lunedì 28 dicembre 2009

Il progetto "Non lasciamoli soli" continua anche nel 2010

Il progetto "Non lasciamoli soli" continua anche nel 2010


(di Rosaria Militello)

Da oltre un anno in Sicilia è in corso Il progetto Non lasciamoli soli che, si regge sull’impegno di alcuni operatori sensibili e motivati e che continuerà anche nel corso del prossimo anno. Con questo articolo si vuole fare un breve resoconto della strada già percorsa.

Iniziato a novembre 2008 per intraprendere un percorso di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) con bambini affetti da SMA I, si è sviluppato nel corso dei mesi coprendo varie esigenze di familiari e utenti affetti da SMA I e da SMA di tipo II e III.

Con il progetto Non Lasciamoli soli si svolgono le seguenti attività:

Ascolto. I genitori di bambini SMA hanno grande necessità di parlare, di raccontare la loro esperienza, di manifestare le loro difficoltà quotidiane, di condividere i momenti di gioia; si, perché, nonostante le enormi difficoltà, questi bambini regalano oltre a tutto ciò che un bambino dona ai propri genitori, quei progressi che apparentemente possono sembrare piccoli come riuscire a muovere un dito più velocemente o a emettere un vocalizzo, e che, in realtà, hanno un valore superiore a tutte quelle soddisfazioni che in genere un bambino sano regala a mamma e papà.

Gli operatori sono sempre disponibili telefonicamente, inoltre utilizzano mail ma anche contatti su Facebook; quest’ultimo mezzo permette un confronto di gruppo su vari argomenti anche tra famiglie dislocate in varie parti d’Italia

Assistenza e sostegno nelle più svariate pratiche burocratiche. Si cerca di dare indicazioni su dei percorsi (Ottenere Ausili e Presidi dall’Azienda Sanitaria, ottenere figure professionali per la riabilitazione, inserimento scolastico ecc.) che dovrebbero essere immediate e automatiche, ma che, in realtà, a causa delle maglie burocratiche, assorbono molto tempo e molte energie alle famiglie già sovraccariche di responsabilità e impegni, spesso costrette a lottare per ciò che secondo la legge è nel loro diritto.

Consulenza per la scelta di Ausili. Vengono fatte delle valutazioni per la scelta di strumenti con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita degli utenti. Inizialmente si è trattato di scegliere strumenti per un percorso di CAA per i bambini affetti da SMA I, successivamente sono stati valutati vari casi di SMA II e III con diverse esigenze: migliorare le prestazione scolastiche, navigare su internet in maniera autonoma ecc.

La CAA Comunicazione Aumentativa e Alternativa (C.A.A.) è il termine usato per descrivere tutte le modalità di comunicazione che possono facilitare e migliorare la comunicazione di tutte le persone che hanno difficoltà ad utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e la scrittura.

E’ un approccio che tende a creare opportunità di reale comunicazione anche attraverso tecniche, strategie e tecnologie e a coinvolgere la persona che utilizza la C.A.A. e tutto il suo ambiente di vita. (http://www.isaacitaly.it/caa.htm).

Nei bambini affetti da SMA I la disabilità motoria è molto severa, essi hanno pochissimi movimenti, non parlano, alcuni sono trachestomizzati a causa delle difficoltà respiratorie, ma la patologia non investe minimamente l’area cognitiva, anche se in alcuni casi purtroppo sopraggiunge questo tipo di problema a causa di lesioni cerebrali provocate da assenza di ossigeno.

La scelta degli strumenti è svolta in maniera accurata, tenendo ben presente che si tratta di bambini e che il gioco è inscindibile da un bambino.

Secondo Schiller …l'uomo è pienamente tale solo quando gioca. Per lo psicologo ginevrino Piaget, il gioco è la trasposizione simbolica della realtà conosciuta e svolge funzioni mentali importantissime: rappresenta la realtà imitandola e scaricando emozioni, il gioco è “il lavoro del bambino”.


Gli strumenti consentono al bambino di partecipare al gioco in maniera attiva: riuscire ad accendere un giocattolo ON/OFF (il cagnolino che abbaia, la giostrina che gira e fa rumore, la rana che salta ecc.) con il movimento dell’orecchio, con il dito del piede, con la chiusura di una palpebra ha un’importanza fondamentale http://www.leonardoausili.com/archivio111.htm.
Grazie agli strumenti si crea un’opportunità di gioco che altrimenti non sarebbe possibile, si migliora così la qualità di vita del bambino rendendolo attivo e in grado di controllare giocattoli, comunicatori e computer e quant’altro consentendo tutti quegli effetti positivi a livello mentale di cui parla Piaget.



Il percorso di CAA. In virtù della Carta dei diritti della Comunicazione, http://www.isaacitaly.it/pdf/cartadiritticomunicazione.pdf
grande spazio è lasciato alla parte educativa del progetto. Alla scelta di strumenti adeguati è seguito un percorso di CAA individualizzato, svolto da personale esperto e formato in CAA; i bambini che non parlano sono seguiti da pedagogisti che svolgono il proprio lavoro avvalendosi degli strumenti precedentemente individuati e seguendo delle strategie di CAA, che creano delle reali opportunità di comunicazione e di interazione con l’ambiente, avvalendosi tra l’altro delle potenzialità dei simboli pcs (The Picture Communication Symbols). Quelli che parlano sono stimolati da logopedisti ed educatori e spronati ad acquisire conoscenze prescolari e scolari, anche se, tenuto conto della natura degenerativa della malattia, a questo percorso, in taluni casi, viene affiancata anche la somministrazione del linguaggio simbolico.


I Finanziamenti. Il progetto è autofinanziato dagli stessi familiari, da raccolte fondi con mercatini, spettacoli di beneficienza ecc. Esso si regge, soprattutto, sulla buona volontà e sull’impegno di alcune persone sensibili e fortemente motivate:

La delegata di Famiglie SMA in Sicilia.

Assistente domiciliare volontario: Antonino Virruso

Assistente Sociale volontaria: Dott.ssa Melanie Cavalieri

Volontaria: Chiara Ricchiari

Volontaria: Simona Siccadenti

Consulente per gli ausili informatici: Ing. R. Militello



Per informazioni contattare la delegata regionale sul sito di

http://www.famigliesma.org/

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