Grazie alla Cosmo Guastella di Misilmeri

E' stato un grande successo l'incontro informativo con i ragazzi della scuola "Cosmo Guastella" di Misilmeri, che hanno messo in moto i muscoli del cuore per avvicinarsi ai bambini e ragazzi affetti da sma. Un pomeriggio di confronto con la disabilità in cui i ragazzi, opportunamente preparati all'incontro dalle loro brillanti insegnanti, hanno appreso tanto sull'atrofia muscolare spinale, sulla trasmissione genetica, sulle forme della malattia, sulle aspettative di vita, sugli ausili medici e tecnologici per migliorare la qualità della vita, sull'aiuto concreto dato alle famiglie dal progetto "non lasciamoli soli", voluto da Famiglie SMA e le mamme degli angeli.

un momento di riflessione e di crescita che ha avuto il contributo attivo dei ragazzi che hanno portato le loro esperienze familiari,  le loro considerazioni, le loro domande in un confronto aperto con professionisti e genitori.

un particolare ringraziamento alle insegnanti, alla preside della scuola............e al piccolo Marco che, come di consueto in occasione del suo compleanno, ha scelto di aiutare i bambini affetti da atrofia muscolare spinale, con una donazione a Famiglie SMA.

arrivederci al prossimo appuntamento.

Misilmeri (Pa). 18.12.09. Seminario sull'atrofia muscolare muscolare.

Il 18 dicembre nel plesso "Padre Puglisi", Viale Europa 400, Misilmeri (Pa) alle ore 16.00 si terrà un seminario aperto dal titolo:

L’atrofia muscolare spinale: conoscere e vivere senza paura.

i ragazzi della Scuola Media Statale “Cosmo Guastella” di Misilmeri incontrano l’esperienza della vita con la sma.                                    

Interverranno la delegata regionale di Famiglie SMA, medici, familiari e ragazzi affetti da atrofia muscolare spinale.

Buon compleanno Francesco!

Questo canto è per te ,...ninna nanna Francy ...Buon compleanno....
la mamma

A Thomas...

Caro amore della nostra vita,

oggi 16 dicembre è un anno che hai spiccato il volo con le tue grandi ali e sei salito su nel cielo.. in quel cielo che ogni sera il tuo papi ed io guardiamo per vedere se ci sei, e tu sei li che ci proteggi e ci guardi. Sempre.

Tra pochi giorni sarà il secondo natale che non passiamo insieme, un altro natale difficile per noi, il tuo regalo sotto l’albero che non potrà essere scartato per una seconda volta.. E’ tutto così inspiegabile tesoro ma di una cosa siamo certa.. quel regalo è fatto col nostro cuore per te e solo per te, sappiamo che tu lo vedrai lo stesso e che ne sarai contento.. ti amiamo più della nostra vita orsacchiotto, continua a vivere con noi e dentro di noi ed ad entrare nei nostri sogni ogni notte, almeno così possiamo riviverti ancora una volta.

Grazie Thomas di aver fatto parte della nostra vita.. siamo fieri ed orgogliosi di te.. il tuo ricordo vivrà sempre nei nostri pensieri..

Mamma Valentina e Papà Daniele

L'atrofia muscolare spinale alla maratona Telethon

Ecco gli spazi dedicati alla sma durante la maratona Telethon



venerdì 11 dicembre:
matilde, italia sul due, rai due, tra le 14.45 e le 16.50, ricercatore Giacomo Comi
greta, cominciamo bene, rai 3, tra le 10 e le 10.30, con ricercatore Bertini
novene, telethon, rai 2, tra le 19 e le 20, con ricercatore Mercuri

la storia di Novene

Domenica 13 in campo per la ricerca con i BAMBINI SMA NEGLI STADI: apriranno le partite di bari-juve (Mariangela); milan-palermo (serena); lazio-genova (Alessandro); parma-bologna (matilde) e Sampdoria-Roma (riccardo).

venite trovarci ai mercatini.....è importante anche il più piccolo gesto!

Prepariamoci al Natale...

una serie di iniziative per raccogliere fondi.....

- Domenica 6 e domenica 13 dicembre 2009 si terranno i tradizionali Mercatini di Natale a Montebelluna (TV) in Viale della Vittoria dalle ore 8.00 alle 19.30.


Sarà presente uno stand di Famiglie SMA onlus con gadget, libri, quadri, magliette, cd, cappellini, carta da regalo, dolci, biscotti e materiale informativo sull'associazione.

Saranno venduti quadri di Giovanna Garbuio.
Saranno in vendita i cd del cantautore Stefano dall'Armellina.

Il 6 dicembre sarà presente anche Cecilia Barbato autrice del libro per bambini "Fantasticando con le filastrocche", i cui proventi saranno devoluti alla ricerca.
 
 

- Il  6 dicembre in occasione del mercatino dell'antiquariato "La Casa del Tempo" che si svolge ogni prima domenica del mese a Santarcangelo di Romagna - RN - ci sarà uno stand  ASAMSI per una raccolta di beneficenza a favore della ricerca sulla SMA con gadget, magliette decorazioni natalizie....e tanto altro!


- Il circolo didattico Martin Luther King (Cl V) che comprende 5 scuole di caltanissetta aderisce alle iniziative di solidarietà a favore di Famiglie Sma con una raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla cura per l'atrofia muscolare spinale. Un piccolo gesto per regalare una grande speranza a tutti i piccoli angeli sma. Grazie di cuore ad Alessandra, mamma di Perla, per aver curato l'organizzazione della raccolta.

- Venerdì 4 dicembre alle ore 21 la chiesa di Villafranca d'Asti i trasformerà in un teatro per ospitare un concerto di musica medioevale del gruppo "La Ghironda". Verranno proposti Canti e danze sull'Annunciazione e sulla Natività tratti da manoscritti dei sec XIII e XIV.


- Il 5 dicembre presso il teatro S. Giovanni Battista di Genova Sestri Ponente, il gruppo teatrale "I giovani dell'Assunta" di Rivarolo mette in scena "Aggiungi un posto a tavola" di Garinei e Giovannini. La commedia musicale ispirata al romanzo "After me the deluge" ovvero "dopo di me il diluvio" di Forrest avrà inizio alle ore 21.
In entrambi i casi l'ingresso è libero, ma eventuali offerte verranno devolute all’Associazione Famiglie SMA Onlus e destinate alla ricerca sull'atrofia muscolare spinale.

   

e infine...l'Associazione Famiglie SMA e Le mamme degli angeli vi aspettano il 6, 7 e 8 dicembre presso il Centro Commerciale "Le Vigne" (ag) per un corner informativo sull’atrofia muscolare spinale (sma) e un piccolo stand di beneficienza con oggetti realizzati dai bambini sma e gadget a scopo benefico.

Anche quest'anno la ceramista monrealese ELISA MESSINA sponsorizza il natale di Famiglie SMA e di Le mamme degli angeli, mettendo a disposizione uno dei suoi preziosi presepi e oggetti di ceramica per una tombola che si terrà il 31 dicembre!

GRAZIE!