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lunedì 22 ottobre 2012
lunedì 2 marzo 2009
Progressi del progetto educativo "Non lasciamoli soli"
Vi allego un articolo sui risultati del supporto degli ausili informatici su casi di Atrofia Muscolare spinale di tipo 1.
Per analoghe consulenze scrivete :
Ing. Rosaria Militello mailto:sicilia@leonardoausili.com
Questo articolo, come altri due contributi precedenti (http://www.leonardoausili.com/archivio79.htmhttp://www.leonardoausili.com/archivio87.htm), è dedicato all'analisi di casi concreti in cui ci è stata richiesta una consulenza per consigliare gli ausili più idonei sia per facilitare l'accesso al PC, sia per offrire maggiori opportunità comunicative.
Questo articolo non è dedicato all'analisi di un singolo caso, ma di più pazienti accomunati dalla medesima diagnosi: Amiotrofia Spinale.
Le patologie definite come Amiotrofie Spinali (SMA) sono determinate da una degenerazione dei neuroni motori della corna anteriori del midollo spinale con conseguente compromissione dell'apparato locomotorio. E' possibile trovare approfondimenti sul sito della UILDM alla pagina http://www.uildm.org/medicina/amiotrofie.html). In rete molti altri sono i siti che parlano di questa patologia e numerosi sono i blog attraverso i quali i familiari possono socializzare le loro esperienze quotidiane con questi bambini; in molti casi si sono formati dei veri e propri gruppi di auto-aiuto che divengono promotori di iniziative di vario tipo.
La mia esperienza è cominciata 3 anni fa, con l'analisi di due casi di bambine, che chiameremo Anna e Giulia, affette entrambe da SMA di tipo I.
Anna , come tutti i bambini che hanno subito lunghi periodi di ospedalizzazione, aveva paura degli estranei quindi l'impatto iniziale non è stati dei migliori. Ogni timore è passato quando ho aperto il portatile ed ho cominciato a mostrarle dei giochi. Anna è sembrata molto interessata, dunque non mi è restato che trovare un sistema che le consentisse di utilizzare il PC autonomamente.
La bambina ha un residuo motorio abbastanza limitato: una debole capacità d'apertura e chiusura della mano ed una scarsa forza di pressione. E' subito evidente che il tradizionale accesso al PC non è possibile. In questi casi si utilizzano i sensori che possono essere scelti valutando il residuo motorio dell'utente (movimento e forza richiesti). Per Anna ho pensato a Microlight, che necessita una pressione di soli 10 grammi per essere azionato.
I sensori interagiscono con software specifici che prevedono l'accesso a scansione. Per collegare i sensori al PC occorrono delle speciali interfacce, come ad esempio Woopecker.
Il primo software che ho provato è stato Happening, un simpatico gioco di stimolo alla relazione causa-effetto: inizialmente sullo schermo compare solo lo sfondo e, ad ogni pressione del sensore, si compone un'immagine accattivante, al completamento della quale viene eseguita un'allegra musichetta.
Ho posizionato il sensore in maniera opportuna ed Anna ha giocato senza alcuna difficoltà, concentrata e partecipe. Ho proposto diversi giochi e le prove hanno avuto tutte esito positivo.
Con lo stesso sensore Anna ha potuto anche utilizzare alcuni giocattoli; ho deciso dunque di effettuare una prova con un coniglietto che, alla pressione del sensore, salta allegramente. L'adattamento del giocattolo è molto semplice: basta inserire il cavetto Toy Cable nel vano batterie dei giocattoli ed al cavetto si collega un temporizzatore, come ad esempio Switch Latch and Timer
A quest'ultimo si collega il sensore Microlight: alla prima pressione il giocattolo si attiva, alla seconda il giocattolo si spegne.
Anche questa prova ha avuto esito positivo: in questo modo la bambina è riuscita ad azionare dei giocattoli. Anche se la cosa può sembrare semplice e forse banale, la commozione di Anna nel momento in cui ha potuto svolgere autonomamente questo semplice gesto si è trasmessa anche a tutti noi. Non dobbiamo dimenticare che per Anna ciò che per noi può sembrare semplice e abituale ha un valore completamente differente tenendo presente che la gravità della sintomatologia la rende dipendente anche per i bisogni primari (respirazione, alimentazione, etc). Giocare è un bisogno innato di ogni bambino e, con un semplice ausilio, Anna ora può attivare un giocattolo, dunque non solo guardare gli altri, come è successo fino ad oggi, ma avere un ruolo più attivo.
