Oggi è una data speciale una certa mamma sa perchè, è proprio per questo, in onore del mio tigrotto preferito che proprio oggi voglio che leggiate alcune testimonianze che mi sono state trasmesse direttamente da Chiara Mastella del SAPRE, un punto di partenza fondamentale per tutte le famiglie che si trovano ad affrontare la quotidianità con un bambino SMA.....
Grazie Chiara, anche se Nathan non ha fatto in tempo a venire da te, lui e il SAPRE sono entrati lo stesso in contatto.....
Roma – Giugno 2003.
Matteo, oggi bambino di quattro mesi, ha una grave ipotonia generalizzata.
Al ventesimo giorno di vita gli viene diagnosticata una Atrofia Muscolare Spinale di primo tipo (SMA1) o sindrome di Werdnig-Hoffmann, una rara malattia degenerativa del midollo spinale, che porta a morte entro il primo anno di vita per insufficienza respiratoria o infezioni polmonari. La diagnosi è altamente infausta, il nostro bambino non ha speranze.
Precipitiamo nello sconforto.
La struttura ospedaliera ci prospetta da subito un intervento di gastrostomia e, prima di dimettere Matteo, cerca di rassicurarci offrendoci la massima disponibilità ed assistenza.
Il risultato assistenziale della stessa struttura si “riduce” ad un day hospital, durante il quale entriamo in contatto con diverse figure, una neuro-psichiatra, una fisioterapista, una infermiera ed una psicologa. Encomiabile l’impegno profuso dallo staff ma, con grande rammarico, ci rendiamo conto che l’improvvisazione del personale, palesemente privo di nozioni e di esperienza nei casi di SMA1, non ci rassicurerà e non ci fornirà le istruzioni e le informazioni di cui necessitiamo.
L’aiuto che cerchiamo riguarda la vita di tutti i giorni e ci riferiamo al saper soddisfare tutte le esigenze proprie di un bambino, in particolare di un bambino non sano dal punto di vista fisico, ovvero:
· come prenderlo in braccio;
· come fargli il bagnetto;
· come vestirlo;
· come nutrirlo;
· come spostarlo da una posizione all’altra;
· quale postura fargli assumere nelle varie ore del giorno e durante il sonno;
· come aiutarlo a non sentirsi un bambino diverso;
· ecc…
Il bambino è in primo luogo un individuo, con i suoi umori, i suoi ritmi e le sue esigenze.
Non esiste un protocollo, legato alla vita di tutti i giorni, comune ad ogni bambino affetto da SMA.
Attraverso internet siamo venuti a conoscenza di gran parte degli aspetti scientifici di questa patologia nonché delle terapie oggi disponibili, Matteo potrà essere assistito con metodiche respiratorie, invasive o non, che evidentemente aumenteranno le sue prospettive di vita…
…ma consigli utili per affrontare la vita di tutti i giorni neanche a parlarne.
Il primo grande ostacolo da superare è la mancanza di persone cui esporre le nostre perplessità sennonché, grazie alla struttura ospedaliera e alla associazione Famiglie SMA, abbiamo il piacere di incontrare una splendida famiglia “reduce” da un’esperienza simile alla nostra. Uno dei primi suggerimenti che riceviamo è quello di conoscere il “SAPRE”, il cosiddetto progetto abilità.
Quest’ultimo è svolto presso un ospedale di Milano, ci precipitiamo là e finalmente cominciamo a riemergere dallo stato di angoscia nel quale eravamo sprofondati.
Oggi, malgrado il grande dolore, riusciamo ad affrontare attivamente quella che ci si prospettava come un’ingestibile quotidianità.
Ci auguriamo che su tutto il territorio nazionale un progetto così importante trovi terreno fertile per essere coltivato, affinché sempre più famiglie con figli disabili possano vivere meglio.
Matteo, oggi bambino di quattro mesi, ha una grave ipotonia generalizzata.
Al ventesimo giorno di vita gli viene diagnosticata una Atrofia Muscolare Spinale di primo tipo (SMA1) o sindrome di Werdnig-Hoffmann, una rara malattia degenerativa del midollo spinale, che porta a morte entro il primo anno di vita per insufficienza respiratoria o infezioni polmonari. La diagnosi è altamente infausta, il nostro bambino non ha speranze.
Precipitiamo nello sconforto.
La struttura ospedaliera ci prospetta da subito un intervento di gastrostomia e, prima di dimettere Matteo, cerca di rassicurarci offrendoci la massima disponibilità ed assistenza.
Il risultato assistenziale della stessa struttura si “riduce” ad un day hospital, durante il quale entriamo in contatto con diverse figure, una neuro-psichiatra, una fisioterapista, una infermiera ed una psicologa. Encomiabile l’impegno profuso dallo staff ma, con grande rammarico, ci rendiamo conto che l’improvvisazione del personale, palesemente privo di nozioni e di esperienza nei casi di SMA1, non ci rassicurerà e non ci fornirà le istruzioni e le informazioni di cui necessitiamo.
L’aiuto che cerchiamo riguarda la vita di tutti i giorni e ci riferiamo al saper soddisfare tutte le esigenze proprie di un bambino, in particolare di un bambino non sano dal punto di vista fisico, ovvero:
· come prenderlo in braccio;
· come fargli il bagnetto;
· come vestirlo;
· come nutrirlo;
· come spostarlo da una posizione all’altra;
· quale postura fargli assumere nelle varie ore del giorno e durante il sonno;
· come aiutarlo a non sentirsi un bambino diverso;
· ecc…
Il bambino è in primo luogo un individuo, con i suoi umori, i suoi ritmi e le sue esigenze.
Non esiste un protocollo, legato alla vita di tutti i giorni, comune ad ogni bambino affetto da SMA.
Attraverso internet siamo venuti a conoscenza di gran parte degli aspetti scientifici di questa patologia nonché delle terapie oggi disponibili, Matteo potrà essere assistito con metodiche respiratorie, invasive o non, che evidentemente aumenteranno le sue prospettive di vita…
…ma consigli utili per affrontare la vita di tutti i giorni neanche a parlarne.
Il primo grande ostacolo da superare è la mancanza di persone cui esporre le nostre perplessità sennonché, grazie alla struttura ospedaliera e alla associazione Famiglie SMA, abbiamo il piacere di incontrare una splendida famiglia “reduce” da un’esperienza simile alla nostra. Uno dei primi suggerimenti che riceviamo è quello di conoscere il “SAPRE”, il cosiddetto progetto abilità.
Quest’ultimo è svolto presso un ospedale di Milano, ci precipitiamo là e finalmente cominciamo a riemergere dallo stato di angoscia nel quale eravamo sprofondati.
Oggi, malgrado il grande dolore, riusciamo ad affrontare attivamente quella che ci si prospettava come un’ingestibile quotidianità.
Ci auguriamo che su tutto il territorio nazionale un progetto così importante trovi terreno fertile per essere coltivato, affinché sempre più famiglie con figli disabili possano vivere meglio.
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