un nuovo servizio: l'esperto risponde....GENETICA.

Da oggi è possibile inviare una mail al nostro

CONSULENTE GENETISTA
DOTT. S. BIANCA, (Ambulatorio Genetica Medica Azienda Ospedaliera “Garibaldi” Catania), consigliere della sede UILDM di Catania e già consulente di molti siti sulle malattie rare.
Risposte su SMA, malattie rare in genere, trasmissione, villocentesi, ricerca familiarità, analisi genetiche e quant'altro......

scrivete a
sebastiano.bianca@tiscali.it
mettendo come indicazione
mamme degli angeli

Giornata sulla Comunicazione aumentativa e alternativa

Cari genitori,
vi confermiamo la possibilità di partecipare gratuitamente alla "Giornata introduttiva alla comunicazione aumentativa ed alternativa" prevista il 30 settembre 2008 presso l'aula magna dell'ospedale maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena

Rimango a vs. completa disposizione per ogni ulteriore chiarimento,
Vi aspettiamo numerosi!
a presto,
Chiara Mastella
cell. 335/5793791 - 335/7567793
Numero Verde SAPRE 800 214 662 -
02/55 400 823
http://www.sapre.it/

locandina:

http://issuu.com/talanto/docs/letiziasma.blogspot.com/2?mode=embed&documentId=080914084429-09c8ed9f08d845d7b56d31cd167dbacd&layout=grey

Importanza dell'acido folico...

genetica e alimentazione
Per il nascituro conta la dieta del papà

Un'alimentazione ricca di folati e di vitamine riduce il rischio di eventuali difetti genetici nel nascituro

WASHINGTON – Esiste una qualità del liquido seminale maschile e le abitudini alimentari influiscono su questa variabile, incidendo chiaramente anche sulle anomalie genetiche nel caso di fecondazione. Lo sostiene uno studio dell'Università della California di Berkeley ed è la prima dimostrazione
Gli spinaci sono tra i cibi più ricchi di acido folico(da http://www.uams.edu/) dell'esistenza di un collegamento tra regime dietetico maschile e qualità genetica spermatica. In realtà che i folati fossero preziosi nel ridurre le possibilità di problemi e anomalie al nascituro era cosa nota, ma solo in relazione al regime dietetico della mamma.

ANCHE I PAPÀ – Dunque la vera intuizione dello studio riguarda proprio l'estensione dei benefici dei folati all'universo maschile. In sostanza il problema osservato riguarda l'eccesso o il difetto di cromosomi nel liquido seminale, ovvero quello che gli esperti chiamano aneuplodia, ritenuta una della cause dei disordini genetici. In moltissime sindromi tristemente note, come quella di Down, di Turner o di Klinefelter, l'aneuplodia gioca un ruolo di primissimo piano.

LO STUDIO – La ricerca si è basata su un campione di 89 uomini sani e non fumatori e sono state indagate le loro abitudini alimentari circa l'assunzione di alcune sostanze, tra le quali vitamina C, vitamina E, beta carotene, folati e zinco. In un secondo tempo sono state messe in relazione queste informazioni con l'incidenza di aneuplodia e statisticamente si è riscontrato che gli uomini che consumano una più alta percentuale di folati (tra i 722 e i 1150 microgrammi al giorno) hanno presentato una percentuale più bassa di squilibrio cromosomico spermatico del 20-30 per cento.

LE OPINIONI – Non si tratta di una verità assoluta, sostengono gli esperti, ma semplicemente di un dato statistico che suggerisce un significativo legame tra le due variabili. In tutti i casi si riscontra un generico ruolo dell'alimentazione paterna sulle condizioni del nascituro, fatto che potrebbe a sua volta aprire la strada ad altri filoni di ricerca. Nel frattempo giova ricordare che i tempi di riproduzione del liquido seminale sono lunghi e i cambiamenti nello stile di vita, per essere incisivi, dovrebbero anticipare di tre mesi (mediamente) l'atto del concepimento.

