Vittorio Brumotti e l'atrofia muscolare spinale.....

Vittorio Brumotti è un campione mondiale di  bike trial, detentore di alcuni record mondiali riconosciuti dal Guinnes dei Primati e grazie alla sua collaborazione soprattutto con Striscia la Notizia è diventato in breve tempo anche un noto personaggio televisivo.

Ormai da mesi è vicino ai bambini affetti da atrofia muscolare spinale e per questo si è prestato gratuitamente alla realizzazione di due spot promozionali (ascolta....)....

lo spot uscito solo venerdì è già in programmazione in diverse radio del territorio nazionale, come:

Radio Onda ligure

Radio in blu

Radio l'isola che non c'è...

Radio Action

Radio Libriamoci Web

Happy Radio

Radio Time

Radio rlb
Radio ufita
Radio vera
Radio r tin radio
Radio one
Radio Digi-one
Radio Abruzzo-Marche
Radio 103.
Radio Aldebaran
Prima Radio
Radio arancia

aumentiamo insieme questa lista?

sino al 9 aprile invia un sms al 45509

Maria Grazia Cucinotta per il Centro Clinico NEMO SUD

Cominciano oggi gli eventi legati alla settima edizione della "Giornata Nazionale UILDM", la manifestazione quest’anno coincide con una ricorrenza molto significativa per l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare: i cinquant’anni  dalla propria costituzione (1961-2011).

Dal 27 marzo al 9 aprile, infatti,  invia un sms al 45509, Donerai 2 euro dal tuo telefonino TIM, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce e Tiscali oppure 5 o 10 euro chiamando da telefono fisso Telecom Italia, Fastweb e Tiscali

L’appuntamento, entrato ormai nella tradizione, sarà caratterizzato dall’immagine della farfallina di peluche Italia - che avrà i colori storici dell’Associazione: il bianco, il rosso e il verde - e culminerà nella tre giorni che da venerdì 1 a domenica 3 aprile porterà in più di 500 piazze italiane migliaia di volontari UILDM. A fronte di un contributo minimo di 5 euro l’una, saranno distribuite 110.000 farfalline Italia assieme a materiale informativo sull’Associazione, sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Queste ultime sono patologie genetiche caratterizzate dalla progressiva degenerazione e indebolimento dei muscoli volontari e nelle forme più gravi - tra cui la distrofia di Duchenne e l’amiotrofia spinale (SMA) - la persona che ne è colpita perde via via la capacità di camminare e stare in piedi, anche in giovane età.

In particolare, i fondi raccolti quest’anno andranno a sostenere la nascita, a Messina, del Centro Clinico NEMO SUD: il nuovo punto di riferimento per le persone con malattie neuromuscolari che abitano al Sud e le loro famiglie. Un’iniziativa, questa, condivisa con entusiasmo dall’attrice e produttrice cinematografica messinese Maria Grazia Cucinotta, che ne è diventata la testimonial e che proprio in questi giorni sta girando uno spot televisivo nei luoghi dove nascerà il nuovo Centro.

«NEMO SUD - spiega Giuseppe Vita, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia e Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico "G. Martino" di Messina - avrà la sua sede al 4° piano del padiglione B del nostro Policlinico e opererà in sinergia con il Centro Neuromuscolare già presente nell’ospedale. Le due strutture lavoreranno parallelamente, occupandosi la prima dell’assistenza multidisciplinare di pazienti con esigenze più rilevanti e la seconda della prima diagnosi e del follow-up di alcune malattie».

«Si tratta di un progetto impegnativo nel quale crediamo molto - dichiara il presidente nazionale UILDM Alberto Fontana -, che realizza uno dei princìpi alla base del valore che oggi viene riconosciuto a NEMO, il Centro Clinico polifunzionale dedicato alle distrofie e alle altre malattie neuromuscolari sorto a Milano nel 2007: la replicabilità. NEMO SUD, che avrà 20 posti letto, alcuni dei quali di alta complessità, e 2 posti di Day Hospital, è infatti il primo esempio di duplicazione di quello che era il nostro grande sogno e che in pochi anni è divenuto una riconosciuta e tangibile realtà. Per questo invito tutti i cittadini ad aderire con fiducia e grande partecipazione alla nostra campagna». 

