Cara Mammasasi,
ti sei sentita attaccata da un commento al post di ieri ed hai chiuso tutti i canali di comunicazione..
ti rispondo da qui.
ti ho già scritto privatamente tante volte che la tua esperienza può servire da incoraggiamento a chi i bambini continua ad averli....quando parlo dell'esperienza di sasi la risposta è sempre "ma camminerà?". l'intervento che ho tratto dal tuo blog era una risposta a questo eterno quesito...no non camminerà mai, ma ha una vita stupenda, ha una famiglia stupenda, ha una mamma CORAGGIOSA (anche se oggi un pò in crisi!). e queste sono le cose più importanti.
è solo una questione di punti di vista, che è quello che sottolineavi tu e che continui a sottolineare sino ad oggi nella tua lettera a Sasi.
TU GLI STAI OFFRENDO L'OPPORTUNITA' DI CONTINUARE A VIVERE.
sai che ho soffiato la vita nel mio bambino finchè è stato utile, ma la sua cassa toracica completamente strombata, era collassata, distrutta. respirava sin dalla nascita con il solo diaframma che era così grande da deformare la parte bassa delle costole, le mani si sono ritorte, ma io non lo vedevo così lo vedevo solo come il mio meraviglioso bambino.....al secondo ricovero mi hanno prospettato la tracheotomia e la peg. ma a quale scopo? a questo punto non si può scegliere. la vita ha già scelto. e come dici oggi solo Dio e la sma decidono se è il momento, a quel punto hai ben poco da fare. viene un momento in cui anche se ti chiedono con gli occhi di prenderli in braccio, te ne devi privare perchè il muco che hanno dentro li può uccidere.....che ti guardano preparargli la pappa e guardandoti ti chiedono "perchè cosi?"con quello sguardo vispo e consapevole....saggio.
bene, se avessi potuto scegliere oggi farei la Niv,
se avessi potuto scegliere oggi cercherei le posture, i corsetti e quant'altro.
se avessi potuto scegliere oggi giocherei con mio figlio.
se avessi potuto scegliere oggi lo vorrei qui con me invece che nella sua cameretta nel bosco.
forse davanti alla PEG avrei avuto qualche esitazione ma davanti alla domanda che ti fai tu "Sasi sta bene, lo faccio morire di fame??" penso che non vi sia altra strada....
come VEDI SE AVESSI AVUTO LA POSSIBILITA' DI SCEGLIERE AVREI VOLUTO ESSERE CODARDA QUANTO TE E RIUSCIRE A TENERLO QUI!!
tu hai la possibilità di scegliere mammasasi e nessuno ti può condannare, non siamo ai due lati di una barricata. stiamo tutti nella stessa barca.
la mamma di Francesco ha un suo vissuto che noi non conosciamo, ma sappiamo che non sarà stata una passeggiata...suo figlio c'è senza nessun intervento terapeutico. ha scelto.
se tutte avessimo potuto scegliere, avremmo rinunciato agli occhi azzurri e ai capelli biondi ma avremmo preferito dei banali bambini che corrono e camminano.
non puoi dirmi che non è vero.
ti abbraccio
La mamma di Nathan
6 commenti:
Sono d'accordo con te Daniela, ciò che Mammasasi sta facendo per il suo cucciolo avremmo voluto farlo anche noi.Avremmo voluto decidere, avremmo voluto combattere come lei sta facendo, ma a noi questa occasione è stata negata.Abbiamo potuto solamente stringerli con il cuore e con tutto l'amore di cui siamo capaci. Mi piace pensare che in Sebastiano viva un pò anche il mio Greg, che la forza che riesce a trovare sia anche un pò merito suo. Quindi grido a tutti : "FORZA SASI, FORZA GIUSEPPINA" date respiro ai nostri angeli. Viviana
Ciao mamma di Nathan, un grande sorriso per te e un dolcissimo abbraccio... Vorrei approfittare (spero tu me lo consenta) di questo spazio per dire anch'io alla mamma di Sasi quello che comunque le ho gia scritto molte volte: sei grande e non sai quanto la tua forza sia d'aiuto a gran parte di chi ti legge. Sarebbe bello poter continuare a comunicarti le sensazioni che può regalare l'immagine del sorriso di Sebastiano, sorridere al suo visino paffutello e chiedere al Signore, che non smetta mai di farlo essere così meraviglioso e che spiani per te tutte le strade... Ma se tu hai deciso che tutto ciò a te non serve a niente, rispetto questa scelta, vi continuerò a pensare come ho fatto da quando hai chiuso ogni comunicazione, tempo fa, e pregherò di più per lui. Ciao, Ester.