Anche per Giulia ho utilizzato lo stesso hardware, per quanto riguarda il software invece le esigenze erano diverse: ho scelto un'attività che le consentisse di fare esercizi con gli occhi, quali inseguimento di oggetti in movimento, mantenimento dello sguardo, discriminazione visiva, direzionalità.
Il residuo motorio di Giulia è differente rispetto all'altra bambina. Fino a poco tempo fa il gesto funzionale che avevo individuato (era già stata fatta una consulenza in precedenza) era il movimento del dito pollice. Attualmente la bambina non è più in grado di effettuare questo movimento; è dunque necessaria una nuova valutazione finalizzata ad individuare un altro distretto corporeo funzionale: il movimento dovrà essere costante ed eseguito senza eccessivo affaticamento. Per quanto possa sembrare singolare, Giulia è in grado di muovere un orecchio, ovviamente il movimento è molto ridotto: una semplice contrazione difficile da percepire visivamente. Esistono però dei sensori in grado di rilevare movimenti anche minimi, come ad esempio Muscular Switch.
Applico dunque questo sensore in corrispondenza dell'orecchio utilizzando una fascetta morbida.
In questo modo Giulia può riprendere a svolgere le stesse attività che prima effettuava con un sensore a pressione: attivazioni di giocattoli e utilizzo del PC.
Nel frattempo ho conosciuto Daniela, genitore di Nathan, un bambino affetto da questa patologia. In alcuni casi la situazione drammatica in cui vivono questi genitori li porta ad uno stato di passività assolutamente legittimo; non è tuttavia il caso di Daniela che si è resa disponibile ad aiutare tutti i bimbi malati di SMA presenti sul suo territorio http://mammedegliangeli.blogspot.com/
Insieme a Daniela ho ideato e realizzato il percorso “Non lasciamoli soli”; si tratta di un progetto educativo che si pone come obiettivo la ricerca di sistemi idonei per consentire ai bambini di giocare, comunicare, relazionarsi con gli altri.
Questo progetto mi ha permesso di conoscere altre due bambine, Giada e Aurora, di 3 anni e 16 mesi rispettivamente.
Quando sono arrivata a casa di Giada ho avuto l'impressione che la famiglia non fosse stata sostenuta dai servizi pubblici. Giada non aveva assistenza domiciliare e non effettuava nessun tipo di attività fisioterapica. Nonostante questa mia impressione iniziale, durante i nostri incontri ho visto in attività una mamma straordinaria che in tutto questo tempo è riuscita ad essere: fisioterapista, pedagogista, infermiera…insomma una mamma e non solo. Ho visto Giada due volte (ad una certa distanza di tempo l'una dall'altra). La prima volta la bambina aveva avuto una serie di difficoltà anche a premere sensori che richiedono una ridotta forza di attivazione. Al contrario, durante il secondo incontro Giada si è mostrata in grado di utilizzare diversi tipi di sensori. Probabilmente il percorso di fisioterapia, che ha intrapreso dopo il nostro primo incontro, ha cominciato a dare i suoi effetti. Giada ha scelto un sensore di grandi dimensioni che ho posizionato sul letto.
Con il software PowerPoint (del pacchetto Office di Microsoft), utilizzando i personaggi preferiti di Giada, ho ideato delle attività che funzionano nel seguente modo: alla prima pressione del sensore compare una pagina bianca, alla seconda pressione compare il disegno del personaggio e, ad ogni pressione successiva, si colora una parte della figura. Alla fine, quando l'immagine è completa, si sente un motivo musicale ed il disegno si anima.
Giada ovviamente si è divertita moltissimo: ha giocato per ore col computer e con i giocattoli adattati.
