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Seconda Campagna Sociale di Famiglie SMA -

Due Settimane per la SMA Da lunedì 22 ottobre a sabato 3 novembre invia uno o più sms o chiama da rete fissa il 45599
 

 Famiglie SMA, nata a Roma nel 2001, è la principale associazione che aggrega genitori e pazienti per finanziare la ricerca, promuovere lo studio e i test di farmaci specifici, divulgare le corrette metodologie ventilatorie e posturali che migliorano la qualità della vita, sostenere e accogliere nuove famiglie. L’atrofia muscolare spinale è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini, i cui muscoli della respirazione, deglutizione e movimento subiscono una progressiva paralisi. È la principale causa genetica di morte sotto i due anni. 1 persona su 40 è portatore sano e 1 bambino su 6.000 nati vivi è affetto da SMA. 

La campagna di quest’anno sostiene il Progetto Stella incentrato sul delicato tema della comunicazione della diagnosi, il momento critico per eccellenza, spiazzante e stressante per le famiglie. Purtroppo non sempre i medici sono preparati e supportati per gestire la situazione. Eppure, solo una comunicazione efficace costruisce una prima alleanza terapeutica, apre la strada alla fiducia ed elimina paure ingiustificate e ansie . Il progetto è un contributo concreto nella direzione di una nuova cultura in cui il paziente sia al centro di un intervento olistico e l'intera persona venga rispettata nelle sue motivazioni, aspettative e relazioni.

Riccardo. sindrome di leight

Cara mamma di Nathan,

Da 2 mesi anche io sono la mamma di un angelo, il mio piccolo Riccardo di 2 anni e 4 mesi é volato via il 16 agosto.
Da un paio di giorni ci è arrivata la conferma della diagnosi: Sindrome di Leigh con deficit del complesso respiratorio IV del gene Surf1.
Una definizione così complessa per un bambino che non sembrava nemmeno malato e una dura realtà da affrontare e da accettare.
Riccardo è nato alla 36ma settimana di gestazione con parto indotto per arresto di crescita, dopo ben 19 ore di duro travaglio è uscito lui Ricki, uno splendido scricciolino di 1,980 kg.
Ci ha dimostrato subito di che pasta era fatto e la sua voglia di vivere lo ha fatto crescere in ottima salute fino a maggio 2011 quando Ricki aveva 13 mesi, quando dopo un giorno di episodi di vomito decidiamo di portarlo al pronto soccorso di Guastalla e viene ricoverato sotto flebo per 2 giorni per reidratarsi perché si era molto disidratato. Da tutti gli esami fatti durante il ricovero ci dissero che si era trattato di un virus gastrointestinale.
Da lì però non é stato più lo stesso, Ricki si era debilitato tantissimo e sembrava sempre stanco, non aveva più voglia di camminare (ormai cominciava a fare i primi passi solo), si stancava subito a fare minime cose ma la Pediatra mi rassicurava dicendoci che dopo la batosta che aveva preso era normale metterci anche 2/3 mesi a riprendersi. Dopo l'estate preferiamo fare degli esami perché il bambino era diventato spesso inappetente e dopo i pasti spesso rimetteva e non aveva ancora ripreso il peso perso da quel virus.
Ma dagli esami non era emerso nulla di eclatante se non delle lievi intolleranze alimentari a latticini e uova (per le quali abbiamo subito provveduto correggendo l'alimentazione).
Poi a novembre andiamo a fare una visita ortottica perché Riccardo aveva cominciato a mettere male gli occhietti (ogni tanto si incantavano) e abbiamo messo occhialini con lenti correttive per ipermetropia. A dicembre andiamo anche a fare una visita auxologica perché la pediatra non capiva come mai il bambino non cresceva più né di peso nè di altezza e una visita dalla neuropsichiatra perché il bambino non aveva più ripreso a deambulare da solo.
Rifacciamo esami ematici, esami per problemi e disfunzioni ormonali e tiroide, raggi alla mano per stabilire etá ossea, insomma nulla emergeva e il bambino che comunque era molto svelto a livello cognitivo non faceva allarmare nessun medico.
Infatti l'auxologa ci dice di voler dare fiducia al bambino e di volerlo rivisitare dopo 4 mesi per controllo perché per lei niente di grave era emerso, mentre la neuropsichiatra ci fa inserire Ricki all'asilo e iniziare fisioterapia perché dice che il bambino stava troppo con i nonni che lo aiutavano in tutto e non aveva saputo organizzare i movimenti per imparare a camminare solo.
Noi abbiamo sempre fatto presente che prima del ricovero per il virus gastrointestinale non era così e che il bambino stava già iniziando a fare passi da solo (quindi il bambino era regredito) ma nessuno sembrava darci ascolto.