«Il Centro Clinico NEMO SUD - conclude Vita - rappresenterà una realtà di eccellenza per la presa in carico e il trattamento dei pazienti neuromuscolari, esempio unico nel Centro-Sud d’Italia. L’integrazione con il territorio avverrà attraverso le reti associative di UILDM, AISLA  (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e di altre Associazione di pazienti e attraverso convenzioni con le Aziende Sanitarie Provinciali e con le Aziende Ospedaliere.

Saranno assicurati, con i servizi territoriali, sinergie di competenze, metodologie e opportunità di innovazione e la condivisione di protocolli diagnostico-terapeutici».

Oltre alle Sezioni Provinciali dell’Associazione, che già da alcuni mesi stanno lavorando alle  iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi che verranno promosse sul territorio nelle prossime settimane, alla Giornata Nazionale UILDM collaborano anche i partner Fondazione Telethon, AVIS, Famiglie SMA, ASAMSI e l’Associazione Reiki RAU.

le piazze

intervista a Maria Grazia Cucinotta

SMA e Traslucenza Nucale: richiesta di contributo volontario ad una ricerca

Care SMAmme vi chiedo, se possibile, di partecipare direttamente al progetto di ricerca VALUTAZIONE DELLA TRANSLUCENZA NUCALE QUALE MARCATORE PER LA DIAGNOSI PRENATALE DI SMA", rispondendo alle poche semplici domande allegate da restituire al Dott. Sebastiano Bianca.
Vi ricordo che questo dato lo abbiamo praticamente TUTTE essendo inserito nello screening del III mese di gravidanza. Partecipare è importante!!!

Tale progetto di studio mira a valutare l'eventuale associazione in gravidanza tra aumento della translucenza nucale e il rischio di feto affetto da SMA. 

Dai dati della letteratura scientifica emerge la possibile associazione tra il riscontro nel I trimestre di valori aumentati di translucenza nucale fetale (NT) e un aumento del rischio di atrofia muscolare spinale (SMA). 

Tali dati appaiono controversi generando quindi ipotesi discordanti sull' utilizzo di tale marker ecografico come predittivo nella possibile diagnosi di SMA e quindi nell'introduzione del test molecolare nella pratica clinica in presenza di NT aumentata.  

questionario

Info: Dr. Sebastiano Bianca - Genetista, Genetica Medica - ARNAS Garibaldi Nesima,
Via Palermo, 636 - Catania, Tel/Fax. 095.7595384-
Email: genetica.medica@tiscali.it

Anche quest'anno dona il tuo 5 per 1000 a Famiglie SMA

L'Agenzia delle Entrate ha reso noti in questi giorni i dati relativi alla destinazione del 5 per 1000 nelle dichiarazioni dei redditi dell'anno 2009.

Con grande soddisfazione l'Associazione Famiglie SMA ha appreso che ben 2.583 contribuenti hanno destinato il 5 per mille alla propria causa, per un importo complessivo di 91.477,69 euro. 

L'Associazione Famiglie SMA è da tempo impegnata nella diffusione di informazioni su questa malattia genetica degenerativa, nel supporto alle famiglie dei piccoli pazienti e nella raccolta di fondi da destinare alla ricerca. 

Grazie alla preziosa collaborazione di quanti apprezzano il lavoro che l'Associazione ha svolto - e  continua a svolgere - si sono raggiunti importanti risultati e si sono prefissati nuovi obiettivi.

La ricerca ha bisogno sempre di nuovi fondi, ed anche quest'anno è possibile destinare il 5 per mille della propria dichiarazione dei redditi a favore dell'Associazione Famiglie SMA.  

Donare il 5per 1000 non costa niente. E' sufficiente apporre la propria firma nel riquadro della dichiarazione dei redditi -  730 o modello Unico -  intitolato "Sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni e fondazioni" e indicando nello spazio sottostante il codice fiscale 97231920584.     

scarica la locandina e partecipa alla campagna di sensibilizzazione!

Un grazie di cuore a tutti da chi ha a cuore la ricerca.