DOVE SI TROVANO I FOLATI- Sono particolarmente ricchi di acido folico i vegetali, soprattutto quelli dalle foglie verde scuro (spinaci), legumi (fagioli e piselli), agrumi (la vitamina si conserva anche nelle spremute), cereali integrali (soprattutto crusca), fegato, pollame (in particolare il tuorlo d' uovo), carne di maiale, crostacei. Siccome è solubile in acqua, l' acido folico può venire perso durante la preparazione, la cottura e la conservazione dei cibi. Per ridurre al minimo le perdite: consumare frutta e verdure crude conservare le verdure in frigorifero cuocere le verdure utilizzando la minore quantità di acqua possibile.

Emanuela Di Pasqua, 15 maggio 2008 - Il corriere della sera

6 settembre, un punto di inizio! Grazie a tutti.

La SMA, la sua diffusione, il numero dei portatori, la trasmissione, la diagnosi genetica, la formazione precoce del genitore, la NIV, le possibilità da offrire ai bambini, gli ausili informatici per fargli usare i comuni giocattoli o farli scrivere mediante il computer anche usando la sola punta di un dito.....di tutto questo si è parlato sabato sera.

il denaro raccolto è stato donato al reparto di neonatologia di Villa Sofia (Palermo) diretto dal Prof. Nicola Cassata.

Il suo intento e quello del suo staff è:

- collaborare con Gaslini di Genova e Sapre di Milano.
-creare un punto di riferimento per i bambini sma con un posto letto che deve servire solo per le crisi acute, per il ricovero di emergenza.
-occuparsi della gestione della quotidianità del bimbo per ritrasmetterla al genitore
- cercare di arrivare con tempestività, già all'indomani della diagnosi, all'intervento formativo, alle ventilazioni non invasive e alla formazione precoce dei genitori, alla domiciliazione del bambino (i bambini devono stare con i genitori!!), al sostegno nella crescita
-creare un punto di raccordo con una rete sul territorio per garantire ausili, l'assistenza, il supporto etc. etc.

la strada è ancora lunga!

potete continuare ad aiutarci con una donazione deducibile al:

Banco di Brescia - Filiale di Bergamo - Via Palma il Vecchio

IBAN- IT 80 Q 03500 11100 000000040803 -

intestato all' Associazione M.E.D.A.

come causale specificare che i soldi andranno destinati all'ente ospedaliero "Villa Sofia", Piazzetta Salerno n°1 (Palermo) al reparto di neonatologia, Primario Prof. Nicola Cassata.

Intanto Grazie :

al MEDA, movimento europeo diversamente abili, che ha abbracciato la nostra causa.

a Giuseppina, "mammasasi"

a Chiara Mastella

ai Dott.ri Bianca, Trapolino, Di Marco, Cassata

all'ingegnere Rosaria Militello per gli ausili informatici

alla compagnia teatrale di Giuseppe Cavarretta

a Villa Tonnara Florio

agli sponsor

a tutti gli intervenuti

a tutte le mamme degli angeli (e anche ai papà) presenti fisicamente e con il cuore.

I vostri figli erano tutti lì in prima fila. il loro girotondo sovrastava il palcoscenico.....

la mamma di Nathan

Stasera ore 21......

È necessario fare delle premesse alla serata ...…
Desidero innanzi tutto ringraziare Luca e il suo sogno con due bambini che lo hanno spinto a realizzare questa serata e Giuseppe Cavarretta per la disponibilità con cui si è prodigato in tutta una serie di iniziative collaterali….

