Alessia

 Sono passati 11 anni, ma oltre a dover sopportare il dolore di aver perso Alessia, una piccola affetta da SMA1, i genitori hanno dovuto subire le solite ingiustizie che spesso vengono inflitte ai piccoli disabili.....per non parlare dell'indifferenza verso patologie che hanno bisogno di tante accortezze...

Vorrei raccontare al mondo intero, ai signori politici locali, regionali e nazionali, l'indifferenza che c'è verso i nostri figli. Le racconto brevemente come mi è stato negato il contrassegno per portatori di handicap del  nostro comune, perchè mia figlia era piccola e quindi potevo portarmela in  braccio.  Allora mia moglie ed io ci recavamo ogni giorno presso un'ospedale a Bari per eseguire la fisioterapia, e li c'è un'area di parcheggio riservata ai disabili con un accesso immediato all'interno dello stesso.
Dopo che Alessia è venuta meno mi sono recato da un giornalista che scrive per un quotidiano LA GAZZETTA DEL MEZZOGIORNO ed ho fatto pubblicare una lettera denuncia nei confronti della comandate della polizia municipale del mio comune; c'è stata l'indifferenza più assoluta da parte di tutti, faccio riferimento dall'amministrazione comunale e alle varie istituzioni  e naturalmente non ho potuto intraprendere nessuna azione legale nei confronti della stessa, perchè non ero nelle possibilità economiche di farlo. Sono passati 11 anni da quel giorno ma in me è sempre vivo quello stato di rabbia per l'indifferenza verso i portatori di handicap: l'ingiustizia verso Alessia è un ricordo che rimarrà indelebile nei nostri cuori e nella nostra mente fino al nostro ultimo respiro. 

Alessia era la nostra primogenita, concepita con tanto amore dopo 2 mesi dal nostro matrimonio. Abbiamo sempre desiderato dal primo istante che fosse una bimba e per questo fatto siamo stati fortunati.

Una gravidanza splendida senza nessun problema ad eccezione di un pò di preoccupazione quando all'ottavo mese mentre eravamo nella piazza del nostro paese, un bimbo che giocava è piombato sulla pancia di mia moglie  con la conseguente minaccia di un parto prematuro, per fortuna fermato in tempo. 

Alla prima visita ginecologica, il nostro ginecologo ci ha fatto delle domande di routine, tra queste ci chiese se nelle nostre famiglie ci fossero parenti affetti da malattie genetiche tipo sindrome di down o altre malattie, abbiamo risposto che nelle nostre famiglie non si era mai verificato un caso simile, per cui ha ritenuto opportuno procedere con esami di routine, in quanto mia moglie aveva 23 anni. 

Il 20 giugno del 1999 è nata la tanto attesa Alessia  con un travaglio di appena due ore senza complicanze. Alessia non ha pianto subito, ma non avendo precedenti esperienze non ha destato nessun sospetto e tanto meno ci hanno detto nulla, anche perchè non credo che abbiano capito qualcosa. Verso il terzo mese abbiamo notato un movimento anomalo del braccino sinistro, ci siamo insospettiti ed abbiamo portato Alessia a visita pediatrica da un professore, che ci ha detto che la bambina era ipotonica e bisognava verificare le cause di questa ipotonia; ci ha consigliato di ricoverarci presso un ospedale dove hanno fatto un prelievo ematico per l'analisi del DNA e l'hanno inviato a Roma. Durante la nostra permanenza in ospedale, un giorno mi hanno chiamato in disparte e mi hanno detto che avevano dei forti sospetti di atrofia muscolare spinale, perchè avevano notato che la gambine di Alessia presentavano una forma a rana, ma bisognava attendere l'esito dell'esame del DNA che doveva arrivare da Roma, ed i tempi di attesa erano di circa 20 giorni. Si può immaginare con quale stato d'animo abbiamo vissuto quei 20 giorni. E' arrivato il fatidico giorno che confermava la diagnosi sospettata Atrofia muscolare spinale di tipo 1!!!! ci è caduto il mondo adosso, in un istante sono crollati i nostri progetti i nostri sogni. Parlando con amici mi sono messo in contatto con il Gaslini di Genova, in quanto in qualità di genitore tutto quello che c'era da fare e l'avrei fatto fino all'ultimo giorno. A Genova mi hanno visitato Alessia e mi hanno confermato la diagnosi mi hanno detto una frase che è rimasta indelebile nella mia mente: " nella sfortuna siete fortunati, perchè chi è affetto da questa malattia non supera il secondo semestre di vita "  non hanno aggiunto altro. Mi hanno consigliato di portare Alessia in qualche centro dove poter fare riabilitazione, ci siamo recati a bari presso un ospedale che si occupa di malattie rare e lì portavamo Alessia ogni giorno per la riabilitazione. Nei sei mesi di calvario e di sofferenze con il suo pianto sempre più flebile quasi a non sentirlo più, ci sono state due crisi respiratorie l'ultima è stata quella fatale. .... è deceduta in ospedale dopo una corsa contro il tempo purtroppo senza esito. Ora abbiamo Gabriele concepito dopo un'anno e mezzo dal decesso di Alessia ,un bimbo sano che ci riempie le giornate, ma il ricordo di Alessia rimarrà vivo ed indelebile nei nostri cuori.