domenica 18 ottobre 2009

Fantasmi...

....la settimana appena conclusa è stata piena di emozioni....praticamente ogni giorno mi è capitato di parlare con una nuova mamma o un papà sma siciliano. Dalla mamma di Salvatore, alla mamma di Sara, alla mamma di Claudia, alla mamma di Aurora e quella di Mattia (ma con loro ci sentiamo quasi tutti i giorni....:)) al papà di Giuseppe, alla mamma di Anita...da loro ho saputo di altri bambini ancora...in una catena senza fine....una settimana in cui ho anche parlato al telefono i genitori di Adriano volato via da poco e che stanno devolvendo tante attrezzature alla nostra causa: le due facce della sma.
mamme e papà come sempre forti e pronti a spaccare il mondo per fare qualcosa per i loro figli...mamme  e papà con cui si instaura magicamente la complicità e la condivisione....
ragazzi e bambini sma dallo sguardo vivace e intelligente, dalla sottile ironia... da Salvatore 33 anni ubriacato di informatica,  ad Anita -3 anni- e Claudia -16- cui serve la macchina della tosse, a Sara e Giuseppe che inserirò nel progetto "Non lasciamoli soli". ragazzi e bambini, non tutti sma 1, ma lo stesso tanti fantasmi che per certi medici non dovrebbero più esserci. tante diagnosi SMA accompagnate dal solito "Signora si rassegni, si goda sua figlia finchè ha tempo..." e invece, miei cari, stanno ancora qui e si godono straordinariamente la vita alla faccia vostra. Certo non si è trattato di una forma aggressiva di sma come quella che si è portata via Nathan e tutti i suoi amichetti, ma per voi non ha fatto differenza, voi li avete lasciati lo stesso senza appello e senza aiuto e solo grazie alla forza che loro trasmettono, i genitori si sono rimboccati le maniche e sono andati avanti... e per loro continuerò la mia lotta quotidiana.... per loro e per gli altri che piano piano mi stanno venendo incontro, per contarci, per dimostrare che in Sicilia siamo tanti, tantissimi......per loro continuo ad andare avanti non curante di chi mi guarda pensando "ma sono passati quasi due anni, ancora non si rassegna??"  NO. Non mi rassegno. Nathan non è venuto invano. Nathan vive nel ricordo e nelle azioni. E questo non mi permette di fermarmi. né oggi, né mai.....
La mamma di Nathan

4 commenti:

Anonimo ha detto...

Non contano gli anni, non ci si può rassegnare di fronte a tanto dolore e a tanta ipocrisia della classe medica ma anche delle persone comuni.Noi genitori Sma stiamo imparando a vivere una nuova vita, ci stiamo reinventando per i nostri figli e, per chi non sa cosa significa, non è poco. Un abbraccio zia Dani non mollare, sei la forza della Sicilia. Un bacio Viviana-Greg

Anonimo ha detto...

che grande meravigliosa donna.....

Raffaella ha detto...

Per me è un grande onore averti conosciuta...sei veramente speciale, e sono sicura che Nathan da lassù è enormemente orgoglioso della sua mamma...Grazie, grazie di cuore.
Raffaella, mamma di Martina.

Anonimo ha detto...

sono felice per quello che fai non ti fermar mai io non sono portatrice sana di sma ma mi dispiace potrei fare di più Nathan è il io nipotino è restera sempre nel mio cuore la zia daniela che ti ha amato da quando sei arrivato