Stasera ore 21......

È necessario fare delle premesse alla serata ...…
Desidero innanzi tutto ringraziare Luca e il suo sogno con due bambini che lo hanno spinto a realizzare questa serata e Giuseppe Cavarretta per la disponibilità con cui si è prodigato in tutta una serie di iniziative collaterali….

Avevamo saputo di Gabriele quando insieme con mio marito siamo tornati a Villa Sofia per restituire le attrezzature che ci avevano prestato per permetterci di tornare a casa. Tornare a casa con Nathan. Non ringrazierò mai abbastanza il Dott. Cassata per averci permesso di coccolare a casa il nostro bambino fino alla fine. Il pensiero che poteva morire da solo, in un reparto di terapia intensiva, lontano da noi, ancora oggi mi fa impazzire.
Dicevo di Gabriele, che si è unito troppo presto a Nathan come prima di lui avevano fatto due gemelli di Montelepre e una bimba di Piana degli Albanesi, cuginetti di due mie amiche...
5 bambini morti a Palermo nel solo giro delle mie amicizie, che non sono tantissime, hanno fatto scattare nella mia mente un campanello di allarme…
Ma questa malattia non è RARA? Raro non significa “non comune”, “non frequente”? da questa domanda è cominciato un percorso che ci ha portato a questa serata…
Tutti conoscete la storia di Nathan, chi per averla vissuta con noi, chi per averla letta nel suo blog in Internet. Nathan un nome che sembra un americanata ma che invece ha un’origine ebraica e significa “dono”. Un regalo che nello stesso modo in cui è arrivato dal cielo troppo presto vi è ritornato…
Dopo la sua morte le domande che sono nate nella mia testa e il mio bisogno di capire quello che era successo mi ha spinto a cercare in Internet tutto quello che era possibile trovare su questa maledetta SMA, abbreviazione inglese di Atrofia muscolare spinale, un nome che ho messo mesi ad imparare..
E dopo sono stati chiari alcuni punti
Mi è stata presentata come malattia RARA ed invece ho subito capito che rara non è, soprattutto in Sicilia. Fino ad oggi ho trovato 28 bambini siciliani nati negli ultimi anni. Pochi di questi sono vivi, alcuni vivono grazie alla tracheotomia, pochissimi applicano metodi non invasivi. Ma tutti insieme sono comunque troppi per essere definiti rari.
La SMA mi è stata presentata come malattia motoria e come è normale in tutte le mamme del mondo non mi è piaciuta molto l’idea di mio figlio su una sedia a rotelle, ma oggi vi assicuro che questo sarebbe stato il problema minore.
La malattia è invece soprattutto respiratoria perché andando a indebolire progressivamente la muscolatura finisce per intaccare i muscoli respiratori, finché questi bambini non respirano più autonomamente. Qui per risolvere questo blocco respiratorio propongono fino ad oggi solo ed esclusivamente il collegamento del bambino a un respiratore meccanico attraverso un tubo inserito nella trachea.

Oggi so che si possono avere delle altre possibilità.

Tecniche degli ultimissimi anni che danno risultati diversi, anche se talvolta non definitivi. Ma una strada, comunque, che ogni coppia di genitori deve avere la possibilità di conoscere e poter tentare.
Le uniche cose vere che mi sono state presentate, nei due mesi in cui la malattia ha fatto parte integrante della mia vita, sono uno che è genetica ed ereditaria, trasmessa da ignari portatori sani che incontrandosi casualmente determinano il manifestarsi della malattia, e due che ad oggi è incurabile e mortale. Ha diversi gradi di gravità e sicuramente il nostro era uno dei peggiori ma mi è stato detto che non si poteva fare niente per aiutarlo e questo è FALSO!
Nel mio viaggio in Internet ho trovato che esistono tanti metodi per farli vivere meglio e più a lungo, per dargli la possibilità di vivere come bambini “normali”. Possibilità che stasera vedremo e che dimostreremo. In questo cammino ho incontrato tante mamme: Viviana, Giuseppina, Silvia Enza, Chiara, Manuela e tutte le altre finendo con Veronica, mamma di Gabriele. Da questi incontri è nato “mamme degli angeli” un punto di incontro in cui far confluire le storie dei bambini, ma soprattutto riunire tutte le cose più importanti che bisogna sapere quando arriva un bambino affetto da SMA. Da questi incontri mi sono ritrovata a far rivivere Nathan attraverso la sua mamma. Nathan che tutti conoscono per mezzo della sua tragedia ma che nessuno pensa come un bambino che non c’è più, perché vive nel ricordo.
Da questa nuova vita della mamma di Nathan è nato un rapporto con tanti medici che stasera non sono qui perché oggi e domani si svolge a Pisa il convegno nazionale sulla malattia. Si è creato il rapporto con Chiara Mastella del Sapre una struttura che dipende dal Policlinico Mangiagalli di Milano. Un luogo fondamentale nella vita di una famiglia SMA perché è il posto dove le famiglie si sono addestrate per la gestione domiciliare dei loro bambini evitando dolorosi e inutili ricoveri.
Da tutto questo è nata una precisa esigenza.
Ho capito che bisogna PARLARNE che è necessaria l’INFORMAZIONE, che si parli dell’esistenza della malattia. È necessario che si faccia PREVENZIONE.
In Sicilia è la terza malattia genetica dopo talassemia e fibrosi cistica. È necessario che si conoscano e si applichino i metodi non invasivi, le posture, le statiche e quant’altro serve per aiutarli e per questo è qui Mammasasi, che in collaborazione con il Sapre porterà la sua esperienza di madre in quello che significa vivere con e per un bambino SMA!
È necessario che ci sia a Palermo e in Sicilia Occidentale un punto di riferimento per le crisi acute, per la formazione dei genitori, per avere le informazioni giuste su che cos’è la SMA, cosa fare, dove andare..
E per questo abbiamo raccolto la disponibilità del Dott. Nicola Cassata, cui andranno devoluti i soldi raccolti nelle manifestazioni.
Un punto di riferimento per i futuri Nathan e Gabriele, perché abbiano la possibilità che ai nostri bimbi è stata negata!

Grazie a tutti.

la mamma di Nathan