Piani paralleli....

.....lo sapevo dal primo istante. da quando si è decisa la data 30 ottobre. avrei parlato alle 11.35; nello stesso istante in cui per la prima volta ho incrociato i suoi occhi. quando nel brusio della sala operatoria piena di medici, ostetriche, ginecologi, anestesisti, puericultrici me lo hanno fatto vedere e io ho esclamato "ma quanto è bianco questo bambino?" vedendo un cucciolo d'uomo roseo con piccoli ricciolini dorati che mi ha puntato gli occhi addosso dicendomi "tu sei mia madre!" riconoscendo palesemente la mia voce...

pochi istanti dopo mentre lo lavavano sentivo il suo pianto dolce e ho pensato "che pianto gentile ha questo bambino" probabilmente perchè l'istinto animale di ogni mamma avverte il pericolo anche quando è sconosciuto.

Esattamente un anno dopo, stesso giorno e stesso minuto, mi sono ritrovata a parlare in una sala gremita di gente di lui e di quella vigliacca che è arrivata con lui: l'atrofia muscolare spinale...

la giornata è andata benissimo, gli interventi dei medici sono stati interessantissimi e concreti, quello di Mastella ha mostrato le necessità quotidiane di questi bambini, Bertini ha fatto un resoconto dei risultati brillanti dei trials, Serrao e Crescimanno delle potenzialità della non invasiva precoce....

di pomeriggio siamo stati a vedere la sala e passando dalla prima stanza a sinistra mi sono sforzata di non guardare, ma lui era lì nella culla di vetro, con la sua tutina rossa da feste di natale...e sorrideva come ogni volta che entravo lì per andarlo a trovare....

sono rimasta stremata per giorni. organizzare questa cosa non è stato cosa da poco..... contattare le associazioni nazionali, le aziende, le persone, le federazioni dei pediatri, tenere i contatti e gestire le fila con Giovanni tipo scheggia che ha lavorato, andato in tipografia, fatto realizzare le targhe, fatto l'attacchino, gestito i rapporti con le aziende che hanno collaborato, mentre io a casa in "riposo" forzato mi sono occupata dei lavori tipografici e di segreteria, ore di telefonate o al computer a spedire mail al mondo......

Dispiace solo che qualcuno si sia sentito offeso da una locandina, attaccato in prima persona da questo incontro, limitato nella sua professionalità, invece di riflettere che se un'aula gremita di gente ha manifestato le stesse mancanze il problema c'è.

ma tanto sono solo una mamma che male posso fare?

mi dispiace, ma io non dimentico e vado avanti per la mia strada....la faccia del suo collega di rianimazione che mi diceva di arrendermi e mi ha sbattuto in faccia che sarebbe morto, il pianto di mio figlio mentre lì lo massacravano TUTTI, il suo sorriso quando entravo nella prima stanza a sinistra del reparto di Villa Sofia, il terrore che tutti e tre abbiamo provato per due mesi mi impongono di non fermarmi...e chi si vuole offendere si offenda.....chi si sente denigrato nella sua identità di medico si faccia un esame di coscienza: ha fatto veramente il possibile???

infine qualcun'altro, cui voglio bene, non si è sentito rappresentato dagli interventi...

ebbene ho detto più volte che al momento ci rivolgiamo esclusivamente agli sma1, quelli che non hanno mai retto la testa, quelli che non li vuole nessuno perchè sono una rogna, quelli che facciamoli morire così si libera lui e la sua famiglia. non voglio fare differenziazioni, ma chi non ha avuto un bambino così non può capire quali sono le problematiche quotidiane, il semplice bidet. non è solo un problema di ventilazione, è ANCHE un problema di ventilazione.

di questi bambini siciliani e rognosi il numero è salito ad oltre 30 nati negli ultimi anni. mi è stato chiesto...ma dove sono? ecco, sono tutti morti, mentre noi stiamo a cercare il pelo nell'uovo di chi ha scoperto l'america!!!!!

la mamma di nathan