giovedì 30 dicembre 2010
lunedì 27 dicembre 2010
sabato 25 dicembre 2010
giovedì 23 dicembre 2010
matilde
Dopo che il papà l'ha messa a letto con il bacio della buona notte, Matilde ricorda cosa le è accaduto durante il giorno: la scuola, il giro su una giostrina, i giochi nel parco. E' tutto molto tenero e apparentemente normale, salvo che la bambina vive su una sedia a rotelle a causa dell'atrofia muscolare spinale.....
venerdì 17 dicembre 2010
silvia
Silvia è una bambina di 9 anni affetta da SMA 1, la forma più grave di Atrofia muscolare spinale. Ama dipingere. Tra le tante funzioni che la malattia le ha compromesso vi è la capacità di parlare. Nonostante questo i genitori, grazie ad un attento ascolto che ha permesso loro di elaborare un nuovo alfabeto, riescono ancora a capirla e ad essere il tramite tra Silvia e il mondo.
la SMA alla maratona telethon.
Telethon, oggi su RAI 2, nella fascia oraria che va dalle 18.45 alle 20.15, in studio racconteranno due storie e saranno presenti le famiglie di Matilde e Silvia, accompagnate dal ricercatore Enrico Bertini...un nuovo spazio "Domenica In", nella trasmissione di domenica 19 dicembre nella fascia oraria che va dalle 18.50 alle 20.00. Ospite la famiglia di Eleonora.
Anche Famiglie SMA scende in campo a fianco di Telethon con l'obiettivo di contribuire a raggiungere presto una cura per le malattie neuromuscolari.
Saremo presenti insieme a UilDM a:
- Treviso - piazza Borsa 18 e 19 dicembre
- S. Biagio di Callara (TV) 18 e 19 dicembre
- Rimini - Ipercoop Malatesta 18-19 dicembre
- Oristano - Banca d'Italia 19 dicembre
- Ancona - Ospedali Riuniti di Torrette 17 e 18 dicembre
- Uriri (CB) il 16 il 17 e il 18 dicembre
- Palermo - gazebo in piazza Politeama 18 e 19 dicembre
Iniziative di altri genitori in collaborazione con le sedi locali di UILDM sono previste anche a Roma e Bari.
giovedì 16 dicembre 2010
lunedì 13 dicembre 2010
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