Il 15 0ttobre - ore 19.00 alle ore 20.00
accendiamo una candela, per ricordare i nostri bambini, quelle stelle che hanno fatto parte della nostra vita e che occupano parte del nostro cuore tutti i giorni.

http://www.babyloss-awareness.org

ci sono tanti tipi di angeli....

......anche io sono una mamma di un Angelo! Si chiama Elia, è stato nel mio grembo per 8 mesi e poi all'improvviso ha deciso di volare in cielo ad illuminare il firmamento.


Sono ormai trascorsi 5 anni da quel giorno e nonostante sia riuscita ad affrontare un'altra gravidanza, Elia mi manca tanto, troppo e più il tempo passa e più il dolore si fa sentire; ma il suo passaggio così fugace mi ha insegnato a vivere. Sembrerà la stessa frase di fatta ma è verissimo; è questa l'eredità dei nostri figli ...averci insegnato a vivere! Nathan con la sua forza di resistenza, Elia con il suo passaggio così breve ma tanto intenso da farmi sentire una mamma a tutti gli effetti, perché solo dopo la sua perdita ho capito quanto fosse esclusivo il nostro ruolo di mamma, senza che vi fosse nulla di scontato!!

Anche io ho creato un blog .. la mia esigenza nasce dalla solitudine schiacciante e soffocante in cui sono stata costretta nei mesi successivi alla perdita del mio piccolino, quando ancora nn esistevano Associazioni che si occupassero di genitori colpiti da morte perinatale o intrauterina. Ho pensato che mettermi in rete e quindi anche in gioco, potesse forse aiutare qualcun'altra che avesse subito la stessa esperienza, anche se poi alla fine è stata un po' la mia terapia, il mio diario in cui sfogare tutte le mie sensazioni più nascoste.

Questo è il mio link (se vuoi conoscere meglio la mia storia, leggi il primissimo post):

http://esprimerelottareimmaginareamare.blogspot.com/



Spero a presto.



Un grazie di cuore

Laura, mamma di Elia

a scuola con la SMA...

per il terzo compleanno di Greg.....

29.09.2006 - 29.09.2009



Grazie.

Grazie perchè da quel giorno ho capito di avere un sogno.

Grazie per i miei attimi di nostalgia, perchè ho scoperto di essere vera.

Grazie per le briciole di te, perchè mi rimarranno per sempre.

Grazie per il tuo sorriso, perchè ho finalmente capito che gli angeli hanno

un nome.

Grazie per ogni volta che brilli nel mio cielo, perchè tutto è troppo buio.

Grazie per essere entrato nel mio cuore, perchè non ne uscirai mai.

Grazie perchè non mi hai mai detto addio, ma solo un dolce arrivederci.



Buon compleanno mio principe

la mamma

Buon secondo compleanno Ethan!

Aurora scopre la luna...

alla faccia di chi pensa che i bambini sma siano dei "poverini" con cui non perdere tempo......
la mamma di Nathan

aiutare un bambino sma...

....c'è chi ogni giorno combatte la sua estenuante battaglia contro la SMA 1 sempre con il sorriso e dispensando consigli e speranza.....questa persona è rimasta anche senza lavoro per stare vicino a suo figlio....oggi ha bisogno di una mano per conquistare una macchina che darà al bambino tanta libertà....sono sicura che ognuno di noi farà la sua piccola parte per aiutarla.....per aiutare il piccolo grande Sebastiano......ANCHE CON UN PICCOLISSIMO CONTRIBUTO!

sicura della vostra sensibilità....

la mamma di Nathan

circolo allianz di trieste - conto pro sebastiano

presso Allianz Bank Financial Advisor

IBAN IT60 H035 8901 6000 1057 0392225

la mini pegaso
www.dimaitalia.com/index.php?option=com_content&task=view&id=28&Itemid=14

ecco la lettera dell'Allianz:
Ruberemo solo due minuti alla Vostra attenzione :

Sebastiano è un bambino di tre anni che vive a Trieste, portatore di una delle più gravi malattie rare, la SMA 1 (Atrofia muscolare spinale, o malattia di Werdnig-Hoffman).

Nella SMA 1, il deficit è generalizzato e gravissimo. Il bambino giace immobile e anche la muscolatura respiratoria è compromessa, quasi sempre in modo così grave da risultare fatale entro il primo anno di vita, sebbene esistano rari casi – Sebastiano è uno di questi…. - che sopravvivono più a lungo. La vivacità dell'espressione del volto, e il livello intellettivo brillante, contrasta peraltro con questa globale immobilità.