"DUE GIORNI PER LA SMA" a Varazze (Savona)

Il Comitato Varazze per la Sma organizza:

"DUE GIORNI PER LA SMA"

Programma dello spettacolo di Sabato 09 Aprile 2011

Alle ore 21: presso il Palazzetto dello Sport, "VARAZZE PER LA SMA" grande spettacolo di musica e cabaret presentato da Giorgia Wurth e, direttamente da Striscia la Notizia, Vittorio "A Bombazza" Brumotti con la partecipazione famosi cabarettisti provenienti dal Gilez, Giovanni Vernia “Jhonny Groove”, Zelig : Andrea Di Marco, e Ale Baldi, famoso animatore.

La parte musicale della serata sarà affidata a cantautori e gruppi musicali di larga fama, quali: Tricarico (Festival di Sanremo 2011), Buio Pesto ed Emanuele Dabbono- (ingresso a pagamento)

Da oggi, mercoledì 23 sono disponibili i biglietti per lo spettacolo del 9 aprile ore 21 al palazzetto.

Ingresso parterre 18 euro tribune 15 euro e ridotti fino a 10 anni 8 euro.

Per prenotazioni biglietti tel. 393 10.10.966


Tutto il programma:
Sabato 9:

Alle ore 15: presso la Sala Convegni del Palazzetto dello Sport di Varazze: conferenza sul tema: Atrofia Muscolare Spinale - La malattia, le problematiche e il punto sulla ricerca. 

Parteciperanno: Daniela Lauro (Presidente Nazionale Famiglie SMA), Dott. Claudio Bruno (U.O. Malattie Muscolari e Neurodegenerative – Istituto Giannina Gaslinii Genova), Dott. Angelo Giusto (Ufficiale Medico C.R.I. – Emergenze Pediatriche), Chiara Mastella (Fisioterapista Coordinatrice SAPRE Milano), Prof. Francesco Danilo Tiziano (Ricercatore – Università Cattolica Roma), Moderatrice: Dott.ssa Elisa Castellari.

Dalle ore 16.30 Piazza Bovani concerto dei Broken Doors , Artisti di strada e “l’angolo della Lunigiana” distribuzione di testaroli e prodotti tipici lunigianensi 

Piazza Beato Jacopo artisti di strada concerto OverFunk e distribuzione delle classiche “focaccette” liguri

Alle ore 21: presso il Palazzetto dello Sport, "VARAZZE PER LA SMA" grande spettacolo di musica e cabaret (ingresso a pagamento)

Domenica 10

Alle ore 9:00, presso il Palazzetto dello Sport, “Schiacciamo la Sma” , triangolare di pallavolo femminile Under 20, squadre partecipanti: 3 for volley Ceparana (Sp) – pallavolo Carcare – A.s.d. Celle Varazze Volley .

Alle ore 10:30 presso il Porto Turistico Marina di Varazze, “ Pagaiamo per la Sma”, grande regata di canoe

Alle ore 13:00 Pranzo offerto ai bimbi Sma e alle loro famiglie preparato dal nucleo di ristorazione d’emergenza del Corpo Militare Croce Rossa Italiana Comitato Liguria

Alle ore 15:00 presso il Lungomare: Cavalli sulla Spiaggia, impariamo a cavalcare.

Alle ore 15:30 presso Piazza Bovani, pomeriggio con Giuditta di Radio Skylab, e l’angolo della Lunigiana

E dalle 18…. Festa della birra insieme agli AD METALLA 

Alle ore 20:45 presso il Teatro Don Bosco, spettacolo Teatrale per famiglie “Diamoci del Noi”, direttamente da Colorado Cafè: Andrea Carretti e Gianpiero Perone - (ingresso a pagamento). 

A seguire cabaret con Gianfranco Perone e chiusura della due giorni.

I Red Cobra cercano "pulcini": forma la squadra di mini hockey in carrozzina a PALERMO

se siete interessati ad essere inseriti in una squadra di mini hockey in carrozzina a PALERMO, vi preghiamo di contattare la segreteria dell'associazione Famiglie SMA:

Tel. 02 72095876 - mail: segreteria@famigliesma.org

Grazie

Dal 27 marzo al 9 aprile invia un sms al 45509

info: http://www.uildm.org