L'inserimento a scuola e la fisioterapia fanno molto bene a Riccardo, che inizia a spingere una seggiolino per spostarsi, si il bambino camminava bordeggiando (da quando aveva 10 mesi) ma non riusciva a stare in piedi se non appoggiato. A Maggio di quest'anno addirittura comincia a gattonare a fatica ma per noi e per lui é stato un gran bel traguardo (non ti dico che meraviglia vederlo).
Nel frattempo rifacciamo visita auxologica per il controllo e ancora niente, a 2 anni Riccardo era alto solo 74 cm e pesava solo 8,400 kg proprio come l'anno prima, ancora non deambula solo, aveva cominciato a stare curvo con la schiena e iniziato ad avere dei tremori d'azione a tutti e 4 gli arti, quindi facciamo visita genetica dove emerge che il problema sembrerebbe a livello neurologico e arriviamo finalmente dal neurologo infantile (Dott. Fusco) che si prende a cuore la storia del nostro piccolo e ci programma un ricovero di tre giorni per cominciare a fare esami specifici per capire dove iniziare a cercare il problema di nostro figlio che a parte questi problemi non sembrava certo un bambino a cui rimaneva solo un mese di vita. Si era conquistato la simpatia di tutti con la sua parlantina, il suo sorriso e la sua allegria!!! Tutti si affezionavano a Riccardo!!!

Il 18 luglio finalmente facciamo il ricovero in cui a Ricki viene fatto elettrocardiogramma, elettroencefalogramma, risonanza magnetica dalla quale sono emerse delle lesioni celebrali al cervelletto tipiche di un gruppo di malattie rare neurometaboliche di origine mitocondriale che gli creavano anche abbondanza di acidosi lattica nella spina dorsale, esame elettromiografico che ha confermato assenza di attività in alcuni centri nervosi nonostante tutti i riflessi più che buoni.
Ci spiegano che dovevano effettuare prelievo spinale e biopsia della pelle (prelevata dal braccino) da mandare al Carlo Besta di Milano per fare analizzare ed avere la diagnosi della malattia (tempi lunghi per via che devono mettere in coltura le cellule) e che avremmo iniziato un duro cammino.
In attesa degli esami partiamo per il mare per le vacanze estive e Riccardo dopo qualche giorno inizia a sudare eccessivamente anche stando fermo e aumentano notevolmente i suoi tremori d'azione tanto che non riesce più a mangiare solo perché la forchetta non sta ferma e per bere gli dobbiamo tenere la testina ferma con la mano e farlo bere con la cannuccia se no rovesciava l'acqua ovunque. Torniamo dal mare l'11 agosto e chiediamo al Dott. Fusco di vederci subito per mostrargli l'improvviso peggioramento di Riccardo; ci vede il 13 e 14 agosto dove ci spiega che sospetta un peggioramento della sua malattia e che vorrebbe fare una risonanza di conferma e controllo dopo 2 giorni (lo stesso giorno purtroppo non c'era posto e il giorno dopo era ferragosto).
Il nostro ferragosto è stato un giorno bellissimo, alla mattina siamo andati a fare un giro in bicicletta con Ricki, poi siamo stati ad un pranzo di famiglia, dopo cena Riccardo ha cominciato a manifestare del fastidio ma non riesce a spiegarmi cosa sente, poi ad un tratto incomincia a vomitare.
Questa volta allarmati dall'anno scorso e dal dottore che si era raccomandato di presentarsi subito in ospedale con vomito e febbre alta, ci siamo precipitati al pronto soccorso a Reggio Emilia ma purtroppo la malattia esplosa improvvisamente aveva degenerato e scompensato totalmente il metabolismo di Riccardo che dopo aver cercato di resistere tutta la notte alle ore 9 del 16 Agosto ci ha lasciati, così... Di fretta, dopo 8 mesi di dottori che insistevano a dire che il bambino era sano, appena coscienti che potrebbe esserci una malattia rara di mezzo, ancora ignari di quello che ci aspettava, ancora inconsapevoli di quello che aveva dentro Riccardo. Si così... Così tanto veloce che non mi sembra nemmeno morto per una malattia rara ma come se lo avessero investito sulle strisce pedonali... Così...l'ho dovuto lasciare andare e io che gli avevo dato la vita solo 2 anni fa dovevo vederlo, prepararlo e salutarlo per sempre per farlo accogliere dal Signore che ha deciso di volerlo con lui tra i suoi meravigliosi Angeli.
Non cé bisogno che ti racconto come mi sento, il vuoto che Il mio cucciolo ha lasciato, la rabbia, il dolore, la delusione e la disperazione con cui devo lottare ogni notte e affrontare ogni giorno perché noi mamme degli angeli le conosciamo bene queste sensazioni ma voglio ringraziare Dio per Simone, il fratellino di Riccardo, che ora ha 7 mesi (5 quando ha dovuto salutare suo fratello), che ci ha dato e ci sta dando la forza per reagire e combattere la quotidianità senza Ricki e di sperare in un futuro per lui.
Ti ringrazio per il tuo blog e dopo che ho letto alcune delle vostre storie anche io ho sentito il bisogno di raccontarti la mia esperienza perché Riccardo possa aiutare altre mamme e altri bimbi che si trovano a lottare contro una malattia che ora non conosce cure e che per la quale la ricerca é purtroppo ancora molto indietro.

