regali di compleanno.....

per il tuo compleanno, è accaduto di tutto....avevo deciso di staccare la spina e di dedicarmi solo a te, ma prima mi hanno rinviato un'importante riunione proprio al pomeriggio del 30 e poi è arrivata per telefono una conferma che aspettavo...

ricapitoliamo.

un mese fa è approdata in sicilia un'importante ditta di ausili, ortesi, carrozzine....

significa che per posture, doccette, corsetti, bascule, sedie a rotelle e quant'altro non bisognerà più andare all'altro capo di Italia, se si vuole.

mi incontro con l'esponente di quest'azienda ed è nato subito un feeling che si è concluso con il suo tour dai medici.....si DAI medici perchè si va sempre più consolidando un network di specialisti che a ventaglio si occupano della patologia, genetisti, neurologi, pneumologi, neonatologi, pediatri. un lavoro d'equipe che tende a far spostare il meno possibile i bambini....

mi mancava solo una figura. un fisioterapista documentato sulla gestione quotidiana. ne parlo con questo tecnico. ne parlo con la pneumologa.

Beh. ieri pomeriggio c'è stata la conferma che una fisioterapista respiratoria vuole andare a fare la formazione in un grande centro milanese e nelle more....una telefonata mi annuncia che un grande professionista affiancherà la ditta di ausili nelle valutazioni per far in modo che i bambini sma 1 siciliani non debbano più obbligatoriamente affrontare viaggi della speranza su navi che una volta al mese restano alla deriva in mezzo al mare, spese infinite e incognite....ovvero a 12 mesi esatti dall'apertura del punto di accoglienza di Villa Sofia la Sicilia da TERRA DI NESSUNO  offre la chance che a noi non è stata nemmeno prospettata!!! LA VITA.

e la famosa riunione? beh. anche qui tutto liscio e sono in corso di organizzazione due giornate medico-scientifiche con le più grandi associazioni....

caro amore mio, mi pare che con il tuo aiuto sono stati fatti dei grandi passi avanti e dato che altro non posso regalarti, cercherò di accontentarmi...

La mamma di Nathan