Avevamo saputo di Gabriele quando insieme con mio marito siamo tornati a Villa Sofia per restituire le attrezzature che ci avevano prestato per permetterci di tornare a casa. Tornare a casa con Nathan. Non ringrazierò mai abbastanza il Dott. Cassata per averci permesso di coccolare a casa il nostro bambino fino alla fine. Il pensiero che poteva morire da solo, in un reparto di terapia intensiva, lontano da noi, ancora oggi mi fa impazzire.
Dicevo di Gabriele, che si è unito troppo presto a Nathan come prima di lui avevano fatto due gemelli di Montelepre e una bimba di Piana degli Albanesi, cuginetti di due mie amiche...
5 bambini morti a Palermo nel solo giro delle mie amicizie, che non sono tantissime, hanno fatto scattare nella mia mente un campanello di allarme…
Ma questa malattia non è RARA? Raro non significa “non comune”, “non frequente”? da questa domanda è cominciato un percorso che ci ha portato a questa serata…
Tutti conoscete la storia di Nathan, chi per averla vissuta con noi, chi per averla letta nel suo blog in Internet. Nathan un nome che sembra un americanata ma che invece ha un’origine ebraica e significa “dono”. Un regalo che nello stesso modo in cui è arrivato dal cielo troppo presto vi è ritornato…
Dopo la sua morte le domande che sono nate nella mia testa e il mio bisogno di capire quello che era successo mi ha spinto a cercare in Internet tutto quello che era possibile trovare su questa maledetta SMA, abbreviazione inglese di Atrofia muscolare spinale, un nome che ho messo mesi ad imparare..
E dopo sono stati chiari alcuni punti
Mi è stata presentata come malattia RARA ed invece ho subito capito che rara non è, soprattutto in Sicilia. Fino ad oggi ho trovato 28 bambini siciliani nati negli ultimi anni. Pochi di questi sono vivi, alcuni vivono grazie alla tracheotomia, pochissimi applicano metodi non invasivi. Ma tutti insieme sono comunque troppi per essere definiti rari.
La SMA mi è stata presentata come malattia motoria e come è normale in tutte le mamme del mondo non mi è piaciuta molto l’idea di mio figlio su una sedia a rotelle, ma oggi vi assicuro che questo sarebbe stato il problema minore.
La malattia è invece soprattutto respiratoria perché andando a indebolire progressivamente la muscolatura finisce per intaccare i muscoli respiratori, finché questi bambini non respirano più autonomamente. Qui per risolvere questo blocco respiratorio propongono fino ad oggi solo ed esclusivamente il collegamento del bambino a un respiratore meccanico attraverso un tubo inserito nella trachea.

Oggi so che si possono avere delle altre possibilità.

Tecniche degli ultimissimi anni che danno risultati diversi, anche se talvolta non definitivi. Ma una strada, comunque, che ogni coppia di genitori deve avere la possibilità di conoscere e poter tentare.
Le uniche cose vere che mi sono state presentate, nei due mesi in cui la malattia ha fatto parte integrante della mia vita, sono uno che è genetica ed ereditaria, trasmessa da ignari portatori sani che incontrandosi casualmente determinano il manifestarsi della malattia, e due che ad oggi è incurabile e mortale. Ha diversi gradi di gravità e sicuramente il nostro era uno dei peggiori ma mi è stato detto che non si poteva fare niente per aiutarlo e questo è FALSO!
Nel mio viaggio in Internet ho trovato che esistono tanti metodi per farli vivere meglio e più a lungo, per dargli la possibilità di vivere come bambini “normali”. Possibilità che stasera vedremo e che dimostreremo. In questo cammino ho incontrato tante mamme: Viviana, Giuseppina, Silvia Enza, Chiara, Manuela e tutte le altre finendo con Veronica, mamma di Gabriele. Da questi incontri è nato “mamme degli angeli” un punto di incontro in cui far confluire le storie dei bambini, ma soprattutto riunire tutte le cose più importanti che bisogna sapere quando arriva un bambino affetto da SMA. Da questi incontri mi sono ritrovata a far rivivere Nathan attraverso la sua mamma. Nathan che tutti conoscono per mezzo della sua tragedia ma che nessuno pensa come un bambino che non c’è più, perché vive nel ricordo.
Da questa nuova vita della mamma di Nathan è nato un rapporto con tanti medici che stasera non sono qui perché oggi e domani si svolge a Pisa il convegno nazionale sulla malattia. Si è creato il rapporto con Chiara Mastella del Sapre una struttura che dipende dal Policlinico Mangiagalli di Milano. Un luogo fondamentale nella vita di una famiglia SMA perché è il posto dove le famiglie si sono addestrate per la gestione domiciliare dei loro bambini evitando dolorosi e inutili ricoveri.
Da tutto questo è nata una precisa esigenza.
Ho capito che bisogna PARLARNE che è necessaria l’INFORMAZIONE, che si parli dell’esistenza della malattia. È necessario che si faccia PREVENZIONE.
In Sicilia è la terza malattia genetica dopo talassemia e fibrosi cistica. È necessario che si conoscano e si applichino i metodi non invasivi, le posture, le statiche e quant’altro serve per aiutarli e per questo è qui Mammasasi, che in collaborazione con il Sapre porterà la sua esperienza di madre in quello che significa vivere con e per un bambino SMA!
È necessario che ci sia a Palermo e in Sicilia Occidentale un punto di riferimento per le crisi acute, per la formazione dei genitori, per avere le informazioni giuste su che cos’è la SMA, cosa fare, dove andare..
E per questo abbiamo raccolto la disponibilità del Dott. Nicola Cassata, cui andranno devoluti i soldi raccolti nelle manifestazioni.
Un punto di riferimento per i futuri Nathan e Gabriele, perché abbiano la possibilità che ai nostri bimbi è stata negata!

