Carissima mamma di Nathan,
come ben sai leggo da parecchio tempo il tuo blog dalla California. Le storie che vengono pubblicate sono tutte meravigliose e mi commuovono una più dell´altra. Anche se non sono stata colpita direttamente da questa terribile malattia, sono molto amica di una bimba di nome Gwendolyn con SMA1. Gwendolyn ha la stessa età di mia figlia Isabella (18 mesi) e i suoi genitori sanno della SMA1 da quando aveva 6 mesi (www.gwendolynstrong.com).
Non passa giorno che mi chiedo il perché di questa tremenda malattia e anche se non posso minimamente comprendere il dolore che si prova quando un angelo come Nathan, Giada, Pietro, Owen e tutti gli altri, spicca il volo troppo presto, c´è qualche cosa dentro di me che si ribella e non vuole starsene zitto.
Bisogna dire basta a questa malattia! E bisogna dirlo tutti insieme! E se qualcuno ha perso la voce perché non ce la fa a ribellarsi o perché il dolore è troppo grande e si preferisce il silenzio, sappiate che ci sono tanta persone come me in tutto il mondo che non vedono l´ora di gridarlo forte:
BASTA SMA, trovate una cura per questa malattia!
Un mio caro amico scienziato (Marco Bersanelli) una volta ha scritto:
« A Gutenberg, tra le verdissime colline austriache, una mattina saliamo per il sentiero che attraversa il bosco scuro e profumato alle spalle del paese. Dopo mezz'ora di cammino troviamo sulla destra una sorgente presso una radura e ci fermiamo a bere. Con una grande espressione di felicità ad un tratto Sofia, la piccola di tre anni, esclama: «Mamma, mamma!! una fragola!!». Gli altri due accorrono e, constatato che la sorellina ha prontamente raccolto e inghiottito il frutto della sua scoperta, si mettono a cercare, presto seguiti dai genitori. «Un'altra!» e dopo un po': «Guarda qui, ce ne sono altre tre, quattro...». La caccia è aperta. Cercando in quel prato abbiamo presto riempito un bicchiere di fragole di bosco. Poi al ritorno, con mia sincera sorpresa, ripercorrendo lo stesso sentiero dalla sorgente in giù ne abbiamo trovate altrettante! Zero fragole all'andata, forse un centinaio al ritorno: un effetto statisticamente schiacciante.
Cos'era cambiato?
Eravamo cambiati noi. Qualcosa era successo: le prime fragole trovate alla sorgente avevano introdotto l'ipotesi positiva che ce ne fossero altre nascoste tra l'erba del sentiero, la stessa erba poco prima percorsa dai nostri passi. Il nostro cammino s'era trasformato in una ricerca, e in una ricerca fruttuosa. L'avanzamento della conoscenza scientifica si regge su episodi in qualche modo analoghi a questo, coincide con il susseguirsi di occasioni, piccole e grandi, nelle quali un certo aspetto della realtà in qualche modo trova il varco giusto e irrompe nell'orizzonte dell'esperienza. In ogni caso la presenza di un'ipotesi positiva adeguata facilita enormemente la nostra capacità di vedere e di scoprire quello che c'è. La consapevolezza che lo sviluppo e l'esito della nostra indagine in gran parte non sono nelle nostre mani è ben chiara a chi abbia una qualche esperienza scientifica ed è stata espressa esplicitamente da molti grandi scienziati. Lasciandosi scoprire e comprendere anche la realtà fisica dimostra di essere fatta per l'io, e l'io conferma la sua vocazione di essere destinato al rapporto con tutto. Nella scoperta è come se, per un breve istante, anche l'apparenza fisica delle cose lasciasse intravedere il tratto più vero e ineffabile della realtà: il tratto di un volto non-estraneo, un volto familiare. La novità di una scoperta rievoca questa segreta amicizia di tutto per l'io, e ci lascia pieni di gratitudine.»
Credo che la scoperta per una cura della SMA sia vicina. Voglio credere che lo sia! Per questo motivo bisogna avere fiducia in quelli che lavorano nel ramo della ricerca e sostenerli il più possibile. Una cura per la SMA è possibile! Credo che i ricercatori che lavorano per trovare una cura sono un po´ come Sofia alla ricerca delle fragole. Preferisco pensare a loro così! Qui negli Stati Uniti si sta finalmente respirando "un´aria nuova". Il Presidente Obama è stato tra i primi sostenitori del SMA Treatment Acceleration Act. Ma questa non è solo una battaglia di un paese, è una battaglia che accomuna tutti i paesi. Per questa ragione vorrei chiedere a tutti di firmare la petizione per la cura della SMA (http://www.petitiontocuresma.com/). Questa raccolta di firme è partita da zero ed ha raggiunto ormai le 55,000 firme. Ne servono 100,000 ma siamo pronti ad aumentare il numero se raggiungiamo il nostro traguardo nei prossimi mesi. Per farvore firmate la petizione e mandatela a tutti i vostri amici e chiedete di fare lo stesso. Ci vogliono solo pochi secondi e si può fare anche in anonimato.
Facciamo sentire la nostra voce!