Un abbraccio immenso
Viviana

palermo: lezione gratuita di manovre di disostruzione pediatrica

L'associazione FAMIGLIE SMA organizza a Palermo 

una

 LEZIONE INTERATTIVA DI MANOVRE DI DISOSTRUZIONE PEDIATRICA E PRESENTAZIONE DEL BABY SECURITY con MARCO SQUICCIARINI

che si terrà presso i locali del 

CENTRO NATHAN A PALERMO, VIA MOZART 8, ORE 17.00
il 30 ottobre 2012

chi salva un bambino salva il mondo intero....

e noi vi aspettiamo per condividere questo momento

per motivi organizzativi E' GRADITA UNA GENTILE CONFERMA: nathan.j@libero.it - segreteria@famigliesma.org - 3395627391

ciao Beatrice...

Carissima mamma di Nathan, 

oggi anch'io sono diventata la mamma di un angelo...la mia Beatrice è volata in cielo... questi ultimi 8 mesi sono stati comunque i più belli che avessi potuto desiderare, posso solo rimpiangere Beatrice e fare tesoro di tutti gli insegnamenti che mi ha dato...non servivano parole , nè grossi movimenti per capire che era una bimba speciale..ha mosso l'amore di tutti, i suoi sorrisi ed i suoi grandi occhioni ci davano le risposte a tutte le nostre domande. E' venuta la mondo in una gelida notte di gennaio e se ne è andata in una calda nottata d'autunno! che dire... come tutte voi mi avete sempre detto, i nostri bimbi rimangono sempre con noi, del resto come potrebbe non esserlo...sento ancora il suo miagolio, il suo profumo, il suo respiro nel mio...Beatrice mi ha insegnato che si può vivere in orizzontale e sorridere comunque, che si può fare ciao anche se è qualcun altro a sollevarti la manina, che si può nuotare nella vasca di casa, pensando che il mare è tutto lì, che si può dare gioia anche se si sta soffrendo...questo è cio' che più mi mancherà della mia bambina...la sua semplicità anche nelle situazioni più complicate!mi appoggio a te anche per dire un grazie immenso a tutti i miei familiari ed i miei amici ed in particolare alla grandissima nonna Aurelia (chi l'ha mai detto che e' una persona fragile?), allo stupendo nonno Piero (il nostro Piccione Viaggiatore),allo zio Paolo ( un cuore disciolto nella sua tenerezza) a zia Agnese (le ha preso la mano quando è nata e non gliel'ha lasciata maio piu') a zia Carmen ( ha arricchito il suo armadio e non ha mai smesso di farla sorridere), a zia Marisina,zia Liana e zia Rosa(la vostra presenza non ci ha fatto mai sentire sole), a zia Rossella (conforto e anima), a zia Giusy (la super mamma anche di Beatrice), a zia Sofia (le hai regalato la casa eterna) a Zio Antonio(quella cusarella piccolina), a zia Donatella e zia Filomena(il vostro amore è ancora nel suo cuore),a zia Luisa (avrebbe dato la vita di Spank per te), a zio Francesco (i tuoi scatti la renderanno eterna), ai suoi piccoli ma grandissimi cuginetti Giovanni, Checca, Luca, Marilù , Rocco, Lucadò e Aldo (avevano sempre un nuovo gioco per lei ) ed in particolare a Roberta (la tua capacità di interessarla anche quando voleva solo piangere), alle mie amiche ed i miei amici vicini e lontani ( ho grondato del loro affetto), alla sua piccola amichetta Agata ( le nostre passeggiate sono state la nostra normalità), alla black mamba crew (ha reso la nostra estate un pò più sopportabile), a Sara, la mia amica mammaangelo (le tue parole mi hanno aiutato a pensare che ce la potevo fare) al mio stupendo marito e papà (come ero gelosa quando Beatrice ti guardava e le si riempivano gli occhi di amore!!!),ultimi, ma nel mio percorso primi, alla SUPER Chiara e al SAPRE (meno male che esistete, avete reso il nosttro tortuoso cammino più semplice da affrontare)...grazie ,grazie,grazie!!! 

