E' stato recentemente lanciato il nuovo Registro internazionale per pazienti SMA, gestito dall'Indiana University negli Stati Uniti:
link.
Questo registro è rivolto innanzitutto alle famiglie statunitensi e a quelle di paesi senza un loro registro, o non pienamente inseriti nella comunità scientifica internazionale che sta preparando le prossime sperimentazioni cliniche.
Nel caso dell'Italia siamo lieti di informarvi che lo sviluppo del nuovo Registro italiano congiunto DMD/SMA è a uno stadio avanzato e sarà pronto per l’inizio del prossimo anno. Il registro sarà pienamente integrato nelle attività di Treat-NMD: rappresenterà a tutti gli effetti il canale di trasmissione dei dati dei pazienti italiani a Treat-NMD, per il possibile inserimento in prossime sperimentazioni cliniche internazionali.
In conclusione, non è necessario per le famiglie italiane iscriversi al Registro internazionale avviato negli Stati Uniti; sarà cruciale, piuttosto, iscriversi nei prossimi mesi, appena partirà, al nuovo Registro nazionale congiunto DMD/SMA, che per la SMA si baserà sulla cooperazione tra Famiglie SMA, UILDM e ASAMSI.
Nel caso dell'Italia siamo lieti di informarvi che lo sviluppo del nuovo Registro italiano congiunto DMD/SMA è a uno stadio avanzato e sarà pronto per l’inizio del prossimo anno. Il registro sarà pienamente integrato nelle attività di Treat-NMD: rappresenterà a tutti gli effetti il canale di trasmissione dei dati dei pazienti italiani a Treat-NMD, per il possibile inserimento in prossime sperimentazioni cliniche internazionali.
In conclusione, non è necessario per le famiglie italiane iscriversi al Registro internazionale avviato negli Stati Uniti; sarà cruciale, piuttosto, iscriversi nei prossimi mesi, appena partirà, al nuovo Registro nazionale congiunto DMD/SMA, che per la SMA si baserà sulla cooperazione tra Famiglie SMA, UILDM e ASAMSI.
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