Vista la buona partecipazione della bambina, ho pensato di proseguire utilizzando un comunicatore monomessaggio tipo Sequencer. L'ausilio consente di registrare una sequenza di messaggi che vengono riprodotti nell'ordine impostato ad ogni pressione successiva. Ho registrato dunque alcune frasi pensando al gioco della bambola tanto gradito a tutte le bambine (“Mettiamo i pantaloni a Sbrodolina”, “Mettiamo la maglietta a Sbrodolina” e così via). Ad ogni pressione di Giada, io eseguivo le azioni descritte nel messaggio (ad esempio ho messo i pantaloni alla bambola, etc)
Con lo stesso metodo, abbiamo giocato alla favola di Cappuccetto Rosso: nel comunicatore ho registrato in maniera sequenziale le frasi: “ Nonnina che occhi grandi che hai”, “Nonnina che orecchie grandi che hai” ecc. Giada, al momento giusto, premeva il pulsante, ed io rispondevo recitando la parte del lupo . Alla fine della favola, come tutti i bambini, Giada mi ha chiesto di ricominciare dall'inizio. Successivamente ho conosciuto anche Aurora , una bimba molto piccola di soli 16 mesi, il cui residuo motorio è un lievissimo movimento all'indice della mano. Pur essendo così piccola, Aurora pare da subito molto interattiva: risponde alle domande con dei vocalizzi, su richiesta indica con lo sguardo gli oggetti e le persone. Per Aurora ho scelto il sensore Muscular Switch fissandolo al dito con un cerotto anallergico.
La bambina è riuscita sorprendentemente a svolgere varie attività: scorrere le sue fotografie al computer, giocare con i software causa-effetto e con i giocattoli adattati (con le modalità descritte prima).
La documentazione fotografica di Aurora è presente nella pagina http://mammedegliangeli.blogspot.com/2008/11/aurora.html
In molti casi questo tipo di patologie non compromettono il livello cognitivo. Questa discrepanza tra l'intenzionalità e le capacità di realizzazione provoca sempre una grande frustrazione. Familiari, educatori, terapisti, volontari, cercano di far del loro meglio inventandosi giochi e attività: scelgono la musica, cantano, battono le mani, costruiscono animali con i palloncini ecc.. Qual è il ruolo dei bimbi in tutto questo? Sorridono e si divertono, ma guardano soltanto. Grazie a questi semplici strumenti, queste quattro bambine sono riuscite a svolgere un'attività di gioco in completa autonomia con estrema soddisfazione.
Questo articolo non è dedicato all'analisi di un singolo caso, ma di più pazienti accomunati dalla medesima diagnosi: Amiotrofia Spinale.
Le patologie definite come Amiotrofie Spinali (SMA) sono determinate da una degenerazione dei neuroni motori della corna anteriori del midollo spinale con conseguente compromissione dell'apparato locomotorio. E' possibile trovare approfondimenti sul sito della UILDM alla pagina http://www.uildm.org/medicina/amiotrofie.html). In rete molti altri sono i siti che parlano di questa patologia e numerosi sono i blog attraverso i quali i familiari possono socializzare le loro esperienze quotidiane con questi bambini; in molti casi si sono formati dei veri e propri gruppi di auto-aiuto che divengono promotori di iniziative di vario tipo.
La mia esperienza è cominciata 3 anni fa, con l'analisi di due casi di bambine, che chiameremo Anna e Giulia, affette entrambe da SMA di tipo I.
Anna , come tutti i bambini che hanno subito lunghi periodi di ospedalizzazione, aveva paura degli estranei quindi l'impatto iniziale non è stati dei migliori. Ogni timore è passato quando ho aperto il portatile ed ho cominciato a mostrarle dei giochi. Anna è sembrata molto interessata, dunque non mi è restato che trovare un sistema che le consentisse di utilizzare il PC autonomamente.
La bambina ha un residuo motorio abbastanza limitato: una debole capacità d'apertura e chiusura della mano ed una scarsa forza di pressione. E' subito evidente che il tradizionale accesso al PC non è possibile. In questi casi si utilizzano i sensori che possono essere scelti valutando il residuo motorio dell'utente (movimento e forza richiesti). Per Anna ho pensato a Microlight, che necessita una pressione di soli 10 grammi per essere azionato.
I sensori interagiscono con software specifici che prevedono l'accesso a scansione. Per collegare i sensori al PC occorrono delle speciali interfacce, come ad esempio Woopecker.