Dalle mie parti si dice che quando si chiude una porta di apre un portone...forse è vero perchè Beatrice, nonostante ha lasciato un vuoto immenso dentro di me, mi ha dato la possibilità di crescere, di razionalizzare la mia vita, di comprendere lo straordinario dono che è stata la sua...ciao piccola mia, spero che tu stia correndo nel cielo e mi stia guardando con il tuo solito sorriso fantastico..mamma tua ti vuole tanto bene 

con affetto 

giuliana

SMA (atrofia muscolare spinale). Esercizi di logopedia.

un piccolissimo angelo di nome Alessia

ciao non sono una mamma, ma sono una zia e anche io vorrei raccontare la mia storia o meglio quella di mia nipote
Alessia è venuta al mondo l'undici maggio duemiladieci. è  nata prematura con un mese in anticipo:  aveva bucato la sacca con un calcio. i dottori in seguito ci dissero che se non l'avesse fatto, sarebbe nata morta. 

io ero li con mia sorella, in fondo le ero stata vicina da quando avevamo sentito per la prima volta il cuoricino. sin da subito ho capito che qualcosa non andava, la bambina era viola, ma chiedendo hai medici mi risposero che aveva freddo, cosi sono andata a casa tranquilla. il giorno dopo però abbiamo scoperto che i medici le avevano fatto un elettrocardiogramma senza avvertire nessuno, che tutta via risultava negativo. il giorno dopo ebbe un crollo improvviso e fu trasferita al reparto pediatico di pescara dove fu operata d'urgenza.

da li ebbe inizio il nostro calvario: in quel ospedale ci restò una quindicina di giorni e poi capirono che si trattava di una malattia rara e fu trasportata al bambin gesu. noi facevamo avanti e indietro pur di starle accanto e la vedevamo attraverso un vetro; poi dopo un mese finalmente la misero nella culletta e noi potevamo abbracciarla baciarla, anche se aveva tanti fili attaccati e un sondino per alimentarsi. Le fu dignosticata una malattia chiamata iperinisulismo cronico, ma i dottori dicevano che era curabile e che poteva guarire. alessia comincia a stare meglio e 2 mesi dopo viene dimessa. eravamo cosi felici! è stata per 15 giorni a casa con noi ed era una bambina felicissima sorrideva a tutti era bellissima aveva 2 occhi blu; poi arrivò il momento di riportarla al controllo e tutto andò bene restò in ospedale per una settimana e fu dimessa con una leggera febbre; pensavamo che fosse semplice mal d'orecchie invece non era cosi. la portammo immediatamente al pronto soccorso dove la ricoveranono fino al giorno 30 agosto, il giorno piu brutto della mia vita. andammo a trovarla in ospedale erano circa le 5 del pomeriggio e ci aspettavamo di trovare una bambina sana invece usci mio cognato dicendo che stava morendo: mi crollò il mondo addosso! poi la vidi per l'ultima volta: era coperta di lividi dato che non erano riusciti a metterle la flebo e aveva tutto il pigiamino sporco di sangue. io mi chinai sulla barella e lei mi sorrise poi chiuse gli occhi per sempre.