Grazie a tutti.

la mamma di Nathan

il 6 settembre si avvicina!

...la mia lista si allunga a dismisura...... ma a me 28 bambini sma1 (SOLO QUELLI CHE HO TROVATO CON SICUREZZA!) nati nella stessa regione (Sicilia) in pochissimi anni sembrano abbastanza per decidere che bisogna fare qualcosa....

.....mi sono stufata del disinteresse generale.....

per chi vuole ascoltare.........

RICORDO LA SERATA DI BENEFICENZA PER RACCOGLIERE FONDI DA DEVOLVERE IN AIUTO DEI BAMBINI AFFETTI DA ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA)

vi aspettiamo a
PALERMO 6 SETTEMBRE VILLA TONNARA FLORIO, ARENELLA, ORE 21.00

per chi non può venire ma vuole comunque darci una mano a creare FINALMENTE a Palermo un VERO posto letto per aiutare i bambini SMA può fare una donazione deducibile al

Banco di Brescia - Filiale di Bergamo - Via Palma il Vecchio IBAN - IT 80 Q 03500 11100 000000040803 - intestato all' Associazione M.E.D.A.

come causale specificare che i soldi andranno destinati all'ente ospedaliero "Villa Sofia" Piazzetta Salerno n°1 (Palermo) al reparto di neonatologia Primario Prof. Nicola Cassata.poi mandate la ricevuta via mail a
nathan.j@libero.it
gabryperez_aiutosma@msn.com

Nel corso della manifestazione ci sarà un incontro-dibattito tra genitori e medici e poi una parte dedicata alla musica e alla commedia. Saranno presenti :

Prof. N. Cassata, primario di Neonatologia dell'Ospedale "Villa Sofia" Prof. E. Trapolino, Neuropsichiatra Infantile dell'Ospedale dei Bambini Dott. R. Di Marco, pedagogista
Dott. S. Bianca, genetista dell'Ospedale Nuovo Garibaldi di Catania
interverrà Chiara Mastella del SAPRE di Milano.

(clicca, ingrandisci e stampa!)

Rita, Serena e Nicolò col suo splendido sorriso

La mia storia ha inizio 13 anni fà, quando, per la prima volta, ho sentito nominare la SMA.

Ha inizio con la nascita e poi la successiva scomparsa della piccola Serena a soli 4 mesi, era la figlia di una mia carissima cugina, Beatrice. Quest'ultima a marzo del 1995 dà alla luce la piccola Serena; la notizia arriva in Sardegna (dove vivo io, mentre lei stà in Puglia) e viene accolta con tanta gioia: è la prima cugina a mettere sù famiglia.

Passano i mesi e le notizie che ci giungono dalla Puglia sono di gioia e felicità, mentre, in effetti, Beatrice e suo marito stanno vivendo i momenti più tristi della loro vita. La piccola Serena, infatti, ha mostrato subito gravi sintomi, il risultato dei vari controlli diede il responso più atroce: Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1. A luglio Serena vola in cielo.