Il primo software che ho provato è stato Happening, un simpatico gioco di stimolo alla relazione causa-effetto: inizialmente sullo schermo compare solo lo sfondo e, ad ogni pressione del sensore, si compone un'immagine accattivante, al completamento della quale viene eseguita un'allegra musichetta.
Ho posizionato il sensore in maniera opportuna ed Anna ha giocato senza alcuna difficoltà, concentrata e partecipe. Ho proposto diversi giochi e le prove hanno avuto tutte esito positivo.
Con lo stesso sensore Anna ha potuto anche utilizzare alcuni giocattoli; ho deciso dunque di effettuare una prova con un coniglietto che, alla pressione del sensore, salta allegramente. L'adattamento del giocattolo è molto semplice: basta inserire il cavetto Toy Cable nel vano batterie dei giocattoli ed al cavetto si collega un temporizzatore, come ad esempio Switch Latch and Timer
A quest'ultimo si collega il sensore Microlight: alla prima pressione il giocattolo si attiva, alla seconda il giocattolo si spegne.
Anche questa prova ha avuto esito positivo: in questo modo la bambina è riuscita ad azionare dei giocattoli. Anche se la cosa può sembrare semplice e forse banale, la commozione di Anna nel momento in cui ha potuto svolgere autonomamente questo semplice gesto si è trasmessa anche a tutti noi. Non dobbiamo dimenticare che per Anna ciò che per noi può sembrare semplice e abituale ha un valore completamente differente tenendo presente che la gravità della sintomatologia la rende dipendente anche per i bisogni primari (respirazione, alimentazione, etc). Giocare è un bisogno innato di ogni bambino e, con un semplice ausilio, Anna ora può attivare un giocattolo, dunque non solo guardare gli altri, come è successo fino ad oggi, ma avere un ruolo più attivo.
Anche per Giulia ho utilizzato lo stesso hardware, per quanto riguarda il software invece le esigenze erano diverse: ho scelto un'attività che le consentisse di fare esercizi con gli occhi, quali inseguimento di oggetti in movimento, mantenimento dello sguardo, discriminazione visiva, direzionalità.
Il residuo motorio di Giulia è differente rispetto all'altra bambina. Fino a poco tempo fa il gesto funzionale che avevo individuato (era già stata fatta una consulenza in precedenza) era il movimento del dito pollice. Attualmente la bambina non è più in grado di effettuare questo movimento; è dunque necessaria una nuova valutazione finalizzata ad individuare un altro distretto corporeo funzionale: il movimento dovrà essere costante ed eseguito senza eccessivo affaticamento. Per quanto possa sembrare singolare, Giulia è in grado di muovere un orecchio, ovviamente il movimento è molto ridotto: una semplice contrazione difficile da percepire visivamente. Esistono però dei sensori in grado di rilevare movimenti anche minimi, come ad esempio Muscular Switch.
Applico dunque questo sensore in corrispondenza dell'orecchio utilizzando una fascetta morbida.
In questo modo Giulia può riprendere a svolgere le stesse attività che prima effettuava con un sensore a pressione: attivazioni di giocattoli e utilizzo del PC.
Nel frattempo ho conosciuto Daniela, genitore di Nathan, un bambino affetto da questa patologia. In alcuni casi la situazione drammatica in cui vivono questi genitori li porta ad uno stato di passività assolutamente legittimo; non è tuttavia il caso di Daniela che si è resa disponibile ad aiutare tutti i bimbi malati di SMA presenti sul suo territorio http://mammedegliangeli.blogspot.com/
Insieme a Daniela ho ideato e realizzato il percorso “Non lasciamoli soli”; si tratta di un progetto educativo che si pone come obiettivo la ricerca di sistemi idonei per consentire ai bambini di giocare, comunicare, relazionarsi con gli altri.
Questo progetto mi ha permesso di conoscere altre due bambine, Giada e Aurora, di 3 anni e 16 mesi rispettivamente.
