Nessuno di noi vuole sostituirsi ai medici, ma talvolta il consiglio di una mamma esperta può aiutarci e guidarci ....l'avessi avuto io!!!
Praticamente tutti i bimbi SMA1 che fanno anche la NIV come Sasi fanno il trial col broncovaleas sciroppo, 2 ml per 3 volte al giorno. Noi siamo seguiti dal Gemelli di Roma dal nostro super medico del Gaslini che segue Sasi per la NIV..
Il Broncovaleas va dato sotto forma di sciroppo, 2 ml tre volte al giorno, io glieli do via sondino naso gastrico come fanno le altre mamme. Se serve darlo per inalazione, come quando sta male e ha i polmoni intasati si usa l'air chamber, è una cosa a cui si attacca la pompetta del ventolin e poi è collegata al visetto da una mascherina. il farmaco va ad agire non a livello polmonare ma sul SMN1 che è la proteina deficitaria dei nostri tati (parlo dei nostri perchè per me Nathan è presente , a suo modo, ma è con noi!), in ogni caso il salbutamolo aiuta sicuramente a respirare meglio e gli tiene i bronchi ben aperti, oltre a togliere comunque l'affaticamento che provoca la SMA.
Il salbutamolo fa migliorare non poco, almeno in sasi vedo i miglioramenti. Un tempo disteso non riusciva più a girare la testa autonomamente, ora la scuote facendo no e la gira, oltre a far forza contro me se cerco di girargliela. Come pure la tiene su un pò più stabile e quindi in statica sta decisamente meglio. Ha pure un po' più forza nelle braccia e nelle manine con cui riesce a giocare abbastanza...
A voi non è stato dato neppure il tempo di scoprire quante cose possono essere fatte per i bimbi SMA, anche se daltronde per molti già la NIV è accanimento terapeutico, cosa su cui non concordo, perchè altrimenti anche solo aspirare diventa una pratica invasiva se uno considera che non sono in grado di soffiare il naso autonomi...
Nessun commento:
Posta un commento