Lettera d'amore......di mammasasi

Dal Blog di mammasasi (che vi invito a leggere tramite il link) questo racconto della sua vita quotidiana, che è una lettera d'amore troppo bella per non essere ampiamente pubblicizzata.
con affetto
La mamma di Nathan

In questo ultimo anno sono cambiata molto...ho imparato a dare una valore alla vita forse diverso da quello che si da di solito. Nella nostra società qualità di vita o una vita che è degna di essere vissuta deve essere una vita in piena salute, senza problemi, senza nulla che possa andare a intaccare una normale giornata..spesso sono convinta che le persone vedendo Sas si chiederanno ma che vita è? Eppure io guardo il mio tato e lui trasmette solo una cosa, la sua gioia di vivere, i suoi sorrisi...la sua felicità è quasi disarmante. Forse l'errore più grande è pensare "ma io al suo posto che proverei?" dal momento che nessuno di noi è al suo posto, come nessuno sa cosa vuol dire avere un figlio SMA in casa. Una ragazzina SMA ormai grande mi ha detto che lei non si concepisce diversa da com'è e che è felice di come vive, forse siamo noi a pensare che se uno non cammina o non mangia autonomo ha finito di vivere.

So di avere una vita fatta di lotte con l'aspiratore e il filtro che si bagna ogni volta, di cough assistor con tubo e mascherine, ho la casa invasa da scatoloni con sondini per aspirare, sacchetti dell'aspiratore, ho due ventilatori e tutti i tubi di ricambio, l'umidificatore da inserire nel circuito tenendo conto di com'è l'aria e la temperatura in casa, una vita fatta di allarmi notturni se il volume d'aria in entrata è alto, se c'è disconessione ( ovvero sfiata troppo la mascherina), se c'è assenza di rete ovvero un black out, una vita fatta di siringhe a cono piccolo o grosso che se non raccordi bene ti fai la doccia di pappa e fai fare glli impacchi di pappa sul viso a sas, una vita fatta di fonendoscopio per oscultare i polmoni (ormai so sentire un broncospasmo, un rumore alto, un focolaio di polmonite, catarro vagante, ecc.) e ormai l'orecchio così allenato a sentire variazioni di respiro, una vita fatta dal cogliere ogni cambio di espressione o colorazione in viso, prima ancora che il saturimetro vada in allarme, ma se dire basta a tutto questo significa dire basta a mio figlio non ci sto...perchè accanto a tutto questo ci sono le passeggiate con lui, le sue chiacchere con noi, le giornate con la casa invasa da amici, i tempi per lavorare e seguire i tati grazie agli infermieri e l'amore che tutto questo ha prodotto.

Non lasceremo nulla di intentato per sasi perchè non vogliamo noi decidere per la sua vita..un medico qualche tempo fa ha detto che di solito anche di fronte a un diagnosi infausta la gente vuole vivere, dignitosamente e con amore, ma vivere. Nessuno vuole morire e io credo che sasi ci sta dicendo a gran voce la sua voglia di vivere con la sua gioia quotidiana e con l'amore che sa esprimere. Non potrò farlo camminare, non potrò farlo correre, forse non potrò mai fargli fare tante cose, ma una cosa che posso fare è amarlo come lo amiamo e portarlo avanti fin dove la tecnologia attuale ce lo permetterà.....