Quando sono arrivata a casa di Giada ho avuto l'impressione che la famiglia non fosse stata sostenuta dai servizi pubblici. Giada non aveva assistenza domiciliare e non effettuava nessun tipo di attività fisioterapica. Nonostante questa mia impressione iniziale, durante i nostri incontri ho visto in attività una mamma straordinaria che in tutto questo tempo è riuscita ad essere: fisioterapista, pedagogista, infermiera…insomma una mamma e non solo. Ho visto Giada due volte (ad una certa distanza di tempo l'una dall'altra). La prima volta la bambina aveva avuto una serie di difficoltà anche a premere sensori che richiedono una ridotta forza di attivazione. Al contrario, durante il secondo incontro Giada si è mostrata in grado di utilizzare diversi tipi di sensori. Probabilmente il percorso di fisioterapia, che ha intrapreso dopo il nostro primo incontro, ha cominciato a dare i suoi effetti. Giada ha scelto un sensore di grandi dimensioni che ho posizionato sul letto.
Con il software PowerPoint (del pacchetto Office di Microsoft), utilizzando i personaggi preferiti di Giada, ho ideato delle attività che funzionano nel seguente modo: alla prima pressione del sensore compare una pagina bianca, alla seconda pressione compare il disegno del personaggio e, ad ogni pressione successiva, si colora una parte della figura. Alla fine, quando l'immagine è completa, si sente un motivo musicale ed il disegno si anima.
Giada ovviamente si è divertita moltissimo: ha giocato per ore col computer e con i giocattoli adattati.
Vista la buona partecipazione della bambina, ho pensato di proseguire utilizzando un comunicatore monomessaggio tipo Sequencer. L'ausilio consente di registrare una sequenza di messaggi che vengono riprodotti nell'ordine impostato ad ogni pressione successiva. Ho registrato dunque alcune frasi pensando al gioco della bambola tanto gradito a tutte le bambine (“Mettiamo i pantaloni a Sbrodolina”, “Mettiamo la maglietta a Sbrodolina” e così via). Ad ogni pressione di Giada, io eseguivo le azioni descritte nel messaggio (ad esempio ho messo i pantaloni alla bambola, etc)
Con lo stesso metodo, abbiamo giocato alla favola di Cappuccetto Rosso: nel comunicatore ho registrato in maniera sequenziale le frasi: “ Nonnina che occhi grandi che hai”, “Nonnina che orecchie grandi che hai” ecc. Giada, al momento giusto, premeva il pulsante, ed io rispondevo recitando la parte del lupo . Alla fine della favola, come tutti i bambini, Giada mi ha chiesto di ricominciare dall'inizio. Successivamente ho conosciuto anche Aurora , una bimba molto piccola di soli 16 mesi, il cui residuo motorio è un lievissimo movimento all'indice della mano. Pur essendo così piccola, Aurora pare da subito molto interattiva: risponde alle domande con dei vocalizzi, su richiesta indica con lo sguardo gli oggetti e le persone. Per Aurora ho scelto il sensore Muscular Switch fissandolo al dito con un cerotto anallergico.
La bambina è riuscita sorprendentemente a svolgere varie attività: scorrere le sue fotografie al computer, giocare con i software causa-effetto e con i giocattoli adattati (con le modalità descritte prima).
La documentazione fotografica di Aurora è presente nella pagina http://mammedegliangeli.blogspot.com/2008/11/aurora.html
In molti casi questo tipo di patologie non compromettono il livello cognitivo. Questa discrepanza tra l'intenzionalità e le capacità di realizzazione provoca sempre una grande frustrazione. Familiari, educatori, terapisti, volontari, cercano di far del loro meglio inventandosi giochi e attività: scelgono la musica, cantano, battono le mani, costruiscono animali con i palloncini ecc.. Qual è il ruolo dei bimbi in tutto questo? Sorridono e si divertono, ma guardano soltanto. Grazie a questi semplici strumenti, queste quattro bambine sono riuscite a svolgere un'attività di gioco in completa autonomia con estrema soddisfazione.
venerdì 6 febbraio 2009
Aggiornamenti...
CONCORSO IL VOLO DI PEGASO....
