lunedì 30 marzo 2009

Giada.


Ti ringrazio per le belle parole in ricordo della mia Giada, quando seguivo mesi fa il blog mi chiedevo quando sarebbe arrivato il momento di raccontare la storia del mio angelo dall' inizio alla fine... Bhè è arrivato!

Giada è nata il 18 Agosto del 2008: una gran soddisfazione... più di 4 kili e 53 cm. Fin dal primo giorno mangiava e dormiva e io ero felicissima perchè era proprio come la immaginavo bellissima e bravissima. L' 11 Settembre, la prima visita pediatrica, è l'inizio per noi di un dramma... La dott. si accorge di una lieve ipotonia, ci spiega di voler rivedere la bimba una settimana dopo e rimane molto vaga sulle conseguenze che ci potrebbero essere. Noi non ci fermiamo davanti a questo parere e sentiamo subito un pediatra privato che anche lui ci conferma la diagnosi e ci fa avere il giorno dopo un appuntamento da una neurologa a Padova. La neurologa la guarda solamente, legge le diagnosi dei due medici e ci dice che preferisce prima di ogni altra cosa fare un prelievo del sangue e capire se si tratta di SMA. Si raccomanda inoltre di non cercare alcun tipo di informazione sulla malattia specie in internet. Noi abbiamo obbedito e giorni seguenti furono una vera tortura, Christian si aspettava il peggio e io mi convincevo che Giada era sana perchè cresceva, mangiava, dormiva e si "muoveva". Il 18 settembre abbiamo avuto la diagnosi di SMA1 e la certezza che non sarebbe stata con noi per tutta la vita.

Ho giurato a me stessa che mia figlia quel poco che doveva vivere sarebbe stata trattata come una principessa, non doveva vedermi piangere non doveva soffrire lei doveva solo essere felice e sorridere sempre. Così è stato. L' ho portata in passeggiata con il sole, con il vento, con la pioggia, con la neve, l' ho portata in montagna, in piscina e anche in barca. La mia forza era il suo sorriso, non siamo mai stati ricoverati a Padova se non due giorni per un controllo... Per Giada abbiamo scelto che la malattia facesse il suo decorso, l'abbiamo aspirata solo quando era necessario e il sondino.... il sondino l'ha tenuto un giorno e mezzo e ha capito che quella non era la vita che un bimbo merita, che è molto meglio mangiare dal suo biberon o la Viennetta dal cucchiaino con il suo papà. Infatti il 12 Marzo ha deciso di non sorridere più e di andare a correre e saltare insieme ai suoi amichetti Ethan, Pietro, Nathan e tutti gli altri.

Tutti gli amici, i parenti, tutti ti dicono che ci sono vicini, ma nessuno può capire cosa si prova, il vuoto che ci sentiamo dentro. Non ci sono spiegazioni a questi avvenimenti, se c'è un dio non credo si divertirebbe a far soffrire questi angioletti per poi prenderli con sè. Solo noi sappiamo cosa significa reprimere il pianto quando il proprio figlio cercava a stento ,con la sua manina molle e girata verso l'esterno, di afferrare il ciuccio appoggiato sul suo petto per metterselo in bocca. Non so neanche se credere in una "cura" per la SMA, un bambino SMA non dovrebbe neanche nascere!
Mi rimane una domanda nel cuore che non ho avuto il tempo di farti Giada: " Perchè hai scelto di andartene proprio il giorno del compleanno del tuo papà?" Sono sicura che presto mi farai avere una risposta.
P.s: Un ringraziamento particolare al dott.Scarpa alla dott.Caprioglio di Mestre, all' infermiera Elsa e al distretto sanitario di Mestre Carpenedo, alla dott.Drigo, alla dott. Benini e a tutto lo staff di medici, infermieri e collaboratori dell' hospice pediatrico di Padova per aver seguito Giada nella sua malattia con amore e comprensione là dove la medicina non può arrivare.

la mamma di Giada.


quello che ti dovevo dire lo sai già, ora solo silenzio.....

La mamma di Nathan

4 commenti:

Anonimo ha detto...

Hai ragione, nessuno puo' capirti se non chi vive lo stesso dramma.E la cosa piu' sciocca e' pensare che col tempo passera'. Un abbraccio forte,Clemente, il padre di Jacopo

Anonimo ha detto...

Un bacio Viviana-Greg

Anonimo ha detto...

Senza parole... solo una grande rabbia per questa vita che si prende i più puri e indifesi

Renato Leotardi ha detto...

So che ogni caso di SMA deve essere valutato singolarmente... ma vorrei esternare la mia convinzione che ai bimbi SMA come la mia Martina si può donare una Vita felice, bisogna combattere, credere nei cambiamenti. Non puntiamo tutto sulla ricerca in senso stretto del termine... ricerca è la vita di tutti i giorni accanto ai nostri bimbi! E finchè ci si arrenderà sarà difficile vincere!