.....perchè la SMA non resti un bisbiglio....giornate informative

Dal mese di febbraio tento di organizzare nella mia frenetica e allo stesso tempo indolente città delle giornate informative sulla SMA coinvolgendo scuole, consultori, ginecologi e pediatri, grazie alla disponibilità di alcune docenti colpite dalla storia di Nathan.

le giornate dovevano essere supportate da un'associazione per raccogliere fondi, che doveva portare un terapista e un medico...da febbraio siamo passati a marzo, poi ad aprile e quindi a maggio, subito dopo i ponti di primavera....delle scuole interessate frattanto mi è rimasto solo un liceo con indirizzo scientifico-medico-terapeutico.

l'ultimo contatto con l'associazione mi rinvia di nuovo l'incontro. a quel punto la richiesta: Vieni tu? IO!!! ma sono solo una mamma! non sono medico né tantomeno terapista! poi... mi faccio coraggio e forte di anni di insegnamento mi dico che non sarà tanto dissimile da una normale lezione e forse (consentitemelo) ne so di più io di tanti medici (anche se attendevo il grande DOC, al quale non posso che fare tanto di cappello)! Ebbene oggi è stato il grande giorno.

Oggi per ben 50 minuti sono riuscita a far stare ipnotizzati, in silenzio ma consapevoli, circa 60 ragazzi che hanno sentito per la prima volta la parola SMA, la sua trasmissione, la sua diagnosi, le possibilità che si possono dare ai bambini, gli ausili, le posture.... Termini tecnici ed esperienza di vita. Esoni deletati, sondini, aspiratori ma sopratutto UMANITA', che è quella che mi è mancata nel mio incontro-scontro con la malattia. lo rifarò 1, 100, 1000 volte, tutte le volte che servirà...

sono riuscita a portare la mia testimonianza alla CONOSCENZA del problema, della malattia, delle possibili soluzioni. spero sia servito ad innescare almeno in uno di quei ragazzi il desiderio di occuparsi di questa malattia e quantomeno a sapere che, se studieranno medicina all'Università, dietro quelle poche righe che i testi medici dedicano all'atrofia muscolare spinale, ci sono persone, tante, troppe.

quando la preside mi ha presentato ha fatto fatica a pronunciare il nome della malattia, come me che ho impiegato mesi prima di farmelo entrare in testa perchè i miei neuroni si rifiutavano....

Ho voluto raccontarvi questa mia esperienza perchè le persone, le mamme e i papà sappiano che qualcosa si può fare se gli altri ci ascoltano e quindi vi ripeto l'invito: VI ASPETTO.

mamma e papà di Sara, di Sofia, di Tummy, dei gemelli, .....gente della mia terra e non, lo so che ci siete, lo so che spesso siete dietro il monitor, come so che non avete il tempo di grattarvi la testa....ma solo se alziamo la mano tutti insieme per dire PRESENTE, la smetteranno di considerarci RARI.

Con affetto.

P.S. i volantini dell'associazione li ho distribuiti lo stesso!!

La mamma di Nathan