(di Rosaria Militello)
Da oltre un anno in Sicilia è in corso Il progetto Non lasciamoli soli che, si regge sull’impegno di alcuni operatori sensibili e motivati e che continuerà anche nel corso del prossimo anno. Con questo articolo si vuole fare un breve resoconto della strada già percorsa.
Iniziato a novembre 2008 per intraprendere un percorso di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) con bambini affetti da SMA I, si è sviluppato nel corso dei mesi coprendo varie esigenze di familiari e utenti affetti da SMA I e da SMA di tipo II e III.
Con il progetto Non Lasciamoli soli si svolgono le seguenti attività:
Ascolto. I genitori di bambini SMA hanno grande necessità di parlare, di raccontare la loro esperienza, di manifestare le loro difficoltà quotidiane, di condividere i momenti di gioia; si, perché, nonostante le enormi difficoltà, questi bambini regalano oltre a tutto ciò che un bambino dona ai propri genitori, quei progressi che apparentemente possono sembrare piccoli come riuscire a muovere un dito più velocemente o a emettere un vocalizzo, e che, in realtà, hanno un valore superiore a tutte quelle soddisfazioni che in genere un bambino sano regala a mamma e papà.
Gli operatori sono sempre disponibili telefonicamente, inoltre utilizzano mail ma anche contatti su Facebook; quest’ultimo mezzo permette un confronto di gruppo su vari argomenti anche tra famiglie dislocate in varie parti d’Italia
Assistenza e sostegno nelle più svariate pratiche burocratiche. Si cerca di dare indicazioni su dei percorsi (Ottenere Ausili e Presidi dall’Azienda Sanitaria, ottenere figure professionali per la riabilitazione, inserimento scolastico ecc.) che dovrebbero essere immediate e automatiche, ma che, in realtà, a causa delle maglie burocratiche, assorbono molto tempo e molte energie alle famiglie già sovraccariche di responsabilità e impegni, spesso costrette a lottare per ciò che secondo la legge è nel loro diritto.
Consulenza per la scelta di Ausili. Vengono fatte delle valutazioni per la scelta di strumenti con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita degli utenti. Inizialmente si è trattato di scegliere strumenti per un percorso di CAA per i bambini affetti da SMA I, successivamente sono stati valutati vari casi di SMA II e III con diverse esigenze: migliorare le prestazione scolastiche, navigare su internet in maniera autonoma ecc.
La CAA Comunicazione Aumentativa e Alternativa (C.A.A.) è il termine usato per descrivere tutte le modalità di comunicazione che possono facilitare e migliorare la comunicazione di tutte le persone che hanno difficoltà ad utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e la scrittura.
E’ un approccio che tende a creare opportunità di reale comunicazione anche attraverso tecniche, strategie e tecnologie e a coinvolgere la persona che utilizza la C.A.A. e tutto il suo ambiente di vita. (http://www.isaacitaly.it/caa.htm).
Nei bambini affetti da SMA I la disabilità motoria è molto severa, essi hanno pochissimi movimenti, non parlano, alcuni sono trachestomizzati a causa delle difficoltà respiratorie, ma la patologia non investe minimamente l’area cognitiva, anche se in alcuni casi purtroppo sopraggiunge questo tipo di problema a causa di lesioni cerebrali provocate da assenza di ossigeno.
La scelta degli strumenti è svolta in maniera accurata, tenendo ben presente che si tratta di bambini e che il gioco è inscindibile da un bambino.
Secondo Schiller …l'uomo è pienamente tale solo quando gioca. Per lo psicologo ginevrino Piaget, il gioco è la trasposizione simbolica della realtà conosciuta e svolge funzioni mentali importantissime: rappresenta la realtà imitandola e scaricando emozioni, il gioco è “il lavoro del bambino”.
Gli strumenti consentono al bambino di partecipare al gioco in maniera attiva: riuscire ad accendere un giocattolo ON/OFF (il cagnolino che abbaia, la giostrina che gira e fa rumore, la rana che salta ecc.) con il movimento dell’orecchio, con il dito del piede, con la chiusura di una palpebra ha un’importanza fondamentale http://www.leonardoausili.com/archivio111.htm.
Grazie agli strumenti si crea un’opportunità di gioco che altrimenti non sarebbe possibile, si migliora così la qualità di vita del bambino rendendolo attivo e in grado di controllare giocattoli, comunicatori e computer e quant’altro consentendo tutti quegli effetti positivi a livello mentale di cui parla Piaget.
Il percorso di CAA. In virtù della Carta dei diritti della Comunicazione, http://www.isaacitaly.it/pdf/cartadiritticomunicazione.pdf
grande spazio è lasciato alla parte educativa del progetto. Alla scelta di strumenti adeguati è seguito un percorso di CAA individualizzato, svolto da personale esperto e formato in CAA; i bambini che non parlano sono seguiti da pedagogisti che svolgono il proprio lavoro avvalendosi degli strumenti precedentemente individuati e seguendo delle strategie di CAA, che creano delle reali opportunità di comunicazione e di interazione con l’ambiente, avvalendosi tra l’altro delle potenzialità dei simboli pcs (The Picture Communication Symbols). Quelli che parlano sono stimolati da logopedisti ed educatori e spronati ad acquisire conoscenze prescolari e scolari, anche se, tenuto conto della natura degenerativa della malattia, a questo percorso, in taluni casi, viene affiancata anche la somministrazione del linguaggio simbolico.
I Finanziamenti. Il progetto è autofinanziato dagli stessi familiari, da raccolte fondi con mercatini, spettacoli di beneficienza ecc. Esso si regge, soprattutto, sulla buona volontà e sull’impegno di alcune persone sensibili e fortemente motivate:
La delegata di Famiglie SMA in Sicilia.
Assistente domiciliare volontario: Antonino Virruso
Assistente Sociale volontaria: Dott.ssa Melanie Cavalieri
Volontaria: Chiara Ricchiari
Volontaria: Simona Siccadenti
Consulente per gli ausili informatici: Ing. R. Militello
Per informazioni contattare la delegata regionale sul sito di
http://www.famigliesma.org/
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