i due anni di Aurora e la SMA....genitori fantastici raccontano...

Si la mia piccola ha la Sma......
Quando è nata tutto sembrava normale, ho iniziato ad avere qualche campanello d’allarme trascorsi i 2 mesi.

A pancia in giù non provava nemmeno a sollevare la testolina e ricordando il cuginetto ormai grande la cosa non è che mi piaceva; parlando con il pediatra mi rassicurava dicendo che ogni bambino è a sé, ed io abbassavo la guardia.
Al compimento del 4° mese però qualcosa non ci convinceva, Aurora si muoveva, ma non tanto anzi prima del primo vaccino muoveva molto di più le gambe, ma la testolina ancora non la sorreggeva. Effettivamente a 3 mesi e mezzo, il giorno del suo battesimo, durante la celebrazione della Messa mentre era tra le mie braccia si è mossa da sola girandosi e rigirandosi per un po’ e che emozione ho provato pensando che la piccola avesse aspettato il suo battesimo. Ma tutto è finito lì perché il giorno dopo Aurora non lo ha fatto più.
Ecco che dietro nostra insistenza il pediatra ha fissato un appuntamento a Palermo presso un neuropsichiatria.
Già alla prima visita il dottore ha sospettato la malattia e sul posto le ha fatto fare un’elettromiografia che purtroppo ha confermato la sua teoria.
la certezza doveva arrivare da un esame genetico....... per dare la conferma che Aurora poteva avere una malattia che ha 3 livelli: gravissima, grave, meno grave. Così ci fu detto.

E in 15 giorni circa ci fu data la”sentenza”.
Della mia piccola Aurora, che in quei giorni aveva già 4 mesi e mezzo mi fu detto. “6….8 mesi….. al massimo un anno di vita”. Nient’altro. Neanche in che cosa consisteva realmente la malattia, tranne che non c’erano cure, e, per come si è svolto un po’ l’incontro, niente abbiamo avuto il coraggio di chiedere…..anche perchè quei “6…8 mesi…. al massimo un anno di vita” non lasciavano spazio ad altri pensieri e parole.
Il rientro a casa non è stato facile, provavo ad immaginare i giorni futuri di mia figlia, ma “al massimo un anno di vita” non potevamo fermarci lì.
Abbiamo iniziato a cercare un ospedale che potesse essere giusto per noi.

La scelta è stata il Gaslini e con l’aiuto del mio dottore abbiamo fissato un appuntamento nel reparto di malattie muscolari. Lì già a vederla, senza ancora ripetere l’esame genetico, hanno riconfermato la SMA.