Il papà e la mamma di Sebastiano si sono impegnati per lui, da quando è nato, a trovare ogni forma di ausilio per permettergli di superare tante fasi critiche e ricoveri ospedalieri, dando così anche forza e aiuto – con la loro esperienza, e con l’impegno diretto nelle associazioni di volontariato – ai bambini che hanno la stessa malattia, in Italia e all’estero, e ai loro genitori. Ora si avvicina per Sebastiano un momento importante: dovrà incominciare a uscire e vivere fuori di casa, andrà alla scuola dell’infanzia, come tutti gli altri bambini, ma saranno necessari per lui nuovi supporti alla vita quotidiana.

Vogliamo stare vicini a Sebastiano e alla sua famiglia – …ha tre fratellini, e la situazione economica è compromessa dalla cessazione del lavoro della madre… – con un nostro impegno preciso: raccogliere i fondi per l’acquisto di ausili fondamentali per garantire al bambino una migliore qualità di vita, in particolare una macchina della tosse portatile a batteria, strumento vitale per la disostruzione delle alte vie aeree, un mezzo di trasporto attrezzato per gli spostamenti fuori casa, ed eventuali altri supporti non garantiti dai presidi sanitari.

Chi volesse aiutare “Sasi” potrà farlo versando anche un piccolo contributo sul conto a lui dedicato:

Allianz Bank Financial Advisors S.p.A.

CIRCOLO ALLIANZ TRIESTE - PRO SEBASTIANO
IBAN : IT60 H035 8901 6000 1057 0392225

Vi informeremo quando – ne siamo certi, grazie a Voi – l’obiettivo sarà raggiunto. Le offerte che supereranno i preventivi di spesa – di cui abbiamo dettagliata informazione – saranno devolute – su indicazione della famiglia - ad altre famiglie di bambini portatori della stessa malattia che necessitano di analoghi aiuti.

Grazie a tutti

CIRCOLO ALLIANZ TRIESTE

ciao piccolo angelo, ciao piccolo Leonardo....

Ciao piccolo angelo,
sei volato via quando la tua crisi sembrava superata.

Tuo zio mi ha scritto chiedendo aiuto ed indicazioni mentre ero a Roma per il convegno nazionale di Famiglie SMA.

Là dove essere sma ti fa sentire parte di una grande famiglia che ogni anno si ritrova per riabbracciarsi. Là dove essere sma ti fa essere una carrozzina che sfreccia nella hall di un albergo come una farfallina colorata. Là dove la notizia della morte di Daniel (2 anni e 9 mesi in NIV) ha gettato tutti nello sconforto. Là dove ho abbracciato mamme e donne forti. Là dove si sono mischiate lacrime di gioia e di dolore. Là dove gli amici virtuali hanno acquistato corporeità.

Questo e tanto altro è stato il convegno piccolo angelo, e mi perdonerai se la mail di aiuto restava tra la posta non letta, mentre tu lottavi con questa malattia che sa essere un mostro che divora.

Ho risposto a tuo zio temendo che fosse tardi ma lui mi ha riscritto dicendomi che anche se ti avevano staccato tutto, continuavi a vivere e sembravi esserti ripreso.....Gli ho dato i nominativi giusti, le indicazioni essenziali per il primo soccorso ma tu non hai retto....troppo tardi....avevi solo 4 mesi...

ma perchè si continua così?????? lasciare che la malattia faccia il suo corso! date una chance a bimbi e genitori. aiutateli SUBITO DOPO LA DIAGNOSI non ASPETTANDO LA PRIMA CRISI RESPIRATORIA!!!! allora potrebbe essere troppo tardi....

mi direte.... e Daniel? lui era seguito bene e da tempo....vi rispondo che nessuno di noi sa quanto deve vivere, ma è allucinante che qualcuno decida A PRIORI CHE UN BAMBINO CON L'ATROFIA MUSCOLARE DEBBA MORIRE, lasciandolo al suo destino e ancora peggio che questo lo facciano persone che come mestiere hanno deciso di aiutare gli altri.....

ma tanto su questa strage regna il silenzio. siamo troppo occupati dai gossip e dalle str..... che riempiono trasmissioni e telegiornali.

Là dove serpeggia l'orgoglio di essere SMA mi hanno dato una targa premio per il mio impegno, forse avrei voluto una bacchetta magica per salvarli tutti......

La mamma di Nathan