venerdì 26 novembre 2010

sul potere della rete e di giveway per l'atrofia muscolare spinale...

oggi andremo fuori tema....
voglio parlarvi del potere della rete e di come l'unione possa fare la forza....
da un pò di tempo nei blog è scoppiata la mania del giveway...una gara che mette in palio qualcosa che faccia parlare molto di un argomento e che faccia visitare un determinato blog....
mi son chiesta, perchè non farlo in maniera solidale? ma di certo questo blog non sarebbe stato il contesto più idoneo...
quasi un mese fa ho coinvolto la mia amica mammadifretta e sul suo blog abbiamo lanciato un giveway che omaggia ai partecipanti alcune cartoline, se avranno voglia di condividere l'informazione sull'atrofia muscolare spinale diventando fan della pagina di Famiglie SMA su Facebook e diventare amici di Le mamme degli angeli.
La gara sta per concludersi, e nonostante la delicatezza dell'argomento possiamo dire che è andata benissimo...
Da qui sono anche nati dei contatti preziosi...incontri magici. Vorrei parlarvi di uno di questi in particolare.
Un giorno apro la posta del blog e trovo la lettera di Isabella Paglia, una donna dolce e sensibile che, colpita in particolar modo dalle notizie ritrovate sul nostro blog, mi regala due dei suoi interessantissimi libri per bambini per realizzare, se mi andava, una nuova gara solidale...

Nasce così la prima  nuova gara che comincia oggi e che mette in palio un libro di Isabella e un CD della canzone scritta per Famiglie SMA Forza Diego Corri..... una canzone dolcissima che è diventata l'inno del nostro natale...
Diego è uno splendido testimonial che sta entrando nel cuore di molti....
Diego corre.......e corre tanto veloce.....con la sua carrozzina manuale: perchè Diego ha una SMA!  mentre corre lo immagino spinto dalle piccole manine di Nathan, ma Diego corre per se ma anche e sopratutto per tutti i bambini Sma. Diego da il nome ad una speranza...... ma dietro Diego, ci sono Aurora, Mattia, Alessandro, Giada, Giuseppe,  Emilio, Michela, Francesca, Tania, Matilde, Luca, Alberto, Lorenzo, Martina, Rebecca, Sebastiano, Maria Vittoria, Anita, Peppe, Marco, Cristian, Simone, Andrea.....partecipate alla gara. Per loro.

Oggi siamo andati fuori tema, ma ne valeva la pena...
forse il mio impegno sociale mi avrà fatto perdere amicizie, anche importanti, ma mi ha anche fatto trovare persone veramente speciali. Volevo ringraziarle.

martedì 23 novembre 2010

Terapie in acqua e atrofia muscolare spinale...

Nei casi, anche gravi, di atrofia muscolare spinale l'idroterapia puó essere di grande aiuto poichè il galleggiamento nell'acqua consente il movimento delle braccia e delle gambe che altrimenti sarebbe assente. 

Con i bambini affetti dalla forma 1, accertatevi che la temperatura sia appropriata e, naturalmente, che la testa del bambino non vada nell'acqua o sott'acqua. 

Bisogna essere molto attenti ad evitare che il bambino aspiri, ovvero che introduca fluido nei polmoni. 

È possibile, anzi auspicabile praticare l'idroterapia anche nel caso in cui il bambino sia portatore di tracheotomia e dipendente da respiratore, usando piccole ciambelle e/o giubbotti galleggianti per sostenere la testa. Li abbiamo già visti qui

Di seguito alcuni filmati che possono risultare molto utili per cominciare a prendere confidenza con le possibilità date da questo tipo di terapia...

mi scuso per la qualità delle immagini, ma i filmati sono comprensibili ugualmente:












domenica 21 novembre 2010

Acido folico di coppia e prevenzione

A grande richiesta, vi ripropongo una vecchia notizia, già pubblicata qui, sull'importanza dell'assunzione dell'acido folico di COPPIA già tre mesi prima del concepimento, per tentare di prevenire la trasmissione di malattie genetiche.
Secondo questo studio  arricchire di folati la dieta paterna può svolgere un ruolo nello sviluppo della prole sana  (a detta del Professor Brenda Eskenazi dell'University of California di Berkeley). 
In sostanza nel caso di malattie autosomiche recessive come la SMA, che il papi assuma l'acido folico per un periodo sufficiente prima di concepire POTREBBE aumentare le possibilità di generare un portatore sano...non so se sia vero, ma so che sia Hevan sia una serie di altre birbe sono qui, monelli più che mai....e che male di certo non fa.

Castrofilippo (Agrigento): 21 Novembre, raccolta per la ricerca sull'atrofia muscolare spinale

 VI ASPETTIAMO IL 5 DICEMBRE!!!!

mercoledì 17 novembre 2010

Un bambino SMA nella giuria dello Zecchino D’oro. Mercoledì 17 novembre dalle 17.00 alle 19,45 su RAIUNO

 Mercoledì 17 novembre dalle 17.00 alle 19,45 su RAIUNO: una bambina SMA nella giuria dello Zecchino D’oro.