Molte di noi hanno presentato le storie per il concorso Il Volo di pegaso indetto dall'istituto superiore delle malattie rare...è andata male...mi sarei aspettata molto di più, ma come dice una mia cara amica le nostre storie sono pubblicate nel posto più idoneo...cioè qui. ma non mi fermo tenteremo altre strade. L'atrofia muscolare spinale sarà comunque presente con un quadro relizzato da Candy, mamma di Josè Manuel....le altre storie che avevo ricevuto per il concorso -e che per non farle escludere ho lasciato FIN ORA inedite- saranno a breve pubblicate qui....
GIORNATA DI FORMAZIONE NIV (VENTILAZIONE NON INVASIVA)
Si è svolta ieri presso il Punto di accoglienza "Nathan e Gabriele" realizzato nei locali dell'U.O. di Neonatologia dell'Ospedale di Villa Sofia di Palermo, la giornata di formazione sulla NIV. ho potuto seguire poco perchè reclamata altrove da un piccolino...ma è stata una giornata entusiasmante, partecipata da diversi medici che si sono confrontati e hanno ascoltato Giancarlo Ottonello e Paolo Serrao, due grandi uomini prima che due grandi professionisti. La NIV è VERAMENTE approdata nella terra di nessuno. Ringrazio sempre con tutto il cuore Chiara, grande assente, che è stata la regista occulta di questa giornata, e senza la quale i miei progetti sarebbero rimasti solo sogni. ringrazio gli intervenuti e le famiglie di Giada e Aurora, che approfittando della presenza dei medici hanno fatto visitare le piccole, ma si sono anche prestati a fare le cavie...
HEVAN GREGORY
Per soddisfare la curiosità di molti...
HEVAN:Nome di origine ebraica il cui significato è "dono del Signore". In passato veniva dato a un figlio lungamente atteso.
Varianti straniere: Eoin, Giovanni, John, Iain, Ian, Ioannes, Ion, Ivan, Jan, Janos, Jean, Jens, Joan, Joao, Johann, Johnny, Juan, Keoni (hawaiano), Sean, Yan, Yannick.
In un solo nome ho quindi riunito il nome di Giovanni e quello di Nathan, dono.
GREGORY: deriva dall'affetto che mi lega a Viviana e al suo Gregorio...
il mio piccolo cresce meravigliosamente, ma volevo dirvi che chi vuole sue notizie non le avrà più qui, ma conosce i canali per averle.
questo è il posto della mamma di Nathan e dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale.... Giovanni ed io vi abbiamo messo a parte della nostra felicità e vi ringraziamo dell'affetto dimostratoci, ringrazio tutte le amiche-zie fatine che stanno dimostrando la loro partecipazione in tanti modi, ma questo spazio è nato per altro ed è stato dedicato ad altro...
un abbraccio a tutte.
la mamma di Nathan
venerdì 19 dicembre 2008
Le mamme degli angeli e Famiglie SMA Sicilia, ospiti del trofeo Costa Gaia
Dal 2 al 6 gennaio si terrà in provincia di Trapani il Torneo "Costa Gaia" che unisce il calcio alla solidarietà. Saremo presenti con in nostro punto informativo alla cerimonia di apertura giorno 2 (Alcamo, Piazza Ciullo d'Alcamo, ore 17) e alla finale di giorno 6 (Alcamo, Stadio Lelio Catella ore 9,00).
Un ringraziamento particolare a Santo Ferrara, vice presidente dell'Associazione culturale Gianluca Ferrara, per aver condiviso i nostri obiettivi. Vi aspettiamo
Info:
scuola calcio adelkam
martedì 16 dicembre 2008
Festività solidali e 30 dicembre....
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Un particolare ringraziamento alla ceramista Elisa Messina di Monreale (Pa), che ci ha donato degli oggetti artistici di ceramica per effettuare una grande tombola natalizia che si terrà il 30 dicembre.
I fondi raccolti andranno ad incrementare il progetto di supporto alle famiglie dei bimbi siciliani affetti da SMA "Non lasciamoli soli..." voluto da Famiglie SMA-Sicilia e Le mamme degli angeli... Gli oggetti sono esposti presso il punto vendita.
Info: nathan.j@libero.it
Grazie ai volontari Antonella, Gero, Denise, Nino che stanno gestendo i punti informativi e di vendita gadget ad Agrigento e Palermo.
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