da manuela a mammasasi...

Ciao! lo sentivo che alla fine il mio commento avrebbe scatenato un po di caos.Vi prego di perdonarmi,non era mia intenzione. Oggi mi sento un pò giù ....Volevo dire sia a te Daniela sia a te mammasasi che ognuno di noi puo' decidere quale è la cosa giusta da fare per il proprio figlio. Decidere se accompagnarli o se tenerli in vita.Vorrei che tu pubblicassi questa lettera,è la risposta di una mia amica che ha la sma 2.Quando gli ho chiesto che tipo di vita gli avrei offerto a questa creatura,se fosse giusto lasciarlo in vita a queste condizioni, la sua risposta è stata la seguente.:

Mi dispiace che tu pensi che Francesco soffrirebbe con una vita "a queste condizioni" perché se fosse vero io conoscerei almeno 1000 persone che soffrono giorno dopo giorno, me compresa. Certo, non è la vita che tutti desiderano... e chi vorrebbe stare attaccato ad una macchina per respirare, rinunciare ad una vita normale, amici, scuola, lavoro, famiglia? Ma è l'unica vita che abbiamo a disposizione, a meno che tu non creda nella reincarnazione.
Tu vedi le cose dal punto di vista di un genitore, con tante speranze e aspettative per il proprio figlio che sfumano nel momento della diagnosi. So che per te è una pugnalata al cuore tutte le volte che vedi un bambino per strada che corre ride e gioca mentre pensi che Francesco non potrà mai fare tutte queste cose… Io invece ho il punto di vista di una persona che vive da 33 anni con la sma. E’ vero, la mia forma è più lieve di quella di Francesco ed è più semplice da gestire, ma non è facile accettare di non essere autosufficienti, vedere le proprie amiche trovare un lavoro, avere una casa propria, sposarsi e costruirsi una famiglia… Però sono felice di ESSERCI, di vivere secondo le mie possibilità e le mie decisioni, avere degli affetti, studiare, divertirmi, vedere gli amici, e soprattutto sperare in un futuro migliore e lottare per ottenerlo, forse nemmeno per me, ma per quelli che verranno dopo di me. Se esisto un motivo c’è, anche se non lo conosco. E se non ci fossi sicuramente qualcosa sarebbe diverso, forse in meglio o forse in peggio, questo non lo so, ma sicuramente non sarebbe quello che è. E sono convinta, anzi ne sono sicura che anche Francesco la pensa come me, perché noi con la sma abbiamo "un senso speciale" che i normodotati chiamano intelligenza ma che io preferisco chiamare intuito, saggezza, spirito critico o semplice osservazione della realtà per quella che è, e non per quella che si vorrebbe che fosse.
Non credo che ci sia ragione o torto, sono solo punti di vista diversi ed estremi. L'unica differenza è che il mio punto di vista può portare a tante strade, il tuo solo ad una. Spetta a te decidere per tuo figlio perché ancora lui è troppo piccolo per poterlo fare, ma se tu volessi dargli la possibilità di arrivare all'età della ragione sono sicura che lui ti ringrazierebbe. Mi sembra democratico. È anche vero che da quando è nato Francesco la vita della sua famiglia è completamente cambiata: hai anche un'altra figlia a cui pensare e sicuramente una situazione del genere in casa influisce su di lei e su tutti. La democrazia è anche questo... dipende sempre dal punto di vista.

mi sento molto confusa, molto triste perchè non lo so cosa è giusto, cosa è sbagliato se sto facendo bene o male.

Non mi sarei mai voluta trovare in questa situazione cioè dover scegliere se far vivere o morire un figlio.

So come funziona la non invasiva, so quali sono i benefici che la macchina puo' dare. Ma io ho fatto la mia scelta. Questo puo' non piacere alla stragrande maggioranza delle persone, ma alla fine sono io che devo decidere. Io non ho mai avuto esitazione. Io non ho mai criticato le scelte di nessuno, ne tantomeno mi sono lasciata influenzare. Con questo non voglio togliere niente a nessuno. La niv lo aiuta a respirare questo si, ma avete mai pensato alle conseguenze che la malattia comporta'? alla deformazione dei loro corpi? è vero che la malattia ha diverse sfaccettature.

Non mi voglio arrendere ma sono in un vicolo cieco. Capisci non abbiamo armi per combattere questa guerra e continueranno a nascere altri bimbi, ci saranno altri genitori nella stessa nostra situazione. Non siamo noi sbagliati è tutto il sistema che non va'.

Non ci informano di niente. In Sardegna le uniche malattie che conoscono sono l'anemia mediterranea e la sindrome di down. Quando sei incinta ti dicono non mangi quello o questo perchè è pericoloso, ma non sanno che le malattie genetiche sono molto piu' terribili......

Cara Manuela

ho letto tutta la corrispondenza tra te e la tua amica che mi hai inoltrato....non posso che dirti RESISTI hai una possibilità: sfruttala!

sei andata fino in cina per salvarlo.non mollare adesso!

in ogni caso, qualunque sarà la tua scelta noi ti saremo vicine.

con affetto

La mamma di Nathan