Cara Mamma di Nathan,
aprofitto del tuo spazio per esprimere la mia vicinanza a Mammasasi e a tutte le mamme che passano di qui.
Io sono una "vecchia" mamma e la mia esperienza, come ho già raccontato parecchio tempo fa a Mammasasi, è dfferente dalla vostra in quanto Lalla è nata con una tetrapresi spastica.
I primi anni sono stati come un cammino sull'orlo di un burrone.
A rincorre la sua vita che sembrava sfuggirci dalle mani. Oggi dopo trentun anni sento che non è stato così sempre, che la vita "diversa" di Lalla ha insegnato a tutti noi in famiglia e anche a molti nostri amici che ci sono valori che compensano le difficoltà. Aiutando i nostri figli a mangiare, lavarsi, vestirsi, giocare, nella quotidianità incrociamo i loro sguardi che ci lasciano intravedere uno spicchio di cielo.
Impossibile descriverlo, non ci sarebbero parole adatte, ce lo portiamo nel cuore e ci da forza nei giorni no.
E pensando agli occhioni di Sasi e a quelli di tutti i vostri bimbi,chiedo alla sua mamma di non chiudersi in se stessa.
Condividere l'amore è moltiplicarlo e tu lo stai facendo!
Quando Lalla era piccola, un giorno suo fratello di un anno piu grande ha detto:che significa diverso? siamo tutti diversi a questo mondo, sai che noia se fossimo tutti uguali?
Grazie per la vostra grinta mamme care! io mi sento un po stanca ora, ma vi sono grata perchè quando vi leggo è come se ricevessi una trasfusione di speranza! Vi abbraccio insieme ai vostri bimbi con la tenerezza di una nonna. Eva
Cara Daniela, credo che tutte noi ci siamo chieste cosa fosse la cosa migliore da fare per i nostri figli quando erano in vita, io qualche volta me lo chiedo ancora adesso.La gravità della forma di sma di Paolo, mi ha aiutata a scegliere l'accompagnamento: lui ha avuto la prima crisi respiratoria prima ancora che ci fosse una diagnosi; non c'è niv ne accanimento terapeutico che tenga quando la situazione è così grave....
Non so se questo ti consola, ma non credo che in alcuni casi si sia potuto scegliere,o meglio, credo che la scelta fosse uno o due mesi in più ma a che prezzo? tubi, buchi e desaturazioni sempre più frequenti, una vita in un corpo non loro, non governabile neanche x deglutire. non tutte le forme di sma sono uguali,ma nelle forme diagnosticate alla nascita o nel primo mese di vita, credo che non ci fosse scelta d'amore più grande che lasciarli andare, evitargli sofferenze inutili.
Questa è solo un'opinione,rispetto e solidarizzo al 100% con tutte le mamme che hanno percorso e stanno percorrendo una strada diversa dalla mia.
Chiara, mamma di Paolo
sulle forme che si presentano alla nascita sono sulla tua stessa lunghezza d'onda e anch'io avrei preferito che mi dicessero lo porti a casa e lo coccoli finchè c'è... invece che martoriarlo con inutili fisioterapie "per tentare di farlo camminare "(!!!!!!)....per le altre forme, se il bambino nel complesso sta bene, forse sarebbe più giusto tentare di aiutarlo a vivere meglio dato che esistono le possibilità. purtroppo sappiamo tutte che una Sma1 è una Sma1 ma se la vita ti concede una chance perchè privarsene?
la mamma di Nathan
Esatto..Sebastiano ha una forma 1 ma non così aggressiva. I primi sospetti sono iniziati appena ai quasi 4 mesi e la diagnosi è arrivata che ne aveva 5. Il controllo della testa lo ha perso a 8 mesi e prima riusciva pure a stare seduto. Anche io se avessi avuto una diagnosi precocissima avrei fatto la vostra scelta, neppure una NIV serve in forme troppo gravi. A me è stata data una chance in più e Sebastiano vive senza tracheo e per ora sta bene, molto bene...
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