Un abbraccio forte,
come ben sai leggo da parecchio tempo il tuo blog dalla California. Le storie che vengono pubblicate sono tutte meravigliose e mi commuovono una più dell´altra. Anche se non sono stata colpita direttamente da questa terribile malattia, sono molto amica di una bimba di nome Gwendolyn con SMA1. Gwendolyn ha la stessa età di mia figlia Isabella (18 mesi) e i suoi genitori sanno della SMA1 da quando aveva 6 mesi (www.gwendolynstrong.com).
Non passa giorno che mi chiedo il perché di questa tremenda malattia e anche se non posso minimamente comprendere il dolore che si prova quando un angelo come Nathan, Giada, Pietro, Owen e tutti gli altri, spicca il volo troppo presto, c´è qualche cosa dentro di me che si ribella e non vuole starsene zitto.
Bisogna dire basta a questa malattia! E bisogna dirlo tutti insieme! E se qualcuno ha perso la voce perché non ce la fa a ribellarsi o perché il dolore è troppo grande e si preferisce il silenzio, sappiate che ci sono tanta persone come me in tutto il mondo che non vedono l´ora di gridarlo forte:
BASTA SMA, trovate una cura per questa malattia!
Un mio caro amico scienziato (Marco Bersanelli) una volta ha scritto:
« A Gutenberg, tra le verdissime colline austriache, una mattina saliamo per il sentiero che attraversa il bosco scuro e profumato alle spalle del paese. Dopo mezz'ora di cammino troviamo sulla destra una sorgente presso una radura e ci fermiamo a bere. Con una grande espressione di felicità ad un tratto Sofia, la piccola di tre anni, esclama: «Mamma, mamma!! una fragola!!». Gli altri due accorrono e, constatato che la sorellina ha prontamente raccolto e inghiottito il frutto della sua scoperta, si mettono a cercare, presto seguiti dai genitori. «Un'altra!» e dopo un po': «Guarda qui, ce ne sono altre tre, quattro...». La caccia è aperta. Cercando in quel prato abbiamo presto riempito un bicchiere di fragole di bosco. Poi al ritorno, con mia sincera sorpresa, ripercorrendo lo stesso sentiero dalla sorgente in giù ne abbiamo trovate altrettante! Zero fragole all'andata, forse un centinaio al ritorno: un effetto statisticamente schiacciante.
Cos'era cambiato?
Eravamo cambiati noi. Qualcosa era successo: le prime fragole trovate alla sorgente avevano introdotto l'ipotesi positiva che ce ne fossero altre nascoste tra l'erba del sentiero, la stessa erba poco prima percorsa dai nostri passi. Il nostro cammino s'era trasformato in una ricerca, e in una ricerca fruttuosa. L'avanzamento della conoscenza scientifica si regge su episodi in qualche modo analoghi a questo, coincide con il susseguirsi di occasioni, piccole e grandi, nelle quali un certo aspetto della realtà in qualche modo trova il varco giusto e irrompe nell'orizzonte dell'esperienza. In ogni caso la presenza di un'ipotesi positiva adeguata facilita enormemente la nostra capacità di vedere e di scoprire quello che c'è. La consapevolezza che lo sviluppo e l'esito della nostra indagine in gran parte non sono nelle nostre mani è ben chiara a chi abbia una qualche esperienza scientifica ed è stata espressa esplicitamente da molti grandi scienziati. Lasciandosi scoprire e comprendere anche la realtà fisica dimostra di essere fatta per l'io, e l'io conferma la sua vocazione di essere destinato al rapporto con tutto. Nella scoperta è come se, per un breve istante, anche l'apparenza fisica delle cose lasciasse intravedere il tratto più vero e ineffabile della realtà: il tratto di un volto non-estraneo, un volto familiare. La novità di una scoperta rievoca questa segreta amicizia di tutto per l'io, e ci lascia pieni di gratitudine.»
Credo che la scoperta per una cura della SMA sia vicina. Voglio credere che lo sia! Per questo motivo bisogna avere fiducia in quelli che lavorano nel ramo della ricerca e sostenerli il più possibile. Una cura per la SMA è possibile! Credo che i ricercatori che lavorano per trovare una cura sono un po´ come Sofia alla ricerca delle fragole. Preferisco pensare a loro così! Qui negli Stati Uniti si sta finalmente respirando "un´aria nuova". Il Presidente Obama è stato tra i primi sostenitori del SMA Treatment Acceleration Act. Ma questa non è solo una battaglia di un paese, è una battaglia che accomuna tutti i paesi. Per questa ragione vorrei chiedere a tutti di firmare la petizione per la cura della SMA (http://www.petitiontocuresma.com/). Questa raccolta di firme è partita da zero ed ha raggiunto ormai le 55,000 firme. Ne servono 100,000 ma siamo pronti ad aumentare il numero se raggiungiamo il nostro traguardo nei prossimi mesi. Per farvore firmate la petizione e mandatela a tutti i vostri amici e chiedete di fare lo stesso. Ci vogliono solo pochi secondi e si può fare anche in anonimato.
Facciamo sentire la nostra voce!
Un abbraccio forte,
trovate il link per la petizione qui accanto, firmate, non costa nulla....
la mamma di Nathan
1 commento:
L'ottimismo e la positività sono sicuramente la medicina migliore e il carburante necessario per far muovere gli ingranaggi. Firmato e sottoscritto. Viviana-Greg
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