Come spiegare ad altri che cosa abbia significato per noi Martina?
Al suo arrivo eravamo pieni di gioia e di felicità perchè ad 8 anni di distanza dalla nascita di Valeria ci ritrovavamo fra le mani un nuovo piccolo essere da allevare, crescere ed aiutare a diventare grande.
Ben presto però ci siamo dovuti rendere conto che il futuro di Martina non era quello che noi avevamo più volte immaginato.
La diagnosi "SMA di I° Tipo" comunicataci dopo trafile di esami, tanto inutili quanto emotivamente faticosi, e la conoscenza delle complicazioni di questa malattia, comprese appieno solo dopo le nostre insistenti domande, ci hanno costretti non solo a rivedere le nostre aspettative per Martina ma anche ad interrogarci su quale fosse per noi il vero significato di "vivere" e di "amare".
Decidere cosa sia giusto fare in un momento tragico come quello che stavamo per affrontare, crediamo spetti solamente ai genitori: a chi cioè deve poi vivere, giorno per giorno, le conseguenze della propria scelta, confrontandosi con la propria coscienza.
Non è stata una decisione facile, ma scavando dentro di noi abbiamo scoperto la consapevolezza che crescere un figlio significhi fornirgli tutti gli strumenti per prepararlo ad affrontare quella che sarà la sua strada e questa consapevolezza ci ha aiutati ad accettare quello che era il doloroso percorso di Martina.
Non è facile rinunciare al bisogno fisico di avere il proprio figlio vicino, ma ci siamo resi conto che volere bene a Martina significava volere il suo bene, al di là dei nostri desideri e delle nostre speranze; non era liberarsi a cuor leggero di un peso bensì dolorosamente permettere a Martina di affrontare una nuova vita lontana da noi, ma sicuramente migliore di quella che noi potevamo offrirle.
A questo punto fatta faticosamente la nostra scelta, che non significava per noi abbandonare Martina al suo destino ma accompagnarla, esserle affianco, amarla e sostenerla nelle sue tante difficoltà quotidiane, per offrirle una vita per quanto breve ma la migliore possibile, ci siamo ritrovati soli.
I medici che prima volevano "farsi carico" della nostra situazione ora non erano in grado di accettare che noi avessimo deciso di "caricarci" di una scelta così difficile e lacerante.
Per nostra fortuna abbiamo incontrato il Servizio Abilitazione Precoce Genitori, un Servizio Pubblico offerto dal Servizio Sanitario nazionale presso gli istituti Clinici di Perfezionamento di Milano.
Lì uno dei suoi promotori, Chiara Mastella, ha assunto quello che è il giusto ruolo che compete ad un operatore sanitario: offrire al malato ed alla sua famiglia tutte le conoscenze e gli strumenti che la sua professionalità gli offre, affiancarli e sostenerli nelle loro scelte senza sostituirsi ad essi.
Chiara ci ha fornito il primo aspiratore quando ancora nessuno ci aveva detto che ne avremmo avuto bisogno; ci ha fatto vedere qual'era la posizione migliore per Martina durante il suo difficoltoso sonno; al nostro primo incontro, ci ha fatto il calco per la postura di Martina, risultata poi indispensabile durante la sua vita quotidiana; ci ha insegnato come aiutare Martina a bere; ci ha spiegato come evitare il soffocamento "ab ingestis", pur continuando ad alimentare Martina in modo normale con le pappe che tanto le piacevano; ci ha mostrato come mobilizzare il capo di Martina, tanto da arrivare a permetterle di "ballare" quando sentiva una musica che le piaceva; ci ha fatto vedere come fare il bagnetto ad una bambina priva di tonicità muscolare, e tanto altro ancora.
Chiara insomma ci ha aiutato a "vivere" Martina, con la sua malattia e con i limiti che questa le poneva, e ad offrirle una vita il più possibile ricca di piccole emozioni e grandi normalità, con una famiglia attorno che la riempiva d'amore.
E cosa ancora più importante, Chiara che ad ogni crisi respiratoria di Martina ci metteva di fronte alla possibilità di recarci in Ospedale, ci ha permesso di maturare profondamente la nostra scelta fino ad arrivare al difficile momento del distacco senza ombre e ripensamenti.
Ora Martina ci manca quotidianamente come ad un amputato manca l'arto mancante, ma come lui continua a "sentire" il suo arto, noi continuamo nel nostro cuore a sentire che Martina è sempre con noi e che è lei ora che ci sostiene e ci conforta nell'andare avanti.
Non esiste la scelta giusta in assoluto. Questa era la scelta giusta per noi così come altre scelte lo saranno per altri.
Solo Martina, quando ci sarà data la possibilità di riabbracciarla, ci potrà giudicare, lei sola e nessun'altro: nè i medici, nè la società, nè le associazioni di genitori di bambini SMA.
