Nella vita, ognuno di noi, si pone degli obiettivi per poter raggiungere una propria dimensione…
Ed ecco che quando nel mese d’Aprile 2002, abbiamo appreso la notizia della malattia di Claudia, nostra figlia di 4 mesi, sembrava che di obiettivi ce ne fossero pochi od addirittura nessuno…
Atrofia Muscolare Spinale è la malattia genetica che ha colpito fin dal concepimento la nostra bimba….
Chiunque mi abbia chiesto se avessi fatto l’amniocentesi, rispondevo che l’avevo fatta, ma era impossibile sapere in anticipo, dell'esistenza di questa anomalia genetica nella mia famiglia; simpaticamente mi era stato risposto che era come se io dalla luna volevo poter osservare il palazzo dove io abito sul pianeta terra…
Beh veramente impossibile per questo secolo…
L’Atrofia Muscolare Spinale è una malattia caratterizzata da degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale con conseguenza atrofia e debolezza dei muscoli del tronco e degli arti.
E’ possibile dividere la SMA in tre tipi clinici secondo l’età d’insorgenza, il grado di compromissione della malattia, l’età del decesso.
Claudia in base al suo quadro clinico era stata colpita dalla forma più grave: la SMA 1, nota come malattia di Werdnig-Hoffmann.
La malattia in questo caso ha un decorso rapido a causa della paralisi dei muscoli respiratori, la morte di solito sopraggiunge nei primi 6 – 8 mesi di vita.
Sembra che ti crolli tutto il mondo addosso, quando apprendi determinate notizie.
Sai che tuo figlio dovrà morire!
E non solo, che il suo breve percorso di vita sarà comunque caratterizzato da una sofferenza (fatica a respirare ed impossibilità a mangiare autonomamente) ed una lenta e progressiva disabilità.
Tuo figlio non potrà camminare, correre non potrà star seduto autonomamente, forse non sarà nemmeno in grado di potersi alimentare in maniera non invasiva, e poi le normali funzioni fisiologiche (come andare di corpo), non rientreranno nella categoria di quelle così dette “normali”…
Veramente un buon cocktail!
L’Atrofia Muscolare Spinale è una brutta bestia e come tale bisogna saperla domare!!
Eccolo l’obiettivo!
Claudia non sarà mai prigioniera del suo corpo, è nata per noi è ed è stata una principessa fino alla fine dei suoi giorni.
La sua disabilità era la nostra “ Normalità” lei era così ma era meravigliosa com’era, lei era Claudia, nostra figlia…
Dovevamo gestire le competenze mediche con quelle psicologiche… già proprio così!!!
Claudia doveva essere una “figlia – figlia” aveva un percorso così breve che non era giusto per la nostra morale che passasse tanto tempo in ospedale.
Potevamo noi imparare a gestire le crisi respiratorie, a capire quando avrebbe avuto delle difficoltà nell’alimentazione (ovvero nella deglutizione)?
Si poteva aiutare nostra figlia a vivere sempre meglio nei limiti della malattia e serenamente?
Noi volevamo imparare a poter gestire la situazione in modo da dare il mille per mille di noi.
Ecco che abbiamo trovato, girando su internet, il sito di Chiara Mastella che parlava di “Attenzione ed Abilitazione Precoce dei Genitori con bambino portatore di patologia neuromotoria malformità, genetica a prognosi invalidante o infausta”.
Era proprio quello che cercavamo!!!
Ed ecco che quando nel mese d’Aprile 2002, abbiamo appreso la notizia della malattia di Claudia, nostra figlia di 4 mesi, sembrava che di obiettivi ce ne fossero pochi od addirittura nessuno…
Atrofia Muscolare Spinale è la malattia genetica che ha colpito fin dal concepimento la nostra bimba….
Chiunque mi abbia chiesto se avessi fatto l’amniocentesi, rispondevo che l’avevo fatta, ma era impossibile sapere in anticipo, dell'esistenza di questa anomalia genetica nella mia famiglia; simpaticamente mi era stato risposto che era come se io dalla luna volevo poter osservare il palazzo dove io abito sul pianeta terra…
Beh veramente impossibile per questo secolo…
L’Atrofia Muscolare Spinale è una malattia caratterizzata da degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale con conseguenza atrofia e debolezza dei muscoli del tronco e degli arti.
