Buon secondo compleanno piccolo Thomas...

l'esperienza dei genitori è sempre vincente: la curcuma di mamma Lucia

....spulciando in giro nel web e con l'aiuto di smamme combattive scopro quasi ogni giorno una cosina in più.

qui in italia abbiamo una mentalità diversa,siamo perdenti in partenza purtroppo,le americane invece,non dicono fine finchè non è davvero finita.

la curcuma è una spezia,componente base del curry,usata da millenni come rimedio naturale,è infatti un antiinfiammatorio e un'antiedemigeno naturale,è anche un farmaco omeopatico.

la do a mattia da meno di una settimana,ma i risultati li ho visti quasi dal secondo giorno.

mattia aveva le dita delle mani grassocce e io pensavo fosse normale per un bimbo,invece era edema,adesso sono molto più sgonfie e di conseguenza le muove meglio e con più forza.

inoltre si è allentata di molto la tensione che aveva dietro le ginocchia,che rendeva quasi impossibile stendere la gamba del tutto.

in generale lo vedo un pò più attivo,se gli tengo i piedini poggiati su un piano riesce a fare apri e chiudi con le ginocchia,cosa che prima faceva solo in acqua.

la controindicazioni possono essere diarrea, nausea, vomito, ulcere gastriche e intolleranza alla spezia.

io gliela somministo a stomaco pieno così da ridurre gli eventuali rischi di gastrite.

in america non in tutti i bimbi è stato riscontrato un miglioramento,ma la quasi totalità ha avuto i miei stessi risultati.

di sicuro non è una cura miracolosa,ma quei piccoli movimenti riaquistati per me sono fonte di gioia e anche per lui che ride mentre li compie perchè capisce che è lui a farli.

questo è il mio resoconto,calcola che è solo una settimana che la uso quindi non so dirti a lungo termine cosa succederà.....

la mamma di Mattia

e noi siamo qui ad aspettare il seguito!!! vai Mattia!!!

Petizioni in corso....

La Pepsi cola americana finanzierà dei progetti di ricerca sulle malattie rare se si votano le idee di ricerca entro il 30 luglio....


per la sma cliccate, compilate e votate.....

Petizioni per la ricerca di una cura dell'atrofia muscolare spinale

e dato che ultimamente ho visto un pò troppe bimbe affette da sindrome di  Rett vi segnalo anche questa....

petizione per la sindrome di Rett

inoltre è importantissimo aderire anche a quest'ultima petizione sia che siate genitori di disabili sia che siate semplici cittadini indignati per la manovra in discussione al governo...

petizione per mantenere la soglia di invalidità..

non vi costa nulla....

“Mio figlio ha una quattro ruote” a Lignano Sabbiadoro il prossimo ottobre.

il SAPre (Numero Verde: 800214662; Cell. 335.5793791 - 335.7567793) sta organizzando la terza edizione del corso “Mio figlio ha una quattro ruote” che si terrà a Lignano Sabbiadoro il prossimo ottobre.

Il corso è rivolto a tutti quei genitori che si trovano nella condizione di dover affrontare il mondo del proprio bambino, visto alla guida di una carrozzina elettronica ed “aperto” anche ai terapisti che seguono i bambini. 

Un’occasione diversa per andare incontro all’autunno, incontrando e confrontandoci con nuovi possibili amici in 4wd all’interno di un centro vacanze appositamente strutturato, immerso in 60 ettari di una verdeggiante pineta arborata a pino con la tranquillità, l’aroma fragrante deipini e della salsedine marina, il mare limpido e dove qualsiasi barriera è stata abbattuta ed ibambini possono sperimentare le loro abilità in carrozzina a stretto contatto con la natura.