Si tratta di Matilde, di 7 anni, che grazie all'intervento dell'associazione Make a Wish Italia onlus (www.makeawish.it) ha coronato il suo sogno di partecipare allo Zecchino d'Oro.
Make a wish è un'associazione onlus che esaudisce i desideri di bambini tra i 3 e i 17 anni affetti da gravi malattie, per arricchire di gioia e speranza la loro esperienza umana.
Make-A-Wish® Italia è stata fondata nel Settembre 2004 per onorare la memoria diCarlotta Frontani, una bambina veramente speciale scomparsa per una grave malattia nel Novembre 2002 all'età di 10 anni.
Make-A-Wish® Italia ha realizzato quasi 500 desideri ed ora tocca alla nostra Matilde:
Matilde ha da sempre sognato di poter partecipare allo Zecchino d'Oro e grazie a Make-A-Wish® Italia ha potuto prendere parte alle selezioni lombarde. Purtroppo non è stata scelta tra i cantanti, ma si è subito presentata l'occasione di partecipare in qualità di giurato. Inoltre il coro dell'Antoniano ha organizzato una visita guidata all'interno del loro mondo.
Siamo contenti che un bimbo sma possa partecipare al più importante evento canoro per bambini del nostro Paese.

venerdì 12 novembre 2010

Chiamiamo le cose con il loro nome: Owen ha una SMA!

se le cose venissero chiamate con il loro nome forse tante battaglie sarebbero più facili...


Owen Cain ha 7anni. Da quando è nato è affetto da una malattia debilitativa del sistema muscolare (ATROFIA MUSCOLARE SPINALE O SMA. ndr...) che lo obbliga a vivere attaccato ad un respiratore artificiale e gli ha tolto la possibilità di fare anche i movimenti più semplici. L'IPad lo sta riportando alla vita.
I genitori hanno cercato per anni un dispositivo con cui il figlio potesse interagire con il mondo, ma inutilmente. Fino a quando un'infermiera ha pensato di portare a casa dei Cain a Brooklyn il nuovo gioiello tecnologico della Apple e il suo mondo è cambiato. Il bambino non è in grado di usare il mouse dei normali computer, ma con il sistema 'touch screen', riesce a gestire tutti i comandi semplicemente toccando lo schermo con un dito. Nonostante all’età di 8 mesi gli siano stati diagnosticati soltanto altri due anni di vita, Owen è un bambino tenace e curioso. Ha imparato a leggere, scrivere e persino la matematica.
“Ora può fare tante cose, si sente come gli altri bambini”, dice la madre del ragazzino. Il dispositivo della casa americana infatti ha centinaia di applicazioni che permettono a Owen non solo di comunicare con gli altri, ma anche di giocare, imparare a suonare uno strumento o disegnare.
Dal suo debutto sul mercato lo scorso aprile, l'IPad è sempre più utilizzato per permettere alle persone disabili di interagire con il resto del mondo. Allo Sheper Center, un centro di riabilitazione per tetraplegici ad Atlanta, alcuni ragazzini hanno ricevuto in regalo un Apple e riescono a utilizzarlo grazie a una lunga penna che muovono con la bocca. I parenti di alcuni bambini autistici sono riusciti a insegnare loro le nozioni di base grazie alle applicazioni del dispositivo della casa americana. I medici del Walter Reed Army Medical Center di Washington usano l'applicazione 'text-to-speech' per permettere ai pazienti di trasformare lo scritto in suoni.
Specialisti e familiari degli ammalati non hanno dubbi sull'utilità del nuovo strumento Apple, e oltretutto l'IPad è molto più economico di altri dispositivi ideati e prodotti esclusivamente per fini medici. Purtroppo però nessuno tiene traccia di quanto venga usato dai disabili e la maggior parte delle società previdenziali americane non lo riconosce come 'dispositivo terapeutico', escludendolo dalla lista dei macchinari prescrivibili. 
fonte:

domenica 7 novembre 2010

La sma (atrofia muscolare spinale) a Striscia la notizia!!! ecco il video..

Forza Diego.... corri....una canzone per i bambini sma!

http://www.limega.com/canzone/

dedicata a tutti i bambini sma la canzone

‎"Forza Diego ...corri", è scritta da Nadia Ghigliotto e arrangiata da Emanuele Dabbono in esclusiva per Famiglie SMA. I Diritti sono riservati.
La puoi avere contattando la segreteria
Telefono al numero 0272095876.
Fax al numero 0258020442.
Posta ordinaria, scrivendo a:
Associazione Famiglie SMA Onlus
Via Camaldoli, 64- 20138 Milano.