in tutto il tempo che e stata con noi non l'ho mai sentita piangere, voleva vivere ma purtroppo quella notte del 30 agosto alle 3 del mattino si e arresa 

zia Silvia

Ricerca SMA: importante Workshop a roma per fare il punto sui Trials

WORKSHOP SMA-EUROPE, LE SFIDE NON HANNO CONFINI

Il 13 e 14 luglio 2012, a Roma, Sma-Europe, Federazione Europea delle otto associazioni di pazienti e fondazioni relative all’atrofia muscolare spinale, organizza un Workshop dal titolo “mappatura, opportunità e sfide per il trial clinico della SMA”.


L’obiettivo principale dell'incontro, organizzato in tre sessioni, è quello di predisporre una tabella di marcia, al fine di ottimizzare le condizioni attuali e preparare il terreno per future sperimentazioni cliniche.

La Sessione 1 fornirà una panoramica di ciò che è accaduto nel passato, delle sperimentazioni cliniche in corso e future e delle opportunità e delle sfide che si vogliono affrontare.
La Sessione 2 affronterà alcune sfide fondamentali per l'attuazione di sperimentazioni cliniche per la SMA in Europa e negli Stati Uniti, con particolare attenzione alle esigenze e alle specificità legate al sottotipo popolazione SMA e all'età della popolazione.
La Sessione 3 metterà in evidenza i punti principali, discussi durante il workshop e proporrà un piano d’azione comune.
Il professor Eugenio Mercuri, Dirigente Medico responsabile di Struttura Complessa Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli di Roma, referente per la ricerca di FamiglieSma, associazione di genitori e pazienti che ha organizzato il seminario e che, con grande impegno, ha investito nella confederazione quasi cinquecentomila euro, sottolinea l’importanza dell’incontro dichiarando: “L’organizzazione del workshop  nasce in un momento particolarmente importante per questa malattia. Per la prima volta  ci sono delle prospettive di cure, che a breve saranno pronte per entrare in una sperimentazione clinica nei bambini ed adulti affetti da atrofia muscolare spinale. Negli ultimi anni abbiamo imparato che  le sperimentazioni nelle malattie rare sono complesse perché prevedono il coinvolgimento di molti centri a livello internazionale. Perché uno studio riesca c’è bisogno che questi centri parlino un linguaggio comune, con standards di cura e misure di valutazione simili.
Il workshop si propone di fornire una panoramica degli studi che entreranno in una fase clinica nel prossimo futuro, cercando di identificare le possibili difficoltà.  La partecipazione dei maggiori esperti europei e americani consentirà di identificare un percorso comune di preparazione agli studi clinici, in modo da essere pronti per partire nelle condizioni migliori ed aumentare le possibilità di successo di queste sperimentazioni”.
Programma del seminario:
Venerdì 13 luglio mattino (dalle ore 9.00 alle 12:10)
- 9:00-9:30 Introduzione

SESSIONE 1-STATO DELL'ARTE: OPPORTUNITA’ E SFIDE

 - 9:30 - 9:50 Precedenti studi clinici: cosa abbiamo imparato?
Review delle passate sperimentazioni cliniche
Relatore: R. Finkel (The Children’s Hospital of Philadelphia, USA)

- 9:50 - 10:10  Attuali e future sperimentazioni cliniche.
Relatore: K. Chen (SMA Foundation, USA)
-10:10-10:40 Coffee break

-10:40-11:10 Terapia oligonucleotide
Intervengono: K. Bishop (Isis Pharmaceuticals, USA), F. Muntoni (Dubowitz Neuromuscular Centre, UK)

-11:10-11:40 La terapia genica
Relatore: T. Voit (Istituto di Miologia, Parigi Francia)

-11:40 -12:10 Discussione sulla Sessione 1:
Che cosa abbiamo imparato? Quali sono le sfide che abbiamo di fronte? Cosa deve essere fatto in futuro, a breve e a lungo termine?

