Da inviare entro domani al SAPRE,
serve per ottenere i fondi per incentivare l'applicabilità della Ventilazione non invasiva in Italia!! l'invito è rivolto ad associazioni e malati, ma possiamo aderire anche se genitori ex SMA specificando perchè il progetto ci sembra rilevante
da inviare scritta su carta semplice al fax 02/501164
via mail: chiara.mastella@policlinico.mi.it
Spettabile
Istituto Giannina Gaslini
Ospedale Pediatrico IRCSS
Largo Gerolamo Gaslini 5
16147 GENOVA
Alla cortese attenzione dr. Giancarlo Ottonello
Spettabile
SAPRE – Settore di Abilitazione Precoce
dei Genitori
Fondazione IRCSS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena
Viale Ungheria, 29
20138 – Milano
Alla cortese attenzione Chiara Mastella
Oggetto: Promozione precoce della Ventilazione Non Invasiva (NIV) nel bambino affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1)”
Il/la sottoscritto/a .............. segue con molta attenzione gli sviluppi delle iniziative per dare supporto curativo ai malati di atrofia spinale tipo 1.
PERCHE'.......................
Quella del supporto ventilatorio non invasivo è certamente una procedura che può assicurare maggiore vivibilità a questa grave malattia.
Riteniamo che su questa pratica si debbano perfezionare alcuni aspetti tecnici, ma anche e soprattutto definire meglio le indicazioni e la tempistica della sua applicazione. Accanto a questo ci sembra fondamentale preparare un protocollo di guida alle assistenze dei bambini che ricevono un tale trattamento, con il coinvolgimento del personale sanitario e dei genitori.
Il progetto in questione si presta ad elaborare molto bene tutti questi aspetti, utilizzando la larga esperienza maturata dai due istituti che presentano il progetto (Istituto Gaslini e Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena), e si ritiene che i risultati di tale progetto possano effettivamente costituire un contributo cruciale all'assistenza dei malati SMA1 in Italia. Inoltre, le due istituzioni dispongono di strumenti adeguati per promuovere una genitorialità più "abile" e per affrontare in modo più efficace situazioni di particolare impegno o difficoltà, ciò che va nella direzione di una vera alleanza terapeutica e di una efficace integrazione tra le varie figure coinvolte nel mondo della cura del bambino.
In fede.
Riteniamo che su questa pratica si debbano perfezionare alcuni aspetti tecnici, ma anche e soprattutto definire meglio le indicazioni e la tempistica della sua applicazione. Accanto a questo ci sembra fondamentale preparare un protocollo di guida alle assistenze dei bambini che ricevono un tale trattamento, con il coinvolgimento del personale sanitario e dei genitori.
Il progetto in questione si presta ad elaborare molto bene tutti questi aspetti, utilizzando la larga esperienza maturata dai due istituti che presentano il progetto (Istituto Gaslini e Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena), e si ritiene che i risultati di tale progetto possano effettivamente costituire un contributo cruciale all'assistenza dei malati SMA1 in Italia. Inoltre, le due istituzioni dispongono di strumenti adeguati per promuovere una genitorialità più "abile" e per affrontare in modo più efficace situazioni di particolare impegno o difficoltà, ciò che va nella direzione di una vera alleanza terapeutica e di una efficace integrazione tra le varie figure coinvolte nel mondo della cura del bambino.
In fede.
1 commento:
Sono tra coloro che hanno aderito e ci saro'ogni volta che potro'aiutare Nathan e tutti gli altri angeli!
Posta un commento