E’ possibile dividere la SMA in tre tipi clinici secondo l’età d’insorgenza, il grado di compromissione della malattia, l’età del decesso.
Claudia in base al suo quadro clinico era stata colpita dalla forma più grave: la SMA 1, nota come malattia di Werdnig-Hoffmann.
La malattia in questo caso ha un decorso rapido a causa della paralisi dei muscoli respiratori, la morte di solito sopraggiunge nei primi 6 – 8 mesi di vita.
Sembra che ti crolli tutto il mondo addosso, quando apprendi determinate notizie.
Sai che tuo figlio dovrà morire!
E non solo, che il suo breve percorso di vita sarà comunque caratterizzato da una sofferenza (fatica a respirare ed impossibilità a mangiare autonomamente) ed una lenta e progressiva disabilità.
Tuo figlio non potrà camminare, correre non potrà star seduto autonomamente, forse non sarà nemmeno in grado di potersi alimentare in maniera non invasiva, e poi le normali funzioni fisiologiche (come andare di corpo), non rientreranno nella categoria di quelle così dette “normali”…
Veramente un buon cocktail!
L’Atrofia Muscolare Spinale è una brutta bestia e come tale bisogna saperla domare!!
Eccolo l’obiettivo!
Claudia non sarà mai prigioniera del suo corpo, è nata per noi è ed è stata una principessa fino alla fine dei suoi giorni.
La sua disabilità era la nostra “ Normalità” lei era così ma era meravigliosa com’era, lei era Claudia, nostra figlia…
Dovevamo gestire le competenze mediche con quelle psicologiche… già proprio così!!!
Claudia doveva essere una “figlia – figlia” aveva un percorso così breve che non era giusto per la nostra morale che passasse tanto tempo in ospedale.
Potevamo noi imparare a gestire le crisi respiratorie, a capire quando avrebbe avuto delle difficoltà nell’alimentazione (ovvero nella deglutizione)?
Si poteva aiutare nostra figlia a vivere sempre meglio nei limiti della malattia e serenamente?
Noi volevamo imparare a poter gestire la situazione in modo da dare il mille per mille di noi.
Ecco che abbiamo trovato, girando su internet, il sito di Chiara Mastella che parlava di “Attenzione ed Abilitazione Precoce dei Genitori con bambino portatore di patologia neuromotoria malformità, genetica a prognosi invalidante o infausta”.
Era proprio quello che cercavamo!!!
Era come se avessimo trovato il traduttore simultaneo di ciò che noi abbiamo sempre cercato di comunicare ai dottori.
Ma ci accorgevamo che non eravamo compresi.
E' bastata una telefonata, per poter comprendere quante cose noi genitori, potevamo ancora fare, per “guadagnare la qualità” della vita di Claudia, e quindi della nostra famiglia.
Noi dovevamo andare a Milano per conoscere questo servizio di “Abilitazione precoce dei genitori….” Per poter capire ed saper fare. Senza paura.
Il tempo di organizzare le valigie e gli impegni lavorativi. E siamo partiti, destinazione Milano – Ospedale Mangiagalli.
Chiara Mastella di formazione “Terapista della riabilitazione e Habilitation Counselor” ci offriva un servizio pubblico nato dalla sua esperienza e dalla volontà di altri genitori che prima di noi erano passati dalla nostra stessa esperienza.
Questi genitori hanno voluto dar vita, oltre che al servizio Abilitazione Precoce Genitori (SAPRE), anche al “Progetto Abilità”.
In due giorni Chiara attraverso l'ascolto della nostra esperienza di vita quotidiana con Claudia fino ad allora (i balletti con la pappa), i filmati, le fotografie, l'osservazione dei segnali patologici sulla nostra bambina, i “salami di Lenticchie”, è riuscita a trasferire le sue competenze generiche sulla SMA, a noi genitori di Claudia, affetta dalla sua SMA.
Nostra figlia da quel momento, aveva l’opportunità di vivere la sua disabilità con dei genitori che avevano scoperto un futuro progettabile nonostante la sua paralisi.