-12:10-13:30  Pranzo

Venerdì 13 Luglio Pomeriggio (13:30-17:30)
SESSIONE 2 - Affrontare le sfide
Presidente: A. Burghes

-13:30-14:00  SMA, i pazienti
Obiettivi: questa sessione mostrerà una fotografia istantanea della popolazione SMA, basata sui registri europei globali e sui registri degli Stati Uniti.
Intervengono: C. Beroud (Inserm, Francia), J. Kissel (Ohio State University, USA)
-14:00 - 14:40   Attuazione studi clinici per la SMA.

Obiettivi: Questa sessione si concentrerà sui seguenti punti:
· Rete di sperimentazione clinica: pediatrica; monocentrica / multicentrica / internazionale;
· Qualità delle cure: disparità di standard di cura tra le popolazioni di pazienti
· Protocollo di sperimentazione clinica (formulazione, gestione, frequenza ..)
· Commenti, aspetti normativi ed etici
· Arruolamento dei pazienti
· Disegno dello studio clinico statistico
· Arruolamento dei pazienti: piano di comunicazione per informare i pazienti e assistenza sanitaria
Relatore: JL Abitbol (HRA Pharma, ex-Trophos Francia)

- Studi clinici SMA neonatale
Obiettivi: Questa sessione sarà interamente dedicata alla valutazione della fattibilità e all’attuazione di studi clinici per i paziente neonatali.

-14:40-15:00 Diagnosi screening neonatale: Dove ci troviamo? Età media di diagnosi, programmi in corso volti ad identificare pazienti presintomatici.
Relatore: Viollet L. (Utah University, USA)

-15:00-15:20 Implementazione sperimentazioni cliniche per i neonati
Intervengono: J. Kissel (Ohio State University, USA)
-15:20-15:50 Coffee break

-15:50-16:30 Misurazione dell'efficacia del trattamento negli studi clinici per i neonati: i Biomarcatori.
Intervengono: T. Voit (Istituto di Miologia, Parigi, Francia), S. Kolb (Ohio State University, USA)

-16:30-17:30 Discussione sulla Sessione 2
- A che punto siamo? Cosa deve essere fatto per migliorare l’efficacia delle sperimentazioni cliniche, in particolare per migliorare l'identificazione e il reclutamento del paziente?
- A che punto siamo e cosa deve essere fatto per implementare le sperimentazioni cliniche per neonati (diagnosi, rete sperimentazione clinica, problemi etici e l'efficacia del trattamento)?

Cocktail e Dinner Party

Sabato 14 luglio (8:00-14.00)
SESSIONE 2 – AFFRONTARE LE SFIDE.
Obiettivi: In questa sessione si discuterà l’efficacia dei biomarcatori sensibili al trattamento in studi clinici.

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8:00 - 11:30 Misure di outcome clinici
Moderatori: E. Mercuri e R. Finkel
Qualità critiche di un buon marcatore biologico clinico e affidabilità dei risultati.
Intervengono: E. Mercuri (Università Cattolica, Italia), R. Finkel (dei bambini Hospital di Philadelphia, USA), P. Rippert (ospizi civili di Lione Francia), Kirstin Kroschell (Northwestern University USA).
-10:00-10:30 Coffee break

-10:30-11:30:  Analisi in corso di Rasch
Relatore: A. Mayhew (Newcastle University UK)

-11:30 - 13:00             I Biomarcatori.
Presidente: K. Talbot
- biomarcatori SMN
Relatore: FD Tiziano (Istituto di Genetica Medica, Italia)
- studio BforSMA
Relatore: K. Chen (SMA Foundation, USA)
- La risonanza magnetica cerebrale
Relatore: FM Pradat (Pitié-Salpetriere Hospital, Francia)
Discussione
SESSIONE 3 - PIANO D'AZIONE
-13:00-14:00 Relatore: R. Finkel-
Obiettivi: questa sessione finale si propone di riassumere i punti chiave del workshop e stabilire un piano d'azione da attuare
-14:00 Pranzo


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