Ancona 28 maggio 2011: Convegno SMA dalla Ricerca alla presa in carico

Convegno dedicato alle varie forme di atrofie muscolari spinali (SMA) durante il quale verranno presentate le ultime acquisizioni nel campo della ricerca sotto il profilo genetico, diagnostico, terapeutico e riabilitativo ma non solo. Tra i principali temi di approfondimento vi saranno anche quelli riguardanti la presa in carico globale con particolare attenzione agli aspetti relativi alla vita quotidiana.

Torrette di Ancona - Sala Portonono Hotel Sporting, sabato 28 maggio · 9.00 - 14.00.

La partecipazione è gratuita.
Info: http://www.fondazionepaladini.it

Con un contributo di 20 € sarà possibile acquistare il libro “SMA1: abita con noi-vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa”

La scheda di iscrizione dovrà pervenire entro il 20 maggio 2011 via fax al 071/5965201, via mail a info@fondazionepaladini.it oppure direttamente dal nostro sito internet, al link http://www.fondazionepaladini.it/progetti/seminari-e-convegni/

VII CONVEGNO NAZIONALE ASAMSI - FAMIGLIE SMA

Quest'anno il Convegno annuale congiunto ASAMSI - Famiglie SMA si terrà dal 2 al 4 settembre 2011 presso l'Holiday Inn Rome Eur Parco dei Medici di Roma, per tutti gli aggiornamenti sulla ricerca e sulla vita quotidiana. tre giornate per medici, famiglie e operatori

per informazioni:

segreteria@famigliesma.org

Progetto " A scuola da casa" per una bimba SMA1

 Il progetto "A scuola da casa" garantisce, ormai da alcuni anni, ad una alunna affetta da SMA1 un regolare percorso scolastico.




Info: a scuola da casa

tre anni con voi...buon compleanno mamme degli angeli...

a Varazze: DUE GIORNI PER LA SMA!

Dopo il successo di vendite del Cd “Forza Diego corri”, scritto, composto e cantato dalla varazzina Nadia Ghigliotto, con l’arrangiamento di Emanuele Dabbono e dedicato a Diego, un bimbo di Celle Ligure di meno di due anni affetto dalla malattia, ed a tutti quelli che come lui lottano contro questo terribile male, per collaborare alla raccolta fondi da destinare alla ricerca, Varazze  è nuovamente al centro di un evento che durerà due giorni, sabato 9 e domenica 10 aprile, con una notevole serie di iniziative che vede scendere in campo molte personalità della scienza medica, dello spettacolo, gruppi musicali, compagnie teatrali e il sempre disponibile associazionismo varazzino, con il patrocinio del Comune.

Continua così l’impegno iniziato presso la scuola dell’Infanzia “Guastavino”, con il lancio della vendita dei primi 500 cd, prodotti in proprio, un’iniziativa che ha colto nel segno e sensibilizzato tutta l’Italia, come dimostrano le vendite, curate dall’Associazione Famiglie Sma e i tanti inviti rivolti dai media nazionali a Nadia ed Emanuele. “Forza Diego … corri”, è scritta in esclusiva per Famiglie Sma, può essere richiesta anche sul loro sito tramite la segreteria: telefono 02/72095876 - fax 02/58020442 – posta elettronica: segreteria@famigliesma.org    

fonte: http://www.savonanews.it

Un premio per Nadia Ghigliotto e Forza diego Corri!

L’Associazione Promozione Sociale e Solidarietà di Trani (BT) ha avviato  la macchina organizzativa della 3^ edizione del festival “Il Giullare -  il disagio che mette a disagio”. Il festival, che  si svolgerà come  ogni anno nella Città di Trani dal 18 al 24 luglio 2011, ha come obiettivo fondamentale quello di promuovere una cultura dell’accessibilità globale nella profonda convinzione che il rispetto verso ogni differenza si ha solo se a tutti vengono offerte pari opportunità e possibilità. Il Giullare diventa così un’occasione di ampio respiro per poter sperimentare attraverso il teatro in primis, e con tutti gli eventi collaterali poi, percorsi possibili di integrazione, occasioni reali di incontro, riflessione, testimonianza.

Oltre al festival, come è ormai nel format dell’intera manifestazione, ci saranno una serie di eventi collaterali  e tra questi  verrà riproposto il concorso “Il Giullare a scuola”, concorso artistico sull’integrazione sociale, e il Premio Nazionale “Il Giullare”, con il quale attraverso un sondaggio on-line verrà decretato un vincitore tra personaggi del mondo dello spettacolo, della cultura, della televisione e normale cittadini  che per svariati motivi si sono contraddistinti per il loro impegno di integrazione.

bene ....uno di questi personaggi è NADIA GHIGLIOTTO, autrice della canzone Forza Diego, corri.....dedicata ai bambini SMA....quindi che aspettate???

VOTATE!!!!! e fate votare!

contribuiamo a dare a Nadia questo meritatissimo premio!