Ci era stata offerta l’opportunità di poter gestire la prassi ordinaria e straordinaria, comprendendo a pieno il valore di ogni nostra azione.
E soprattutto ci ha permesso di imparare a gestire la nostra motivazione in una situazione impossibile, tale da permettere a Claudia di vivere bene, il suo stato di poca salute e molta malattia e noi con lei.
L’obiettivo era stato nuovamente raggiunto!!
Eravamo riusciti a contattare anche varie famiglie con la nostra stessa problematica.
La nostra Claudia è nata il 24 ottobre 2002, il 18 aprile 2002, abbiamo avuto conferma della sua malattia ed il 3 ottobre 2002 ci ha lasciato.
Dal momento in cui abbiamo saputo con quale malattia dovevamo convivere e combattere ed essere comunque sconfitti, perché si sa a priori che la SMA di tipo 1 vince, perché ti fa perdere ciò di cui hai più caro al mondo, non sono trascorsi solamente cinque mesi e mezzo , ma dieci lunghi anni.
… sembra assurdo ma è così, ti senti bruciato, paralizzato sai che comunque stai leggendo il meraviglioso libro della vita di tuo figlio, ma sai anche che quando arrivi all’ultimo capitolo, poche sono le pagine che ti mancano per raggiungere la parola fine. No, non sapevamo che la parola fine sarebbe stata raggiunta il 3 ottobre 2002, mai avevamo capito quanto eravamo arrivati all’ultimo capitolo.
Claudia è stata una “gran donna”, in undici mesi ha fatto più di quello che noi abbiamo potuto fare in trentasette anni della nostra vita.
Lei ha dato dei nuovi obiettivi alla nostra famiglia.
Noi adesso vogliamo poter aiutare altre famiglie a capire che, nonostante la diagnosi di patologia incurabile non cambi, è possibile cambiare la modalità della gestione della prognosi.
La gestione della prognosi della malattia è di solito affidata ai medici. E noi avremmo potuto solo affidarci alla ricerca. Ma non avevamo tempo. Nostra figlia aveva bisogno da subito di essere gestita in modo diverso da un bambino sano. La ricerca era troppo lontana per i bisogni che Claudia aveva ogni giorno. Noi sosteniamo la ricerca, ma purtroppo abbiamo preso consapevolezza immediatamente che non sarebbe servita alla nostra bimba e comunque Claudia non era tutta malattia. Lei era la nostra bambina che doveva comunque vivere, fino alla sua morte.
Noi chiedevamo che i medici ci affidassero nel nostro ruolo di genitori, quella parte di gestione della patologia che, visto che claudia viveva con noi, avremmo comunque affrontato. Così da poter vivere con lei, tutto ciò che la riguardava. La differenza era nostra l'ignoranza o la preparazione.
Perché non formarci, affinché non ci ritrovassimo soli nell'affrontare la difficoltà di cambiare orizzonte rispetto alla vita attesa per quella figlia malata disabile?
Così la disabilità di nostra figlia è diventata, in questo caso, la nostra opportunità di genitori, imposta dal destino, di acquisire quelle competenze necessarie a saper gestire le normali attività quotidiane (mangiare, cambiare, giocare, uscire…), in modo diverso, ma sapendo che cosa stava succedendo in ogni momento.
E soprattutto sapendo che cosa fare.
Le tante cose che si possono fare, sono le piccole cose della vita quotidiana, imparando da subito, a riconoscere tutti quei segnali che siamo in grado di osservare perchè noi genitori siamo comunque sempre presenti nelle 24 ore, al momento in cui succedono.
L'importante è che sappiamo che cosa succede e perché succede ed abbiamo la capacità di tradurle, di comprenderle e trovare le soluzioni per risolverle.
E non c'è nessuno che abbia tanta motivazione come noi genitori.
L'importante è sostenerla, non schiacciarla o illuderla.
Il “Progetto Abilità” è un grande progetto di qualità, di cui noi ne siamo stati beneficiati.
Purtroppo per caso. Così altri genitori come noi, arrivano ad un servizio quale Il Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori degli ICP di Milano, purtroppo per caso e molte volte troppo tardi, rispetto alla necessità della situazione critica.
