Messina....... l'isola nell'isola....

ad Antonella S. G.

Grazie all'interessamento di una pediatra che segue una delle due bambine SMA della provincia di Messina e che ha fondato un'apposita associazione, parte dei sogni sono già diventati realtà...Spero che Palermo si adegui e segua a ruota...la bambina di cui si parla è tracheotomizzata ma usufruisce di tanti presidi utili soprattutto a sviluppare le sue capacità cognitive ed è assistita dall'associazione (OPS) per un programma di Comunicazione Aumentativa/Alternativa.....

Risorse necessarie per la gestione in ADI pediatrica di una bambina affetta dalla malattia SMA1

Quando viene fatta la diagnosi di SMA il centro ospedaliero si mette in contatto con la AUSL di riferimento perchè questa fornisca al domicilio del bimbo tutte le apparecchiature necessarie che il paziente deve trovare a casa al momento della dimissione e viene messo in opera il programma di ADI pediatrica. Inoltre é molto importante che il bambino venga riconosciuto come paziente con malattia rara codice RFG050,questo serve per avere molti benefici compreso il rimborso dei farmaci appartenenti alla fascia C eventualmente utilizzati e permette l'avvio della richiesta per l'ottenimento dell'invalidità che comporta il riconoscimento mensile di circa 450 euro. Il codice di malattia rara viene dato dal centro di riferimento che da noi é il Policlinico di Messina.

Seguono:

- Intervento iniziale di un fisioterapista esperto in posturologia per istruire i genitori e le figure della riabilitazione, circa la corretta postura da mantenere sia per ridurre quanto più possibile il ristagno di muchi, sia per la profilassi delle piaghe da decubito (utilizzo di cuscinetti di grani di miglio preparati artigianalmente). L’intervento serve inoltre ad individuare i parametri (rilevati tramite calco ) utili per la costruzione di apposito passeggino personalizzato con vano adibito all’alloggiamento del ventilatore portatile.

- Accesso domiciliare del pediatra di famiglia minimo 2 volte a settimana.
- Accessi infermieristici specializzati N° 4 al giorno della durata di 90 minuti
- Sedute di FSK di 45 minuti ciascuno per 6 giorni settimanali
- Sedute di logopedia di 45 minuti per 3 volte la settimana.
- Visita trimestrale di NPI allo scopo di rinnovare il piano terapeutico relativo alla FisioKinesiTerapia e alla logopedia.
- Visita domiciliare mensile dello specialista otorino o anestesista per la sostituzione della cannula tracheostomica.
- Intervento tecnico di manutenzione del ventilatore al bisogno.
- Intervento del medico di TIN atto ad adeguare i parametri della macchina alle necessità ventilatorie della bambina che si modificano con la crescita.

- Fornitura AUSL di n° 1 cannula tracheostomica al mese con relativo collarino.
- Fornitura AUSL di n°300 sondini per aspirazione mensili.
- Fornitura AUSL di n° 5 pacchi da 1 kg di garze monouso 20 x 20 al mese.
- Fornitura AUSL di 13 pacchi di garze sterili ( 12 garze in un pacco) di misura 18 x 40 x 12 al mese.
- Fornitura AUSL di 8 pacchi di 100 pezzi ciascuno di guanti monouso al mese.
- Fornitura AUSL di n° 1 pacco di guanti sterili da 100 ( medicazione ed aspirazione)
al mese.
- Fornitura AUSL di n°90 confezioni da 10 di acqua per preparazione
iniettabile al mese.
- Fornitura AUSL di 60 confezioni (5 pezzi in ognuna) di NACL 0,9% monouso da 10 cc ciascuna al mese
- Fornitura AUSL di n° 6 vasi per aspirazione completi di tappi e tubi annuale.
- Fornitura AUSL di n°10 catereri mounth mensili.
- Fornitura AUSL di 12 cerotti adesivi da 5 cm e 12 cerotti adesivi da 2,5 al mese.
- Fornitura AUSL di 30 confezioni di medicazioni adesive sterili cm 8x 10 ( per
medicare la PEG) al mese.
- Fornitura AUSL di 30 metalline al mese di misura 8 cm x 9.
- Fornitua AUSL di 12 pacchi al mese ( in ogni pacco 10 sacche) di sacche per alimentazione.
- Fornitura AUSL di 2 pacchi da 100 di siringhe monouso da 5 cc (per lavaggioPEG)
- Fornitura AUSL di 1 confezione da 100 siringhe di tipo insulina (terapia) al mese.
- Fornitura AUSL mensile di 4 circuiti da aspirazione da adattare al ventilatore completi di Barrierbac ( filtro antibatterico) e di nasi artificiali o umidificatori passivi.
- Fornitura AUSL, variabile in base alle necessità, di campane per umidificatore.
- Fornitura AUSL di 2 prob (attacco al dito per il saturimetro) per il monitor all’anno. (anche queste variano secondo i dispositivi in uso)
- Fornitura AUSL di 1 disinfettante da 1 litro al mese (Parmasteril alcool).
- Fornitura di 1 confezione da 1 litro di betadine al mese.
- Fornitura AUSL di 1 confezione di gentalyn beta al mese
- Fornitura AUSL di 2 confezioni di Katoxin al mese.
- Fornitura AUSL di 1 pacco al mese di ligasano (30 pezzi).
- Fornitura AUSL di 2 confezioni di fitostimolina crema al mese.
- Fornitura AUSL di 3 scatole al mese di Fantomalt.
- Fornitura annuale AUSL di pannolini pari mediamente a 150 al mese con la possibilità di richiedere un numero inferiore di pannolini in cambio di traverse se necessarie.
- Fornitura AUSL di n° 3 confezioni mensili di crema all’ossido di zinco.

Altre risorse di primaria importanza al momento non fornite dalla AUSL:

- Supporto psicologico domiciliare per la famiglia.
- Consulenza di Ingegnere esperto in informatica per disabili allo scopo di individuare gli ausili utili a favorire l’autonomia ambientale, la comunicazione e l’apprendimento.
- Intervento di un educatore professionale a domicilio per favorire il processo di apprendimento tramite l’utilizzo della comunicazione aumentativa/alternativa intesa come tecnica di riabilitazione globale del disabile.

In atto sulla bambina considerata questi interventi sono espletati da personale fornito gratuitamente dalla associazione di volontariato OPS “Onlus Persona Sempre”.

http://www.onluspersonasempre.it/caa.html