ci sono eventi che ti cambiano la vita e dopo non sei più la stessa.....
uno di questi è quell'onda gigantesca che ti scaraventa sull'isola della disabilità in genere......
l'incontro con una malattia genetica incurabile come la sma ti cambia nell'essere. o soccombi o la sfidi in tanti modi......se ti dà la possibilità di combattere la sfidi tutti i giorni. la tua quotidianità diventa una guerra. contro la malattia, contro le istituzioni, contro chi ti guarda come "diverso", contro chi non ti capisce, contro tutto e tutti......
se invece alla prima battaglia vince lei, le strade sono diverse: o chiudi completamente i tuoi rapporti con la malattia: capitolo chiuso; o ti trasformi dentro, decidendo che in un modo o nell'altro deve sparire lei; a volte decidi di sfidarla di nuovo...e tenti la roulette di una nuova gravidanza....e anche qui qualche volta vinci qualche volta perdi.....e non voglio neanche pensare cosa significhi perdere. la mia prima gravidanza si è interrotta naturalmente al principio del V mese e ho di fatto "partorito".....ma "lui" non c'era più. ma doverlo lasciare andare perchè LEI o ti ha già distrutto una volta, o non ti lascia spazio per gestirne due deve essere terribile....e allora qualcuna rinuncia in partenza, qualcuna riproverà, qualcuna anche se ha vinto non vorrà mai più vivere l'agoscia di aspettare quel maledetto referto.....perchè, in un modo o nell'altro, quando l'onda ti travolge "sorella morte" (come l'ha chiamata un papi qualche giorno fa....) entra a far parte della famiglia.....e non sai come mi sono riconosciuta nelle tue parole papi....come sono tornata a quei giorni quando la "sentivo".... lì seduta sul mio divano..... in attesa.......
la mamma di Nathan
2 commenti:
Quando nasce un bimbo "diverso..speciale.." e i medici dicono "godetevelo perchè non abbiamo certezze, sicuramente non raggiungerà 4-6 anni"...beh allora a quel punto la vita di un genitore cambia...cambia tutto il modo di vedere il futuro..anzi il futuro proprio non esiste...vivono ogni presente come se fosse l'ultimo...il figlio però a volte è più fortunato e quel futuro lo sfida, lo vuole vedere, vivere...però è cresciuto con "l'amica morte" che gli alitava sul collo e non si è goduto niente..ha raggiunto i traguardi per dimostrare agli altri che poteva e non perchè voleva.
Si è privato dell'amore di coppia perchè essendo diverso e sentendosi perennemente in punto di morte non credeva di averne il diritto..e ora anche se l'ha trovato non ha il coraggio di affrontarlo...
E si arriva a 30 anni così, con il vuoto dentro per aver perso tanto e aver goduto di niente...ma consapevoli che "l'amica morte è amica di tutti"..."figli diversi" e "figli non diversi" (perchè i figli sono sempre speciali)..
Alla fine il figlio, ormai adulto, cerca finalmente il suo futuro, il suo amore, il suo lavoro. Cerca e trova se stesso capendo che:
http://www.youtube.com/watch?v=kwf-t3oKrYc"
(questo video l'ho fatto e scritto io...)
Ale
grazie Ale a nome di tutti i genitori sma....
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