Presentata oggi la nuova Consulta sulle malattie neuromuscolari. Sarà composta da rappresentanti del Ministero della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali e da specialisti del settore indicati dalle Associazioni nazionali di volontariato che si occupano di malattie neuromuscolari, tra cui appunto l’AISLA, la UILDM, l’Associazione Famiglie SMA, l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e l’Associazione Parent Project.
Il nuovo organismo guidato da Mario Melazzini, malato di sclerosi laterale amiotrofica e presidente di AISLA Onlus, acquisirà informazioni sulla qualità dell'assistenza erogata nelle diverse regioni alle persone con malattie neuromuscolari gravi progressive per fornire indicazioni su percorsi assistenziali appropriati, efficaci ed omogenei su tutto il territorio nazionale oltre a suggerire aree prioritarie per la ricerca e lo sviluppo di sistemi tecnologici di supporto. Verrà promossa l'istituzione di Registri per le patologie neuro-muscolari gravi progressive.
La Consulta avrà alcuni compiti prioritari:
- acquisire informazioni sulla qualità dell'assistenza erogata nelle diverse aree del Paese alle persone con malattie neuromuscolari gravi progressive (distrofia muscolare, atrofia spinale, sclerosi multipla in fase avanzata, sclerosi laterale amiotrofica e sindrome”locked in”) e individuare soluzioni efficaci per affrontare le criticità di maggior rilievo eventualmente rilevate;
- fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci;
- suggerire aree prioritarie per la ricerca di base, la ricerca clinica e lo sviluppo di sistemi tecnologici di supporto;
- promuovere l'istituzione di Registri per le patologie neuro-muscolari gravi progressive.
«Saranno davvero molti i malati in tutta Italia che potranno far riferimento alla Consulta, la quale dovrà tracciare la mappa delle criticità sull'intero territorio nazionale e definire, d'intesa con le categorie dei pazienti interessate, percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali costruiti sulla appropriatezza e sulla centralità effettiva del paziente», ha spiegato il presidente designato, Mario Melazzini.
La Consulta avrà alcuni compiti prioritari:
- acquisire informazioni sulla qualità dell'assistenza erogata nelle diverse aree del Paese alle persone con malattie neuromuscolari gravi progressive (distrofia muscolare, atrofia spinale, sclerosi multipla in fase avanzata, sclerosi laterale amiotrofica e sindrome”locked in”) e individuare soluzioni efficaci per affrontare le criticità di maggior rilievo eventualmente rilevate;
- fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci;
- suggerire aree prioritarie per la ricerca di base, la ricerca clinica e lo sviluppo di sistemi tecnologici di supporto;
- promuovere l'istituzione di Registri per le patologie neuro-muscolari gravi progressive.
«Saranno davvero molti i malati in tutta Italia che potranno far riferimento alla Consulta, la quale dovrà tracciare la mappa delle criticità sull'intero territorio nazionale e definire, d'intesa con le categorie dei pazienti interessate, percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali costruiti sulla appropriatezza e sulla centralità effettiva del paziente», ha spiegato il presidente designato, Mario Melazzini.
Il nuovo organismo sarà composto da rappresentati di Associazioni presenti e operanti su tutto il territorio nazionale, tecnici specializzati in diagnosi e cura delle patologie neuromuscolari, rappresentanti del Ministero del Welfare (in particolare della Direzione della programmazione sanitaria, dei Livelli Essenziali di Assistenza e dei principi etici di sistema; della Direzione generale della ricerca scientifica e tecnologica e della Direzione generale della prevenzione sanitaria) oltre a tre rappresentanti delle Regioni e delle Provincie Autonome designati dalla Conferenza dei Presidenti delle Regioni e delle Provincie Autonome: «L’obiettivo è quello di garantire le stesse prestazioni ai pazienti di tutte le regioni italiane, che ci auguriamo recepiscano le nostre indicazioni per poi trasformarle in applicazioni concrete», ha chiarito Melazzini, anticipando anche che «la Consulta si avvarrà, se necessario, di audizioni sia con altre Associazioni operanti a livello locale e/o regionale, sia con esperti tecnici su problematiche specifiche correlate alle patologie neuromuscolari
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