Solo allora io e i miei familiari veniamo a conoscenza della terribile malattia. Ricordo quel giorno come se fosse oggi, ricordo quanto rimasi scioccata dalla notizia e di quanto fui incapace di confortare la mia cara cugina. La chiamai solo a distanza di mesi e non ebbi il coraggio di domandarle niente, perchè il solo parlarne mi faceva stare male (che egoista!!!).

Passano gli anni e Beatrice diventa nuovamente mamma di due splendidi bambini sani Luca, che ora a 9 anni e Daniele, di 5 anni. Con lei siamo sempre in contatto anche se non riusciamo a vederci come vorremmo. A maggio 2005 mi sposo e a Dicembre dello stesso anno scopro di essere incinta: il regalo di Natale più atteso e voluto! Alla prima visita accenno subito al mio ginecologo la malattia di Serena, dicendogli anche che mia cugina, probabilmente, (visto i vari casi di morti infantili) aveva ereditato il suo stato di portatrice dalla madre, che non era mia parente diretta. Questa convinzione porta me, mio marito e soprattutto il mio ginecologo a non preoccuparci; del resto il bambino cresce bene e non presente nessun segno di sofferenza. Con Beatrice ci sentiamo più spesso e all'inizio della primavera mi dà la notizia che in Agosto sarebbe venuta in vacanza in Sardegna. Ero felice perchè la nascita del mio pargoletto dovrebbe avvenire proprio in quei giorni di ferie. Arriva l'estate e Agosto, sono aumentata 22 Kg, ho una pancia enorme e il piccolo si muove talmente tanto da non lasciarmi riposare. Beatrice e la sua bella famiglia arriva e riparte senza nessuna novità. Il 29 Agosto2006 finalmente Nicolò decide di venire al mondo, è stato un parto lungo e sofferto ma lo rifarei altre 1000 volte visto il risultato: un fagottino di 3,260 KG per 51 cm di lunghezza. Voglio precisare che sia io che mio marito siamo dei tipici mediterranei, capelli neri, occhi scuri e carnagione olivastra. Quando mi hanno messo Nicolò sulla pancia non volevamo credere ai nostri occhi, era bianco come il latte, con pochissimi capelli biondi e due occhi azzurri come il mare: avrei dovuto capirlo subito che era un angelo!!

I medici dissero che era un bambino sano, presentava solo una "leggera" ipotonia del collo e degli arti superiori dovuta, sicuramente, al fatto che al momento del parto aveva due giri di cordone intorno al collo. Ci dimettono dopo 4 giorni. Nicolò è bravissimo, mangia e dorme come un maialino e piange molto poco. Dopo una settimana andiamo da pediatra per la prima visita. "Cucciolo" sta bene visto che in soli 10 giorni è cresciuto di 700 grammi, continua però ad avere quell'ipotonia, secondo il pediatra niente di preoccupante. mi prescrive una visita di controllo presso l'ospedale dove è nato, ma solo per scrupolo.

E' il 16 settembre quando porto Nicolò a questa visita, sono sola perchè mio marito è a lavoro. Una dottoressa molto gentile mi fà accomodare nel suo studio e nota che il bambino è molto calmo e quando, involontariamente, gli faccio sbattere il piedino alla culletta e inizia a piangere, mi chiede subito se il pianto è sempre così flebile. Io rispondo di sì ed ecco i suoi occhi allarmati, inizia a visitarlo, chiama altri medici e infermiere, chiede chi è il medico che ha dimesso il bambino in quelle condizioni. Io ero lì sconvolta, senza riuscire a capire cosa stesse succedendo, in fondo ero andata solo per una visita di routine. Chiedo che problemi ci siano e lei mi disse: "il bambino presenta un'ipotonia molto grave, questo è strano, avete, per caso, avuto casi di qualche malattia genetica in famiglia?".

C'erano 30 gradi ma, in quel momento per me era arrivato l'inverno, la mia mente è tornata indietro di 11 anni: SERENA!!!!

Le parlai subito della figlia di Beatrice, così mi mandò a fare tutti i controlli e dopo solo 4 giorni arrivò la sentenza: anche Nicolò era affetto da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1.

il mio piccolo angelo è volato in cielo a marzo del 2007, aveva 6 mesi appena compiuti. Nonostante tutto sono stati i sei mesi più belli della nostra vita! Nicolò è stato bene fino ai 4 mesi, poi ha iniziato ad avere problemi di deglutizione, risolti con lo svezzamento anticipato, riusciva infatti a mangiare le cose più dense mentre non rusciva a deglutire il latte. Quest'ultimo glielo davamo con il sondino. Ai primi di gennaio le prime crisi, le corse in ospedale; qui ci mettono di fronte a una dura scelta, la tracheotomia oppure riportarlo a casa e tenerlo con noi dandogli tutto l'amore possibile affinchè viva sereno finchè non arriverà in momento di donarlo al paradiso. E così è stato, Nicolò è volato in cielo tra le nostre braccia, ha chiuso gli occhi e stretto forte le manine di Serena che lo ha portato con sè a giocare con gli altri angeli.

Ora a distanza di 17 mesi dalla sua scomparsa io stò per dare alla luce un bambino che fortunatamente non è neanche portatore SMA. Nicolò mi manca terribilmente, ma ogni volta che mi sento proprio giù ecco che in un modo o in un altro lui mi fà capire che mi sta vicino e che sarà l'angelo custode del suo fratellino. Grazie piccolo mio "mister sorrisino", in quel poco tempo che sei stato con noi ci hai insegnato in vero senso della vita.

Rita, la mamma di Nicolò

un bacio a te, Nicolò, Beatrice, Serena e una carezza lieve al tuo pancione....

la mamma di Nathan

Messina....... l'isola nell'isola....

ad Antonella S. G.

Grazie all'interessamento di una pediatra che segue una delle due bambine SMA della provincia di Messina e che ha fondato un'apposita associazione, parte dei sogni sono già diventati realtà...Spero che Palermo si adegui e segua a ruota...la bambina di cui si parla è tracheotomizzata ma usufruisce di tanti presidi utili soprattutto a sviluppare le sue capacità cognitive ed è assistita dall'associazione (OPS) per un programma di Comunicazione Aumentativa/Alternativa.....

Risorse necessarie per la gestione in ADI pediatrica di una bambina affetta dalla malattia SMA1

Quando viene fatta la diagnosi di SMA il centro ospedaliero si mette in contatto con la AUSL di riferimento perchè questa fornisca al domicilio del bimbo tutte le apparecchiature necessarie che il paziente deve trovare a casa al momento della dimissione e viene messo in opera il programma di ADI pediatrica. Inoltre é molto importante che il bambino venga riconosciuto come paziente con malattia rara codice RFG050,questo serve per avere molti benefici compreso il rimborso dei farmaci appartenenti alla fascia C eventualmente utilizzati e permette l'avvio della richiesta per l'ottenimento dell'invalidità che comporta il riconoscimento mensile di circa 450 euro. Il codice di malattia rara viene dato dal centro di riferimento che da noi é il Policlinico di Messina.

Seguono:

- Intervento iniziale di un fisioterapista esperto in posturologia per istruire i genitori e le figure della riabilitazione, circa la corretta postura da mantenere sia per ridurre quanto più possibile il ristagno di muchi, sia per la profilassi delle piaghe da decubito (utilizzo di cuscinetti di grani di miglio preparati artigianalmente). L’intervento serve inoltre ad individuare i parametri (rilevati tramite calco ) utili per la costruzione di apposito passeggino personalizzato con vano adibito all’alloggiamento del ventilatore portatile.

- Accesso domiciliare del pediatra di famiglia minimo 2 volte a settimana.
- Accessi infermieristici specializzati N° 4 al giorno della durata di 90 minuti
- Sedute di FSK di 45 minuti ciascuno per 6 giorni settimanali
- Sedute di logopedia di 45 minuti per 3 volte la settimana.
- Visita trimestrale di NPI allo scopo di rinnovare il piano terapeutico relativo alla FisioKinesiTerapia e alla logopedia.
- Visita domiciliare mensile dello specialista otorino o anestesista per la sostituzione della cannula tracheostomica.
- Intervento tecnico di manutenzione del ventilatore al bisogno.
- Intervento del medico di TIN atto ad adeguare i parametri della macchina alle necessità ventilatorie della bambina che si modificano con la crescita.

