lunedì 9 febbraio 2009

Martina e la NIV


La nostra bimba ha 3 mesi... tutti ci dicono che è un “maialino”, pesa un sacco, è per quello che non si muove come gli altri...

La nostra bimba ha 5 mesi, non ce la facciamo a restare indifferenti alla sua parziale immobilità, alla difficoltà che ha ad alzare la testa in posizione supina, abbiamo bisogno di capire di più...

La nostra bimba ha 6 mesi, è il 25 luglio 2007, abbiamo trascorso questo “ultimo” mese aspettando esiti di esami sconosciuti fino ad allora... entriamo nella corsia del reparto di neuropsichiatria infantile dell'Ospedale Regina Margherita di Torino ed una dottoressa “troppo” gentile ci dice di accomodarci nel suo studio...

La nostra bimba ha 6 mesi... la nostra bimba ha la SMA.

Ci è caduto addosso un macigno, ci è sembrato di dover in tutti i modi affidarci a qualcuno che avesse la formula per regalarci una speranza, ma i medici hanno potuto solo diagnosticare, dandoci un “appuntamento” per quando si sarebbe presentata un'emergenza (ma emergenza come?, emergenza perché? in che senso?) nulla di più...

Settembre 2007. Milano. Portiamo Martina al Sapre, ci è stato proposto dal reparto di Recupero e Rieducazione Funzionale dell'Ospedale Cardinal Massaia di Asti. “L'abbiamo trovato su internet, il Sapre”, ci è stato detto...”un posto dove ne sanno qualcosa di più sulla SMA, dove fanno un po' di fisioterapia per le malattie muscolari, lì troverete altre famiglie nelle vostre stesse condizioni, conviene provare” e fiduciosi un mattino di settembre ci siamo presentati lì con non so quanti dubbi, paure, speranze...come fosse l'ennesima visita per sapere non so cos'altro dopo quella terribile diagnosi.

L'impatto non è stato felice, ci sono state dette cose che riguardavano il futuro e che noi credevamo non ci riguardassero...Martina non aveva nulla di tutto quello!... in fretta ci siamo resi conto che la SMA faceva parte della nostra vita e abbiamo provato ad applicare quei piccoli insegnamenti che tornavano poco alla volta alla mente da quel giorno al Sapre... e funzionavano... eccome... piccole cose, posture, modi per fare le cose più semplici che per noi cominciavano a diventare difficili e complicate. Ma nessun medico ce ne aveva parlato... la nostra vita di tutti i giorni, era quella che cominciava ad essere compromessa ed era quella che noi dovevamo imparare a gestire per noi e per la nostra Bambina.

Il Sapre, nella semplicità e con la passione delle persone che ne fanno parte, ci stava dicendo la cosa più importante... nessuno può conoscere di più la SMA di chi ci vive a contatto 24 ore su 24 e di chi la combatte giorno per giorno per il proprio figlio o figlia.

E quando fai una domanda è come parlare contemporaneamente con tutti i genitori come te, che hanno i tuoi dubbi, che hanno provato, che hanno vissuto la tua stessa emergenza e che attraverso il Sapre la regalano a te, così come tu fai e farai con altri ancora... i bimbi delle foto che ci sono al Sapre sorridono, o hanno sorriso, e questa è per noi la conferma che tutto ciò che lì impariamo ci serve per donare a nostra figlia il meglio che si può! Ringraziamo tutti i giorni di avere conosciuto il Sapre, è un sostegno che poche persone possono dire di aver avuto nella vita... e Dio solo sa quanto può essere difficile affrontare qualcosa che non conosci e che ti spaventa come una malattia senza cura...I medici ti aiutano, e ti fidi della loro conoscenza, il Sapre ti forma, ti fa maturare la consapevolezza di ogni gesto che fai, di ogni decisione che prendi, qualunque sia, ti dà quell'appoggio anche morale che può mancarti nei momenti più difficili.

Ottobre – Novembre 2007. Abbiamo a casa l'aspiratore e il saturimetro... a che servono? Sono lì nel mobile, dietro le ante per dimenticarceli... e intanto teniamo contatti con vari ospedali... Asti, Torino, controlli notturni della saturazione, visite varie, tutte cose senza un perché, tutti appuntamenti per dire quanto e con che velocità la SMA sta attaccando la nostra bambina... e intanto non si fa nulla per affrontarla... una sera la saturazione è 93, abbiamo paura, pensiamo tanto, poi ci ricordiamo dell'aspiratore, la mano trema, la mia? Quella di mia moglie? Provo io... Martina ci stupisce per la sua calma... e piano piano la saturazione sale, un punto alla volta, e la mia mano trema sempre meno... 98... possiamo dormire tranquilli... forse al Sapre avevano fatto bene a spiegarci come funzionava l'aspiratore...Sicuramente sarà bene avere a casa anche la macchina della tosse... lo dicono al Sapre, ora ci fidiamo... ma non è così semplice.

