Le mamme degli angeli

martedì 4 maggio 2010

un gol per la vita.....

Pubblicato da nathan alle 5/04/2010 08:00:00 AM http://www.wikio.it
Invia tramite emailPostalo sul blogCondividi su XCondividi su FacebookCondividi su Pinterest

Nessun commento:

Posta un commento

Post più recente Post più vecchio Home page
Iscriviti a: Commenti sul post (Atom)

Perchè questo Blog

Ciao sono la mamma di Nathan, un bimbo volato via a causa di una crudele SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1).
Ho voluto creare questo Blog per dare uno spazio di sfogo a tutte le mamme degli angeli... quei bimbi scomparsi o che soffrono a causa delle malattie spesso definite rare. Perchè nessuna mamma si senta sola davanti alle diagnosi, alle incertezze, all'ignoranza e a dover affrontare improvvisamente simili mostri....con il tempo siamo cresciuti e siamo diventati tanti...questo è diventato un luogo di sfogo per chi non può più lottare, ma anche di sostegno a chi ogni giorno combatte la sua battaglia. Solo intrecciando la nostra rete di fili invisibili riusciremo a fare qualcosa...solo così potremo dimostrare che NON SIAMO RARI!
Se vi va raccontatemi le vostre storie...Vi aspetto...
nathan.j@libero.it
La mamma di Nathan
mail:

Nathan

Nathan

LA STORIA DI NATHAN

  • La storia di Nathan
  • La mamma di Nathan
  • Il papà di Nathan
  • un'intervista
  • gli angeli che volano via
  • mondo sma

Le storie....

  • Adriano
  • Alberto
  • Ale
  • Alessandro.
  • Alessia
  • Alessia e Sofia
  • Alex
  • Andrea
  • Andrea
  • Antonino
  • Antonio e Marilina
  • Aurora
  • Aurora
  • Beatrice
  • Beatrice
  • Claudia
  • Daniel
  • Davide
  • Diego
  • Elisa
  • Emilio
  • Emma e Federico
  • Ethan
  • Federico
  • Federico
  • Federico
  • Fiorello
  • Francesco
  • Gabriele
  • Giada
  • Giada
  • Gianluca
  • Giovanni Lodovico
  • Giuseppe
  • Giuseppe
  • Gregorio
  • Jacopo
  • José Manuel
  • Kazi Safa
  • Leonardo
  • Letizia
  • Letizia
  • Lorenzo
  • Luca
  • Luca
  • Luca-Frittella
  • Luigi
  • Marco
  • Marco
  • Martina
  • Martina
  • Martina
  • Martina L.
  • Matilde
  • Matteo
  • Matteo
  • Mattia
  • Nicolò
  • Novene
  • Paolo
  • Pietro
  • Rebecca
  • Rosanna
  • Ruggiero
  • Salvatore
  • Sara
  • Serena e Nicolò
  • Silvia
  • Silvia
  • Simona
  • Simone
  • Thomas
  • Valeria
  • Vittoria
  • Yvonne
  • Zeno

Aiutare un bambino SMA

  • La SMA - Atrofia muscolare spinale
  • La consulenza genetica
  • La SMA1 o Werdnig-Hoffman
  • Sma 1: le scelte possibili
  • linee guida per la SMA
  • La ventilazione non invasiva
  • Vita quotidiana
  • gli strumenti per superare la crisi respiratoria
  • Il protocollo Bach e la non invasiva
  • La ricerca
  • registro delle malattie neuromuscolari
  • Scienza e medicina
  • difendere i propri diritti
  • agevolazioni fiscali

Dona il tuo 5per1000

Dona il tuo 5per1000
Codice Fiscale: 97231920584

Archivio blog

  • ►  2014 (1)
    • ►  ottobre (1)
  • ►  2013 (12)
    • ►  dicembre (3)
    • ►  novembre (7)
    • ►  ottobre (2)
  • ►  2012 (30)
    • ►  dicembre (1)
    • ►  novembre (1)
    • ►  ottobre (10)
    • ►  agosto (1)
    • ►  luglio (1)
    • ►  giugno (3)
    • ►  aprile (2)
    • ►  marzo (3)
    • ►  febbraio (7)
    • ►  gennaio (1)
  • ►  2011 (61)
    • ►  dicembre (5)
    • ►  novembre (1)
    • ►  ottobre (2)
    • ►  agosto (2)
    • ►  luglio (2)
    • ►  giugno (8)
    • ►  maggio (5)
    • ►  aprile (6)
    • ►  marzo (12)
    • ►  febbraio (4)
    • ►  gennaio (14)
  • ▼  2010 (127)
    • ►  dicembre (17)
    • ►  novembre (14)
    • ►  ottobre (9)
    • ►  settembre (6)
    • ►  agosto (6)
    • ►  luglio (3)
    • ►  giugno (7)
    • ▼  maggio (16)
      • la notte degli angeli....
      • Due anni da angelo....
      • stato di allerta...
      • Tasselli di puzzle
      • secondo corso sugli ausili per la comunicazione au...
      • Corso sugli ausili e gli strumenti per la comunica...
      • appuntamenti TV
      • Facebook e gli angeli...
      • giornale di sicilia, cronaca di palermo 10 maggio ...
      • alla promozione del GRANDE MIGLIORE VOLLEY ..... n...
      • 6 maggio: una serata straordinaria
      • Palermo: stand informativo sull'atrofia muscolare ...
      • Palermo 6 maggio, Teatro Savio, ore 21: un sorriso...
      • Palermo 6 maggio serata di beneficienza
      • una buona notizia: siamo tra i blog più letti!!!!
      • un gol per la vita.....
    • ►  aprile (9)
    • ►  marzo (19)
    • ►  febbraio (7)
    • ►  gennaio (14)
  • ►  2009 (111)
    • ►  dicembre (13)
    • ►  novembre (9)
    • ►  ottobre (11)
    • ►  settembre (5)
    • ►  agosto (5)
    • ►  luglio (4)
    • ►  giugno (10)
    • ►  maggio (8)
    • ►  aprile (12)
    • ►  marzo (16)
    • ►  febbraio (9)
    • ►  gennaio (9)
  • ►  2008 (164)
    • ►  dicembre (14)
    • ►  novembre (12)
    • ►  ottobre (17)
    • ►  settembre (18)
    • ►  agosto (15)
    • ►  luglio (9)
    • ►  giugno (18)
    • ►  maggio (44)
    • ►  aprile (17)