Che colpo quando hanno iniziato a spiegarci in cosa consisteva la malattia.
Purtroppo anche lì la riconferma che non ci sono cure al riguardo, ma ci hanno dato la possibilità di scegliere se usare dei macchinari per AIUTARE a vivere nel miglior modo possibile la piccola, oppure se aspettare che la malattia facesse il suo corso. Noi abbiamo accettato di aiutarla.
E’ stato lì che abbiamo conosciuto il Dottor Ottonello, rianimatore del Gaslini che si occupa dei bimbi sma: ci ha insegnato come utilizzare i macchinari (macchina della tosse, aspiratore, respiratore, saturimetro) e stabilire i parametri ma, la cosa più importante che ci ha insegnato è stata la rianimazione. L’ambu, di cui fino ad allora avevo solo sentito parlare e mai visto, era nelle nostre mani e doveva servire su mia figlia e nel momento del bisogno.
In quell’occasione che il Dott. Ottonello ci ha fatto conoscere una coppia di genitori sma, ricoverati in rianimazione con la loro bimba di 2 anni, per farci raccontare la loro esperienza.
L’incontro ci metteva paura, eravamo demoralizzati e pensavamo che vederli ci avrebbe buttato ancor più giù.
Con questa coppia ci accomunava il fatto che anche loro fossero della Sicilia, e che, casualmente, anche loro avessero avuto la loro prima conoscenza della sma nello stesso ospedale, dove non diedero speranza di vita alla mia piccola.
Fu questo a fare scattare ancora di più la voglia di provare ad usare questi macchinari, anche a quella bimba non diedero speranza, ma era lì, sul suo passeggino posturato che ci guardava incuriosita, non sapevamo ancora che saremmo diventate grandi amiche.
Dell’esperienza che la coppia ci raccontava, spesso veniva fatto il nome di Chiara Mastella. Da come ne parlavano così bene, della preparazione che aveva su questi bimbi, non sembrava nemmeno vero, infatti inizialmente non ascoltammo nemmeno il loro consiglio di andare a trovarla a Milano.
La stessa sera, mentre eravamo sempre ricoverati, mi sento telefonare: “pronto, si sono Chiara Mastella del SAPRE……Chiara è entrata di sua volontà nella nostra vita, e stata lei a chiamarmi per dirmi ciò che dovevo conoscere affinché mia figlia potesse vivere i suoi giorni nel miglior modo possibile. Già quel pomeriggio ne avevo avuto la prima prova: su consiglio della mamma siciliana avevo dato il biberon ad Aurora sdraiata di fianco: non ha sudato…..perchè non si è affaticata.
Ci siamo mossi e dopo qualche giorno eravamo lì seduti davanti a lei che ci ha spiegato come posturare con i salamini di miglio, come girarla a pancia in giù, farle bagnetto o prenderla in braccio, come metterle il sondino naso gastrico o aspirarla e tante altre cose utili alla vita quotidiana.
In quel periodo Aurora non aveva bisogno di tutto quello che Chiara ci aveva insegnato ma, dovevamo essere preparati perchè era questione di tempo, un tempo che non conoscevamo.
Purtroppo un po’ alla volta quel tempo è arrivato.
La vedevo affaticata quando mangiava con il cucchiaino e le mettevo il sondino, da lì piano piano non ingoiava più tanto la saliva e la aspiravo (non dimenticherò mai la prima volta, non me lo aspettavo, mentre la prendevo in braccio ho sentito dei rumorini strani in gola e l’ho vista subito diventare cianotica, è finita bene solo con l’uso dell’aspiratore) e quante volte abbiamo usato anche l’ambu per riprenderla, in particolare prima dell’intervento della peg, perché il sondino nasogastrico le causava tanta saliva da finirle in gola.
Mi sentivo la protagonista di un film, di quelli che cambi canale perché non hai il coraggio di vedere.
Piano piano hanno iniziato a diminuire quei pochi movimenti che aveva, non sollevava più le braccia e non ha più fatto il ciao con la manina.
In tutto questo la mia piccola?
Le dico che è birbantella, è intelligentissima, ci prende in giro come vuole lei e si lamenta finchè non ottiene quel che vuole, comunicando con gli occhi. Quegli occhi meravigliosi che chiude per far finta di dormire e non farli vedere a chi le dice che sono belli, oppure per far dispetto li storce.
Fino ad oggi abbiamo avuto la fortuna di incontrare persone fantastiche che ci hanno indirizzato per la strada giusta, ed i genitori siciliani non sono stati gli unici a farlo.
Un’altra persona che è entrata nella nostra vita durante questo percorso è stata la mamma di un angelo, una mamma che si è preoccupata di Aurora quando ha conosciuto il nostro caso, è stata lei a fissarci un appuntamento con un’esperta in ausili informatici. Si perché intanto alla mia piccola, anche se allora aveva solo 16 mesi, non bastava più che fossimo solo noi a giocare per lei. In effetti il tempo ci ha dato ragione.
Aurora muoveva solamente il pollice e l’indice di entrambe le mani e per lei c’è stato bisogno del sensore muscolar switch perché potesse utilizzare da sola il computer, ma la vera sorpresa l’ho avuta qualche settimana fa quando, su consiglio di quest’esperta, abbiamo intensificato la terapia sulle manine di Aurora, e lei ha iniziato a muovere un po’ di più anche la manina.

Il tutto fa si, che Aurora riesce a muovere più velocemente il sensore, e vedendo scorrere le immagini che possono essere le sue foto o i giochi “causa effetto”, ne è entusiasta.
In questo ha contribuito tantissimo il lavoro che sta svolgendo il suo fisioterapista, e anche se leggerissimi, notiamo miglioramenti anche nel movimento dei piedini.
Certo, come dice il suo papà “non si sbuccerà mai le ginocchia”, ma io ci credo tanto in questi movimenti, perché accompagnati dalle posture aiutano a prevenire quanto più possibile le deformazioni, che non è solo un fatto estetico, ma serve ad evitare i dolori che la bambina potrà avere.
Altra figura che da pochi giorni Aurora ha accanto è una pedagogista esperta in comunicazione alternativa aumentativa, per proporre ad Aurora strategie alternative al linguaggio verbale.

La strada che abbiamo scelto di percorrere, non sappiamo quanto sia lunga, molti tratti sono bui, non è per niente facile vedere la propria creatura dovere dipendere totalmente da noi genitori con una crisi che può presentarsi in qualsiasi momento.

Sono i tratti illuminati che ci danno la forza.....

perché siete dei grandi grandi grandi genitori!

La mamma di Nathan