Il Progetto Abilità ha l'obiettivo di raggiungere tutti gli operatori che lavorano nel Comune di Milano (pediatri di base, 9 ospedale Cittadini, ASL, servizi specialistici), che siano a diretto contatto con i genitori a cui nasce o viene diagnosticata improvvisamente una patologia al proprio figlio con prognosi invalidante o infausta.
E soprattutto a ridurre il caso (come il nostro e come quello di tanti altri), di accesso ritardato, a servizi che gestiscono la formazione la motivazione dei genitori nel tempo, pena la salvaguardia della loro salute mentale e dello stato di salute dell'intero nucleo famigliare..
Saranno gli stessi genitori che, una volta compresa l'offerta del Sapre, decideranno se questa proposta, rispecchia, anche se in parte le necessità che ogni genitore ha, davanti alla quotidianità che diagnosi senza guarigione, impongono...
Noi siamo sicuri che una buona qualità della vita debba essere sempre l’obiettivo di tutti.
Per questo come famiglia speriamo di poter migliorare con questo messaggio, la qualità di tanti…
Il “Progetto Abilità” deve poter essere esteso ad altre realtà regionali, affinché la famiglia di un bimbo malato, non abile, possa avere l’opportunità di crescere in una famiglia con genitori preparati.
Possiamo concludere che la nostra serenità nella disabilità di Claudia è stata la continua conferma che ogni suo sorriso, non era nato per caso…
Ma ci accorgevamo che non eravamo compresi.
E' bastata una telefonata, per poter comprendere quante cose noi genitori, potevamo ancora fare, per “guadagnare la qualità” della vita di Claudia, e quindi della nostra famiglia.
Noi dovevamo andare a Milano per conoscere questo servizio di “Abilitazione precoce dei genitori….” Per poter capire ed saper fare. Senza paura.
Il tempo di organizzare le valigie e gli impegni lavorativi. E siamo partiti, destinazione Milano – Ospedale Mangiagalli.
Chiara Mastella di formazione “Terapista della riabilitazione e Habilitation Counselor” ci offriva un servizio pubblico nato dalla sua esperienza e dalla volontà di altri genitori che prima di noi erano passati dalla nostra stessa esperienza.
Questi genitori hanno voluto dar vita, oltre che al servizio Abilitazione Precoce Genitori (SAPRE), anche al “Progetto Abilità”.
In due giorni Chiara attraverso l'ascolto della nostra esperienza di vita quotidiana con Claudia fino ad allora (i balletti con la pappa), i filmati, le fotografie, l'osservazione dei segnali patologici sulla nostra bambina, i “salami di Lenticchie”, è riuscita a trasferire le sue competenze generiche sulla SMA, a noi genitori di Claudia, affetta dalla sua SMA.
Nostra figlia da quel momento, aveva l’opportunità di vivere la sua disabilità con dei genitori che avevano scoperto un futuro progettabile nonostante la sua paralisi.
Ci era stata offerta l’opportunità di poter gestire la prassi ordinaria e straordinaria, comprendendo a pieno il valore di ogni nostra azione.
E soprattutto ci ha permesso di imparare a gestire la nostra motivazione in una situazione impossibile, tale da permettere a Claudia di vivere bene, il suo stato di poca salute e molta malattia e noi con lei.
L’obiettivo era stato nuovamente raggiunto!!
Eravamo riusciti a contattare anche varie famiglie con la nostra stessa problematica.
La nostra Claudia è nata il 24 ottobre 2002, il 18 aprile 2002, abbiamo avuto conferma della sua malattia ed il 3 ottobre 2002 ci ha lasciato.
Dal momento in cui abbiamo saputo con quale malattia dovevamo convivere e combattere ed essere comunque sconfitti, perché si sa a priori che la SMA di tipo 1 vince, perché ti fa perdere ciò di cui hai più caro al mondo, non sono trascorsi solamente cinque mesi e mezzo , ma dieci lunghi anni.
… sembra assurdo ma è così, ti senti bruciato, paralizzato sai che comunque stai leggendo il meraviglioso libro della vita di tuo figlio, ma sai anche che quando arrivi all’ultimo capitolo, poche sono le pagine che ti mancano per raggiungere la parola fine. No, non sapevamo che la parola fine sarebbe stata raggiunta il 3 ottobre 2002, mai avevamo capito quanto eravamo arrivati all’ultimo capitolo.