Al Regina Margherita, reparto di pneumologia, non sono di questo parere, la bimba è troppo piccola, non collabora, la macchina della tosse ha più rischi che benefici... ma allora perché al Sapre la dichiarano come essenziale? Forse perché la usano 200 bambini in Italia su loro consiglio? Il medico pediatra del nostro Paese ci sostiene, intercede per noi, garantisce la nostra serietà, solo così otteniamo una prescrizione per la macchina della tosse.

12 Dicembre 2007. Martina ha la bronchite. Senza rendercene conto la situazione precipita in una notte. Saturazione 84 fissa. 118? O ce la possiamo fare da soli? Optiamo per la seconda scelta, e la macchina della tosse si rivela la salvezza di Martina... medici amici di famiglia ci confermano il mattino seguente che Martina in ospedale sarebbe stata intubata immediatamente, con forte rischio di non poter più essere estubata, con conseguente necessità di eseguire una tracheostomia.

È arrivato il 2008, sono passati appena sei mesi dalla diagnosi ma ci sembrano anni, ci rendiamo conto di essere cresciuti tantissimo e maturato la consapevolezza della malattia e di ciò che comporta... vediamo nostra figlia sorridere ogni giorno, quasi dal mattino alla sera, non sembrano pesarle più di tanto le “torture” che le infliggiamo con gli strumenti che all'inizio cercavamo di nascondere negli armadi, aspiratore, saturimetro, ecc... crediamo e ci convinciamo ogni giorno che la strada, almeno la nostra, è questa, è quella che desideriamo per Martina, abbiamo scelto per Lei la VITA, ed ora c'è un passo decisivo da intraprendere. Ce ne hanno parlato al Sapre già da tempo, è la ventilazione non invasiva, da utilizzare come “fisioterapia respiratoria”... effettivamente è un metodo riconosciuto efficace per varie patologie e pazienti adulti... facciamo lunghe chiacchierate con Chiara del Sapre e ammiriamo la sua capacità di non influenzare una scelta così importante. Vediamo foto di bimbi che seguono questa strada, effettivamente sono incredibilmente diversi da quelli che sono stati tracheostomizzati. Accanimento terapeutico un ventilatore che con mascherina nasale, solo di notte, dà aria alla nostra bimba? I bimbi delle foto sorridono sotto le loro mascherine... sono contenti, stanno bene, si lasciano “cullare” in quell'aria. No, per noi questo non è accanimento, è uno strumento utile per dare serenità a nostra figlia e migliorarle la Vita. Il Contatto del Sapre per la ventilazione non invasiva è l'Ospedale Gaslini di Genova, conferma per noi che Il Gaslini è sempre un po' più “avanti” degli altri...

29 gennaio... ci ritroviamo nella Rianimazione del Gaslini di Genova... entriamo, dopo 15 minuti Martina ha indossato la mascherina della NIV, piange, e lo fa finché noi gliela togliamo. Al pomeriggio riproviamo, ora si è “ambientata”... come sempre ci stupisce, piange 5 minuti, poi comincia a giocare con noi e sembra dimenticarsi della mascherina. La notte, la prima in assoluto, dorme tranquilla con “l'aria” per 10 ore consecutive...


Questa è la testimonianza di due genitori come tanti altri, che senza preavviso si sono ritrovati in un mondo che non era il loro... a combattere con una malattia invalidante, incurabile, ma assolutamente NON SCONOSCIUTA... la si conosce, e bene, grazie al patrimonio di esperienze e conoscenze sulla SMA costruito sulla vita di tante famiglie disperate, che hanno saputo reagire, scambiarsi suggerimenti e confrontarsi, coordinato da persone che non si sono limitate a leggere sui libri poche (perché ce ne sono troppo poche) righe sulla SMA, ma hanno saputo negli anni amalgamare tutto questo, spronare i più deboli di noi genitori, sfruttare la forza e l'ingegno dei più attivi, non senza tenere un occhio puntato sul mondo che cambia e sulle nuove possibilità che la tecnologia e la ricerca ci offre, come la ventilazione non invasiva...

da queste persone, medici e non, che ogni giorno dedicano il loro tempo a tanti bimbi che non sono i loro, tutti abbiamo solo da imparare...

Renato e Raffaella



non si può che condividere ogni singola parola....

la mamma di Nathan

Nessun commento: