Giada e il diritto ad imparare.

La storia di Giada è simile a quella di tanti bambini SMA.

E' la seconda figlia di una giovane coppia unita da un forte amore nell'affrontare quello che viene definito il "naufragio" della diagnosi oltre il quale si approda su un mondo nuovo e sconosciuto, che è quello della convivenza con la malattia di colui che ami di più al mondo: tuo figlio.

La malattia di Giada si è presentata quando lei aveva pochi mesi con i consueti problemi respiratori e di ipotonia, che spingono i genitori ad approfondire la situazione. Ne consegue una visita neuropsichiatrica che li porta a scontrarsi con il medico e con quella vigliacca della sma 1, che a dire del medico gliela porterà via entro due mesi: non c'è niente da fare, solo due mesi. Rassegnatevi.

I genitori di Giada invece non si arrendono, si documentano e cominciano il pellegrinaggio per l'Italia: Roma, Genova, Milano. In collaborazione con Sapre, Gaslini e Bambin Gesù cominciano la ventilazione non invasiva, il trial con il ventolin, il posizionamento sulle posture, l'aiuto dei salsicciotti di miglio, l'utilizzo dell'aspiratore, dei sondini nasogastrici per l'alimentazione e tutto quel percorso che DOVREBBE essere concesso alle forme meno gravi di Sma1. Prevenendo, soprattutto, le tappe della malattia.

I mesi concessi a Giada diventano tre, quattro, sei, dieci...... trentasei. Infatti la nostra piccola principessa la settimana scorsa ha compiuto tre anni.

Giada abita a pochi chilometri da casa mia e domenica sono andata a trovarla. Anzi, siamo andati. Giovanni, io, un'educatrice che si occupa di comunicazione aumentativa, due volontari che si sono offerti di collaborare con noi al progetto educativo per i bambini SMA a Palermo "Non lasciamoli soli".

Accolti con grande calore siamo entrati in una casa linda, ordinata......non una virgola fuori posto; niente che faccia supporre che lì ci sia una bimba SMA, niente che abbia a che vedere con una sala rianimazione a domicilio....solo un occhio attento si accorge della statica richiusa appoggiata in un angolo, del ventilatore e della macchina della tosse discretamente presenti nella stanza della bambina, del saturimetro ai piedi del letto e dell'onnipresente aspiratore dentro una borsa a tracolla.

La nostra star ci accoglie in salotto, troneggiante sulla sua postura, sorridente e incuriosita da quella cricca di estranei; sormontati da due codine bionde i suoi due dolci occhi azzuzzi ti scrutano dentro....ma basta tirare fuori un registratore che racconta una favola e un computer per giocare, che Giada ci vede improvvisamente come nemici; come qualcuno venuto per tirarle una fregatura e farle male. Piange come può piangere disperatamente una bimba SMA. La mamma l'aspira e il mio cuore si stringe diventanto piccolo piccolo....piange e chiede di tornare nella sua stanza; nel suo nido si rasserena e pochi minuti dopo la mamma di Nathan è ammessa nel suo regno. Un dalmata-bau volante è parcheggiato sul tetto, sulle pareti ci circondano tante figurine di fate e cartoni, le foto di Giada e della sorellina, pupazzi colorati: la stanza di due normali bambine. Ormai al sicuro permette a tutti di entrare nella sua vita, passando due ore a comandare la favola dal registratore, a colorare e far ballare pigly (??? la mia ignoranza è abissale, ma trà un pò sarò "costretta" a rimediare!!) con il computer, e a far camminare uno scodinzolante sanbernardo (i cani sono la sua passione) telecomandato, prima dal letto e poi sempre più entusiasta dal passeggino sistemata con il corsetto e diventando bravissima in pochi istanti a usare quel "telecomando" che le permette di gestire autonomamente la situazione.

La sua mamma, una donna che non sa di esserlo ma che è forte e straordinaria, la stimolava con domande e spronandola a parlare con noi mentre sua sorella non riusciva a nascondere la sorpresa per il fatto che Giada sia riuscita da sola a giocare con i comuni giocattoli e che quindi adesso potranno farlo meglio insieme.

Le nostre ore sono volate in fretta, ma abbiamo grandi disegni per te mia piccola Giada, un progetto educativo che ti permetterà di leggere, di raggiungere più autonomia, di collaborare con mamma a preparare le tue pappe. Perchè SMA non sia solo sinonimo di aspetti negativi in primis e perchè SMA non è solo ventilazione e gestione quotidiana, ma anche diritto a comunicare, diritto ad essere considerati come bambini normali, diritto ad imparare.

Il nostro progetto "Non lasciateli soli" è un progetto pilota di supporto integrale alla famiglia che spero decolli presto per tutti i "miei" bambini e le "mie" mamme e che poi voli sempre più in alto.

Ciao Giada! appuntamento a domenica. Intanto sabato vedremo e ti saluteremo la tua amica Aurora....ma questa è un'altra storia.....

la mamma di Nathan