Cerca nel blog

Iscriviti

Post
Atom
Post
Commenti
Atom
Commenti

Post più popolari

  • La storia di Nathan
    In Sicilia non piove mai….. .....in Sicilia non piove mai...eppure da settembre sino alla fine del 2007 non hai mai smesso.... erano gli ...
  • Luigi
  • stato di allerta...
    aggiornamento del 21 maggio: dalla direzione sanitaria arriva massima disponibilità....ma noi continuiamo a stare in allerta!!!
  • Vittoria e il morbo di Leigh
    Nel leggere la tua storia mi sembra di rivivere i tanti momenti drammatici che ho vissuto negli ultimi mesi della mia Vittoria.Io,accecata d...
  • Ethan, la SMA1 e gli incredibili capricci dei neonati....
    cosa dire? credo che la storia di Ethan sia stata purtroppo molto simile a quella di tanti bimbi colpiti dalla stessa malattia.. diciamo che...
  • Il VI (non) compleanno di Nathan
    Ci ritroviamo di nuovo qui; un altro anno è passato; un anno in cui fiumi di parole si sono sprecati e mi hanno lasciato senza forze e s...
  • festa della mamma...
  • Silvia, 7 ANNI: un miracolo SMA1
    Conosco il mondo delle sma I da quasi sette anni, l’età attuale di mia figlia Silvia, e credo, senza peccare di presunzione, di poter dire c...
  • Cristina e Lorenzo. Vivere con la SMA1
  • Riccardo. sindrome di leight
    Cara mamma di Nathan, Da 2 mesi anche io sono la mamma di un angelo, il mio piccolo Riccardo di 2 anni e 4 mesi é volato via il 16 a...

i più letti.....

  • La storia di Nathan
  • Messina: nuovo ambulatorio per le malattie neuromuscolari.
  • festa della mamma...
  • buon compleanno a "Le mamme degli angeli"
  • Il VI (non) compleanno di Nathan

La ricerca

  • Telethon
  • UILDM
  • la ricerca contro la sma
  • istituto superiore sanità
  • malati rari


dona il tuo 5 per 1000 a Famiglie SMA. Inserire il codice fiscale 97231920584 nella tua dichiarazione non costa nulla.....

SAPRE

SAPRE
Da contattare subito dopo la diagnosi!

SMAisoli onlus

SMAisoli onlus
per alleggerire i costi relativi ai ricoveri programmati e ai ricoveri di emergenza in sistuazione di difficoltà economica


Aderiamo alla proposta di Silvia e Fabio adottiamo il fenicottero!!

L' associazione Famiglie SMA

  • Famiglie SMA

Link

  • Gadget-bomboniere-libri Famiglie SMA
  • mamme degli angeli su youtube
  • SMARD1

Giornale di Sicilia. 8.08.08

Giornale di Sicilia. 8.08.08
Nathan sul quotidiano

Giornale di Sicilia 14.08.08

Giornale di Sicilia 14.08.08
Nathan e Gabriele contro la SMA

L'esperto risponde:

  • Il GENETISTA

Numero Verde Stella

Numero Verde Stella
supporto psicologico, legake e amministrativo

"SMA 1 abita con noi"

"SMA 1 abita con noi"
nato dalla condivisione dell'esperienza di tanti genitori, utile per orientarsi nella gestione della vita con un bambino affetto da atrofia muscolare di tipo 1. clicca per info.
Paperblog : le migliori informazioni in diretta dai blog
Radio Libriamoci Web







  • Home page

Amare significa anche saper lasciar andar via

L' Atrofia muscolare spinale (SMA) in Sicilia...

L' atrofia muscolare spinale (SMA) è il principale killer genetico dei bambini al di sotto dei due anni di età e per manifestarsi ha bisogno che entrambi i genitori siano portatori sani...In Sicilia è la terza malattia genetica dopo talassemia e fibrosi cistica. I portatori sani stimati sono 100.000, ma nessuno lo sa..... se lo sai già, adesso sai anche che non sei solo...
Tema Finestra immagine. Immagini dei temi di tillsonburg. Powered by Blogger.