- Fornitura AUSL di n° 1 cannula tracheostomica al mese con relativo collarino.
- Fornitura AUSL di n°300 sondini per aspirazione mensili.
- Fornitura AUSL di n° 5 pacchi da 1 kg di garze monouso 20 x 20 al mese.
- Fornitura AUSL di 13 pacchi di garze sterili ( 12 garze in un pacco) di misura 18 x 40 x 12 al mese.
- Fornitura AUSL di 8 pacchi di 100 pezzi ciascuno di guanti monouso al mese.
- Fornitura AUSL di n° 1 pacco di guanti sterili da 100 ( medicazione ed aspirazione)
al mese.
- Fornitura AUSL di n°90 confezioni da 10 di acqua per preparazione
iniettabile al mese.
- Fornitura AUSL di 60 confezioni (5 pezzi in ognuna) di NACL 0,9% monouso da 10 cc ciascuna al mese
- Fornitura AUSL di n° 6 vasi per aspirazione completi di tappi e tubi annuale.
- Fornitura AUSL di n°10 catereri mounth mensili.
- Fornitura AUSL di 12 cerotti adesivi da 5 cm e 12 cerotti adesivi da 2,5 al mese.
- Fornitura AUSL di 30 confezioni di medicazioni adesive sterili cm 8x 10 ( per
medicare la PEG) al mese.
- Fornitura AUSL di 30 metalline al mese di misura 8 cm x 9.
- Fornitua AUSL di 12 pacchi al mese ( in ogni pacco 10 sacche) di sacche per alimentazione.
- Fornitura AUSL di 2 pacchi da 100 di siringhe monouso da 5 cc (per lavaggioPEG)
- Fornitura AUSL di 1 confezione da 100 siringhe di tipo insulina (terapia) al mese.
- Fornitura AUSL mensile di 4 circuiti da aspirazione da adattare al ventilatore completi di Barrierbac ( filtro antibatterico) e di nasi artificiali o umidificatori passivi.
- Fornitura AUSL, variabile in base alle necessità, di campane per umidificatore.
- Fornitura AUSL di 2 prob (attacco al dito per il saturimetro) per il monitor all’anno. (anche queste variano secondo i dispositivi in uso)
- Fornitura AUSL di 1 disinfettante da 1 litro al mese (Parmasteril alcool).
- Fornitura di 1 confezione da 1 litro di betadine al mese.
- Fornitura AUSL di 1 confezione di gentalyn beta al mese
- Fornitura AUSL di 2 confezioni di Katoxin al mese.
- Fornitura AUSL di 1 pacco al mese di ligasano (30 pezzi).
- Fornitura AUSL di 2 confezioni di fitostimolina crema al mese.
- Fornitura AUSL di 3 scatole al mese di Fantomalt.
- Fornitura annuale AUSL di pannolini pari mediamente a 150 al mese con la possibilità di richiedere un numero inferiore di pannolini in cambio di traverse se necessarie.
- Fornitura AUSL di n° 3 confezioni mensili di crema all’ossido di zinco.

Altre risorse di primaria importanza al momento non fornite dalla AUSL:

- Supporto psicologico domiciliare per la famiglia.
- Consulenza di Ingegnere esperto in informatica per disabili allo scopo di individuare gli ausili utili a favorire l’autonomia ambientale, la comunicazione e l’apprendimento.
- Intervento di un educatore professionale a domicilio per favorire il processo di apprendimento tramite l’utilizzo della comunicazione aumentativa/alternativa intesa come tecnica di riabilitazione globale del disabile.

In atto sulla bambina considerata questi interventi sono espletati da personale fornito gratuitamente dalla associazione di volontariato OPS “Onlus Persona Sempre”.

http://www.onluspersonasempre.it/caa.html