Al suo arrivo eravamo pieni di gioia e di felicità perchè ad 8 anni di distanza dalla nascita di Valeria ci ritrovavamo fra le mani un nuovo piccolo essere da allevare, crescere ed aiutare a diventare grande.
Ben presto però ci siamo dovuti rendere conto che il futuro di Martina non era quello che noi avevamo più volte immaginato.
La diagnosi "SMA di I° Tipo" comunicataci dopo trafile di esami, tanto inutili quanto emotivamente faticosi, e la conoscenza delle complicazioni di questa malattia, comprese appieno solo dopo le nostre insistenti domande, ci hanno costretti non solo a rivedere le nostre aspettative per Martina ma anche ad interrogarci su quale fosse per noi il vero significato di "vivere" e di "amare".
Decidere cosa sia giusto fare in un momento tragico come quello che stavamo per affrontare, crediamo spetti solamente ai genitori: a chi cioè deve poi vivere, giorno per giorno, le conseguenze della propria scelta, confrontandosi con la propria coscienza.
Non è stata una decisione facile, ma scavando dentro di noi abbiamo scoperto la consapevolezza che crescere un figlio significhi fornirgli tutti gli strumenti per prepararlo ad affrontare quella che sarà la sua strada e questa consapevolezza ci ha aiutati ad accettare quello che era il doloroso percorso di Martina.
Non è facile rinunciare al bisogno fisico di avere il proprio figlio vicino, ma ci siamo resi conto che volere bene a Martina significava volere il suo bene, al di là dei nostri desideri e delle nostre speranze; non era liberarsi a cuor leggero di un peso bensì dolorosamente permettere a Martina di affrontare una nuova vita lontana da noi, ma sicuramente migliore di quella che noi potevamo offrirle.
A questo punto fatta faticosamente la nostra scelta, che non significava per noi abbandonare Martina al suo destino ma accompagnarla, esserle affianco, amarla e sostenerla nelle sue tante difficoltà quotidiane, per offrirle una vita per quanto breve ma la migliore possibile, ci siamo ritrovati soli.
I medici che prima volevano "farsi carico" della nostra situazione ora non erano in grado di accettare che noi avessimo deciso di "caricarci" di una scelta così difficile e lacerante.
Per nostra fortuna abbiamo incontrato il Servizio Abilitazione Precoce Genitori, un Servizio Pubblico offerto dal Servizio Sanitario nazionale presso gli istituti Clinici di Perfezionamento di Milano.
Lì uno dei suoi promotori, Chiara Mastella, ha assunto quello che è il giusto ruolo che compete ad un operatore sanitario: offrire al malato ed alla sua famiglia tutte le conoscenze e gli strumenti che la sua professionalità gli offre, affiancarli e sostenerli nelle loro scelte senza sostituirsi ad essi.
Chiara ci ha fornito il primo aspiratore quando ancora nessuno ci aveva detto che ne avremmo avuto bisogno; ci ha fatto vedere qual'era la posizione migliore per Martina durante il suo difficoltoso sonno; al nostro primo incontro, ci ha fatto il calco per la postura di Martina, risultata poi indispensabile durante la sua vita quotidiana; ci ha insegnato come aiutare Martina a bere; ci ha spiegato come evitare il soffocamento "ab ingestis", pur continuando ad alimentare Martina in modo normale con le pappe che tanto le piacevano; ci ha mostrato come mobilizzare il capo di Martina, tanto da arrivare a permetterle di "ballare" quando sentiva una musica che le piaceva; ci ha fatto vedere come fare il bagnetto ad una bambina priva di tonicità muscolare, e tanto altro ancora.
Chiara insomma ci ha aiutato a "vivere" Martina, con la sua malattia e con i limiti che questa le poneva, e ad offrirle una vita il più possibile ricca di piccole emozioni e grandi normalità, con una famiglia attorno che la riempiva d'amore.
E cosa ancora più importante, Chiara che ad ogni crisi respiratoria di Martina ci metteva di fronte alla possibilità di recarci in Ospedale, ci ha permesso di maturare profondamente la nostra scelta fino ad arrivare al difficile momento del distacco senza ombre e ripensamenti.
Ora Martina ci manca quotidianamente come ad un amputato manca l'arto mancante, ma come lui continua a "sentire" il suo arto, noi continuamo nel nostro cuore a sentire che Martina è sempre con noi e che è lei ora che ci sostiene e ci conforta nell'andare avanti.
Non esiste la scelta giusta in assoluto. Questa era la scelta giusta per noi così come altre scelte lo saranno per altri.
Solo Martina, quando ci sarà data la possibilità di riabbracciarla, ci potrà giudicare, lei sola e nessun'altro: nè i medici, nè la società, nè le associazioni di genitori di bambini SMA.
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