Claudia è stata una “gran donna”, in undici mesi ha fatto più di quello che noi abbiamo potuto fare in trentasette anni della nostra vita.
Lei ha dato dei nuovi obiettivi alla nostra famiglia.
Noi adesso vogliamo poter aiutare altre famiglie a capire che, nonostante la diagnosi di patologia incurabile non cambi, è possibile cambiare la modalità della gestione della prognosi.
La gestione della prognosi della malattia è di solito affidata ai medici. E noi avremmo potuto solo affidarci alla ricerca. Ma non avevamo tempo. Nostra figlia aveva bisogno da subito di essere gestita in modo diverso da un bambino sano. La ricerca era troppo lontana per i bisogni che Claudia aveva ogni giorno. Noi sosteniamo la ricerca, ma purtroppo abbiamo preso consapevolezza immediatamente che non sarebbe servita alla nostra bimba e comunque Claudia non era tutta malattia. Lei era la nostra bambina che doveva comunque vivere, fino alla sua morte.
Noi chiedevamo che i medici ci affidassero nel nostro ruolo di genitori, quella parte di gestione della patologia che, visto che claudia viveva con noi, avremmo comunque affrontato. Così da poter vivere con lei, tutto ciò che la riguardava. La differenza era nostra l'ignoranza o la preparazione.
Perché non formarci, affinché non ci ritrovassimo soli nell'affrontare la difficoltà di cambiare orizzonte rispetto alla vita attesa per quella figlia malata disabile?
Così la disabilità di nostra figlia è diventata, in questo caso, la nostra opportunità di genitori, imposta dal destino, di acquisire quelle competenze necessarie a saper gestire le normali attività quotidiane (mangiare, cambiare, giocare, uscire…), in modo diverso, ma sapendo che cosa stava succedendo in ogni momento.
E soprattutto sapendo che cosa fare.
Le tante cose che si possono fare, sono le piccole cose della vita quotidiana, imparando da subito, a riconoscere tutti quei segnali che siamo in grado di osservare perchè noi genitori siamo comunque sempre presenti nelle 24 ore, al momento in cui succedono.
L'importante è che sappiamo che cosa succede e perché succede ed abbiamo la capacità di tradurle, di comprenderle e trovare le soluzioni per risolverle.
E non c'è nessuno che abbia tanta motivazione come noi genitori.
L'importante è sostenerla, non schiacciarla o illuderla.
Il “Progetto Abilità” è un grande progetto di qualità, di cui noi ne siamo stati beneficiati.
Purtroppo per caso. Così altri genitori come noi, arrivano ad un servizio quale Il Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori degli ICP di Milano, purtroppo per caso e molte volte troppo tardi, rispetto alla necessità della situazione critica.
Il Progetto Abilità ha l'obiettivo di raggiungere tutti gli operatori che lavorano nel Comune di Milano (pediatri di base, 9 ospedale Cittadini, ASL, servizi specialistici), che siano a diretto contatto con i genitori a cui nasce o viene diagnosticata improvvisamente una patologia al proprio figlio con prognosi invalidante o infausta.
E soprattutto a ridurre il caso (come il nostro e come quello di tanti altri), di accesso ritardato, a servizi che gestiscono la formazione la motivazione dei genitori nel tempo, pena la salvaguardia della loro salute mentale e dello stato di salute dell'intero nucleo famigliare..
Saranno gli stessi genitori che, una volta compresa l'offerta del Sapre, decideranno se questa proposta, rispecchia, anche se in parte le necessità che ogni genitore ha, davanti alla quotidianità che diagnosi senza guarigione, impongono...
Noi siamo sicuri che una buona qualità della vita debba essere sempre l’obiettivo di tutti.
Per questo come famiglia speriamo di poter migliorare con questo messaggio, la qualità di tanti…
Il “Progetto Abilità” deve poter essere esteso ad altre realtà regionali, affinché la famiglia di un bimbo malato, non abile, possa avere l’opportunità di crescere in una famiglia con genitori preparati.
Possiamo concludere che la nostra serenità nella disabilità di Claudia è stata la continua conferma che ogni suo sorriso, non era nato per caso…
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