Siamo i genitori di Sebastiano , nato a Trieste il 14 ottobre 2006, nostro quarto figlio.
Dopo i primi sospetti intorno ai suoi 3 mesi, a quasi 5 mesi riceviamo la diagnosi di SMA di primo tipo, poco dopo un ricovero per un’infezione respiratoria. Dopo la diagnosi, nessuno ci informa adeguatamente sulle possibilità di vita di nostro figlio, a livello locale nessuno è in grado di indirizzarci verso centri specializzati su questa malattia. Ci sentiamo completamente abbandonati. Non ci arrendiamo e iniziamo a cercare da soli una soluzione per Sebastiano. Ad aprile 2007 il bambino ha una prima bronchiolite che degenera rapidamente. All’ospedale infantile locale, subisce due broncoscopie per tentare di disostruire una parte del polmone destro che sta collassando Viene poi trattato con ossigeno e con terapia farmacologica che lo portano a stare male e a essere ricoverato in rianimazione. Il 25 aprile ci dicono che, senza una tracheotomia, il bambino non sarebbe sopravvissuto. Poi, da solo, trova le forze per migliorare un pochino ma noi non vediamo via di scampo. Continuamente ci viene prospettata la tracheotomia; noi, per contro, avevamo letto diverse pubblicazioni dove si dimostrava che vi era un’alternativa. Era difficile convincere i medici. Altra scelta prospettata da loro era stata quella di prendere il bambino, portarlo a casa e alla prima crisi sedarlo per lasciarlo morire serenamente. La forza della disperazione ci ha portato ad incrementare le nostre ricerche ed il sabato sera di quella settimana entriamo in contatto con Chiara Mastella del SAPRE di Milano. Le sue parole ci hanno riempito di speranza e di desiderio di uscire da quell’inferno. Avevamo ragione. C’era un’alternativa. Da quel primo contatto siamo passati presto al contatto per via telefonica con il Dott. Ottonello dell’ospedale Gaslini di Genova. Insieme riuscivano a convincere i medici ad eliminare l’ossigeno e ad usare la macchina della tosse per liberare il bambino dalle secrezioni e nel giro di un paio di giorni la situazione migliorava enormemente. Appena il bambino è stato dimesso, lo abbiamo portato all’ospedale Gaslini dove gli è stata applicata la NIV (ventilazione non invasiva) e noi siamo stati istruiti su come e quando utilizzarla. Nello stesso periodo siamo stati pure al SAPRE a Milano dove abbiamo imparato a comprendere le difficoltà della malattia e seguire il nostro bambino in ogni gesto quotidiano, dal fargli il bagnetto, al girarlo dalla posizione prona a quella supina senza fargli male, abbiamo imparato a tenerlo in braccio in modo corretto, a vedere ogni piccolo segno di eventuale crisi respiratoria in fase iniziale, abbiamo imparato a posizionare e rimuovere a ogni pasto il sondino naso gastrico con cui alimentarlo, ci hanno insegnato come costruire cuscini e salsicciotti per posturarlo correttamente, ci hanno prescritto anche tutori e statica con cui tenere il bambino e insegnato a gestire le urgenze e le emergenze. Grazie poi all’insegnamento di tecniche riabilitative e rianimative apprese sia al SAPRE con Chiara Mastella sia al Gaslini col dott. Ottonello non abbiamo più necessitato alcun tipo di ricovero neppure in emergenza. Persino a Natale, quando Sebastiano è andato in arresto respiratorio, siamo riusciti a rianimarlo senza dover chiamare il 118, grazie agli insegnamenti ricevuti. Siamo sempre in contatto con entrambi gli istituti e ci rechiamo presso entrambi regolarmente per effettuare tutti i controlli. Grazie a loro, abbiamo potuto esportare la nostra esperienza sul territorio e altri bambini e ragazzi hanno potuto conoscerli e beneficiare dei loro insegnamenti e delle loro cure. L’applicazione precoce della NIV, l’utilizzo della macchina della tosse, l’aver imparato a gestire ogni piccolo o grande problema quotidiano ci permette di seguire il nostro bambino serenamente, consci di avere già prolungato le aspettative di vita di nostro figlio e di avergli dato una qualità di vita che altrimenti con la tracheotomia non avrebbe avuto. Oggi Sebastiano ha 19 mesi, parla, canta, gioca e si relaziona benissimo con tutta la sua famiglia e amici. E’ un bambino felice e solare. A volte anche un po’ capriccioso!
