domenica 13 aprile 2008

Sebastiano e mammasasi


Sebastiano-Sasi e la sua straordinaria mamma combattono quotidianamente la SMA.....


Una giornata tipo di Sebastiano SMA1...
di mammasasi

La sveglia di solito è molto presto, nonostante il Nopron e solo 7 ore di nanna con il ventilatore attaccato..ore 5.30. Le prime cose da fare , tolto il ventilatore, sono aspirare in gola e naso e retro naso, poi 5 cicli di macchina della tosse (in-exsufflator) per 5 colpi, intercalato tutto da aspirare per rimuovere le secrezioni portate su che sas non è più in grado di gestire. Poi si passa al cambio pannolino e al togliere i tutori notturni per le gambe e i tutori per le mani, quindi ci si sposta verso la cucina dove gli si mette il sondino naso gastrico e bisogna subito dargli 3 ml di peridon e 4 ml di ranidil altrimenti se gli si da il latte subito diventa ipertachicardico per ore. Per circa un'ora resta disteso nel passeggino adattato con materassini e cuscini posturali e poi riposizionando il sondino possiamo dargli via siringa 120 ml circa di latte, acqua , il broncovaleas ( è il trial che fa per la SMA) e una prima rata di integratori. A questo punto sono le 7 circa, ora di svegliare gli altri tati e dare inizio alle colazioni, lavaggio e poi preparazione per andare a scuola, con sasi che lo portiamo dietro in passeggino per dove ci spostiamo in casa. Se il tato sta male i cicli di tosse vanno ravvicinati per cui si può arrivare a fare il tutto anche ogni 20 minuti, tanto per dare a sas il tempo di riprendersi e tornare a una frequenza cardiaca normale. La mattina prosegue mettendogli i tutori svizzeri, le scarpe e mettendolo sulla statica che grazie a un piano basculante ci permette di metterlo non eretto ( la testa gli ciondola , visto che non la tiene) ma quasi eretto. Con un tavolino è possibile farlo giocare e quindi con il debole movimento che ha delle manine sposta autini, o semplicemente lo aiutiamo noi a fare quanto farebbe un bambino sano. Va sempre tenuto su il pulsiossimetro per valutare saturazione e frequenza cardiaca e capire se si sta affaticando troppo. In certe giornate riesce a stare in statica per ore, cosa molto buona per la circolazione e perchè penso che stare sempre distesi non è il massimo, ma il tempo di resistenza si riduce se sta male perchè desatura e diventa tachicardico. Se tutto va bene a metà mattinata gli diamo la merendina con il sondino e siringa e poi verso ora di pranzo lo mettiamo di nuovo disteso, fa pappa e viene l'ora del pisolino sempre adagiandolo sui cuscini di miglio per evitare cattive posture che porterebbero rapidamente a deformità.. Se il tato sta male mentre fa il riposino gli mettiamo di nuovo il ventilatore per affaticarlo meno, altrimenti dorme libero ma sempre monitorato con il saturimetro. In caso inizi una febbre o un qualcosa lo si può vedere subito dalla frequenza cardiaca, per sasi è importante mantenere parametri stabili se no si rischia uno scompenso respiratorio..Quando ci son bronchitine in arrivo me ne accorgo dalla respirazione che diventa difficoltosa e più diafframmatica del solito...lui ha già il pancino molto più grosso di un bimbo normale e la gabbia toracica più piccola, ma quando sta male questa cosa si accentua e sembra abbia un pallone al posto della pancia. Dopo aver fatto comunque un paio di cicli di tosse nell'arco della mattinata e aspirato più volte visto che pure la saliva è un problema e inghiottirla non è sempre facile, il tato va rimesso in statica. Adora guradare chi gioca o lavora al pc, adora giocare con delle palline, lo faccio gocare con farine, lo facciamo usare i colori a dita, gli leggiamo storie e quindi per qualche ora le attività sono ludiche. A breve inizierà la musicoterapia, ovvero imparerà che pure il ritmo e la melodia sono forme per comunicare. Poi c'è sempre la ginnastichina e i massaggini da fare che lui adora, alla sera poi è l'ora della doccina che facciamo mettendolo disteso su una sdraietta speciale che va appoggiata sui bordi della vasca e che ci è stata fornita dall'asl. Nell'arco del pomeriggio c'è la merenda via sondino, cosa non sempre banale da fare perchè se i cibi non sono ben fluidi il sondino si intasa..così abbiamo imparato a passare ogni alimento e farlo avere una consistenza liquida e fluida. Di solito uso brodo di carne che faccio ogni due giorni per diluire tutto... Alla sera altra rata di integratori, antibiotico, bentelan, broncovaleas e poi nopron, anche se di fatto il pupo tende a dormire poco. Verso le 22 lo portiamo in camera, lo mettiamo nel suo lettino dove poi gli mettiamo la giostrina che fa musica e proietta le stelline sul soffitto e lui pare adorare viste le sue esclamazioni.va fatto altro ciclo con in-exsufflator e aspirazioni abbondanti (che lui non ama molto). Durante la notte va messo il ventilatore, va controllato ogni parametro e spesso va aspirato o rifatto qualche ciclo, come ieri notte che ha iniziato a desaturare ed è arrivato fino a 91 senza un apparente motivo...

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