Dopo i primi sospetti intorno ai suoi 3 mesi, a quasi 5 mesi riceviamo la diagnosi di SMA di primo tipo, poco dopo un ricovero per un’infezione respiratoria. Dopo la diagnosi, nessuno ci informa adeguatamente sulle possibilità di vita di nostro figlio, a livello locale nessuno è in grado di indirizzarci verso centri specializzati su questa malattia. Ci sentiamo completamente abbandonati. Non ci arrendiamo e iniziamo a cercare da soli una soluzione per Sebastiano. Ad aprile 2007 il bambino ha una prima bronchiolite che degenera rapidamente. All’ospedale infantile locale, subisce due broncoscopie per tentare di disostruire una parte del polmone destro che sta collassando Viene poi trattato con ossigeno e con terapia farmacologica che lo portano a stare male e a essere ricoverato in rianimazione. Il 25 aprile ci dicono che, senza una tracheotomia, il bambino non sarebbe sopravvissuto. Poi, da solo, trova le forze per migliorare un pochino ma noi non vediamo via di scampo. Continuamente ci viene prospettata la tracheotomia; noi, per contro, avevamo letto diverse pubblicazioni dove si dimostrava che vi era un’alternativa. Era difficile convincere i medici. Altra scelta prospettata da loro era stata quella di prendere il bambino, portarlo a casa e alla prima crisi sedarlo per lasciarlo morire serenamente. La forza della disperazione ci ha portato ad incrementare le nostre ricerche ed il sabato sera di quella settimana entriamo in contatto con Chiara Mastella del SAPRE di Milano. Le sue parole ci hanno riempito di speranza e di desiderio di uscire da quell’inferno. Avevamo ragione. C’era un’alternativa. Da quel primo contatto siamo passati presto al contatto per via telefonica con il Dott. Ottonello dell’ospedale Gaslini di Genova. Insieme riuscivano a convincere i medici ad eliminare l’ossigeno e ad usare la macchina della tosse per liberare il bambino dalle secrezioni e nel giro di un paio di giorni la situazione migliorava enormemente. Appena il bambino è stato dimesso, lo abbiamo portato all’ospedale Gaslini dove gli è stata applicata la NIV (ventilazione non invasiva) e noi siamo stati istruiti su come e quando utilizzarla. Nello stesso periodo siamo stati pure al SAPRE a Milano dove abbiamo imparato a comprendere le difficoltà della malattia e seguire il nostro bambino in ogni gesto quotidiano, dal fargli il bagnetto, al girarlo dalla posizione prona a quella supina senza fargli male, abbiamo imparato a tenerlo in braccio in modo corretto, a vedere ogni piccolo segno di eventuale crisi respiratoria in fase iniziale, abbiamo imparato a posizionare e rimuovere a ogni pasto il sondino naso gastrico con cui alimentarlo, ci hanno insegnato come costruire cuscini e salsicciotti per posturarlo correttamente, ci hanno prescritto anche tutori e statica con cui tenere il bambino e insegnato a gestire le urgenze e le emergenze. Grazie poi all’insegnamento di tecniche riabilitative e rianimative apprese sia al SAPRE con Chiara Mastella sia al Gaslini col dott. Ottonello non abbiamo più necessitato alcun tipo di ricovero neppure in emergenza. Persino a Natale, quando Sebastiano è andato in arresto respiratorio, siamo riusciti a rianimarlo senza dover chiamare il 118, grazie agli insegnamenti ricevuti. Siamo sempre in contatto con entrambi gli istituti e ci rechiamo presso entrambi regolarmente per effettuare tutti i controlli. Grazie a loro, abbiamo potuto esportare la nostra esperienza sul territorio e altri bambini e ragazzi hanno potuto conoscerli e beneficiare dei loro insegnamenti e delle loro cure. L’applicazione precoce della NIV, l’utilizzo della macchina della tosse, l’aver imparato a gestire ogni piccolo o grande problema quotidiano ci permette di seguire il nostro bambino serenamente, consci di avere già prolungato le aspettative di vita di nostro figlio e di avergli dato una qualità di vita che altrimenti con la tracheotomia non avrebbe avuto. Oggi Sebastiano ha 19 mesi, parla, canta, gioca e si relaziona benissimo con tutta la sua famiglia e amici. E’ un bambino felice e solare. A volte anche un po’ capriccioso!
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