Il centro vacanze si trova a Lignano Sabbiadoro (UD). Potrete visitare il sito del centro:

http://www.getur.com/Villaggio_Turistico_Mare.aspx

www.getur.com

Il Villaggio Turistico Sportivo al mare GeTur ti aspetta

"Vogliamo essere liberi di vivere" - Tutti in piazza Montecitorio a Roma il 21 giugno ore 11-15

La segreteria di Famiglie SMA (tel. 02 720958769) è a vostra disposizione per informazioni.

PER ADERIRE ALLA MANIFESTAZIONE DEL 21-6 A ROMA

AISLA sta proseguendo l'organizzazione della Manifestazione di protesta, alla quale invita tutto il mondo della disabilità ,per lo sblocco governativo dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)  e del Nomenclatore Tariffario.

La manifestazione si svolgerà lunedì 21 giugno 2010 a ROMA, in Piazza Montecitorio (tra via Colonna Antonina e l'Obelisco) dalle ore 11 alle ore 15.

Chiediamo a tutti coloro che intendano prendere parte alla Manifestazione ed aderire a tale iniziativa, di comunicare i loro nominativi e come intenderanno raggiungere il luogo dell'evento, alla Sede Nazionale AISLA Onlus. (I recapiti della sede nazionale sono tel. 02/43986673 mail info@aisla.it)

Piazza Montecitorio è ZTL e pertanto occorre comunicare ai vigili urbani, anche per le persone disabili, il numero del tagliando e relativo permesso per poter raggiungere il luogo della manifestazione ed i relativi posteggi.

È possibile richiedere il permesso per l'accesso alla zona traffico limitato (ZTL) contattando l'ATAC Roma al nr. Verde 800154451 oppure per informazioni: http://www.atac.roma.it/index.asp?p=109

Occorre comunicare la targa e il comune di rilascio del contrassegno disabili qualche giorno prima e verrà rilasciato un codice da esporre insieme al contrassegno. Chi avesse difficoltà può contattare la nostra sede nazionale.

Aisla ha altresì richiesto il supporto delle proprie sezioni territoriali alcune della quali già si stanno attivando per organizzarsi in gruppi anche con l'utilizzo di pullman per raggiungere Roma. Trovate i riferimenti delle sezioni alla pagina http://www.aisla.it/sezioni.php

Inoltre ai fini organizzativi è importante che le persone, malate di SLA e SMA, che intendono partecipare alla manifestazione e bisognose di un supporto economico e logistico per il trasporto, prendano contatto con la Sede Nazionale entro e non oltre il giorno 05 giugno p.v. in modo da poter organizzare tutto per il meglio.

Chi, tra i partecipanti, volesse può' preparare degli striscioni da esporre o degli slogan che siano corretti e inerenti alle tematiche e allo spirito della manifestazione.

Vi invitiamo comunque a visitare costantemente il sito Aisla (www.aisla.it ) per tenervi aggiornati sugli sviluppi dell'organizzazione e per eventuali comunicazioni

Acqua terapia...

GRAZIE A MAMMA LUCIA POTETE TROVARE IL SALVAGENTE QUI.......

http://www.waterwaybabies.com/

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http://www.smasupply.com/positioning/water.htm

mamma Fiamma....:)

Marco e la speranza delle cellule staminali

Salve genitori del piccolo Nathan chi vi scrive è la forza disperata di un papà che soffre nel vedere il suo piccolo soffrire per colpa di questo destino che è stato cosi crudele con lui ed il vostro piccolo  angelo....

Marco, cosi si chiama il nostro amore, è affetto da sma1.

Eravamo all'oscuro di tutto e all'improvviso ci è  precipitato tutto addosso quando una brutta mattina fummo costretti a portare il  piccolo in ospedale, dietro consiglio del pediatra del bambino. Da li il ricovero immediato in rianimazione senza darci possibilità di reagire, improvvisamente tutta la nostra vita, che sembrava essere perfetta, è diventata un incubo.

Marco è stato ricoverato per 5 lunghissimi mesi, ma tra sofferenze e ansie siamo finalmente tornati a casa.

Oggi ha 22 mesi vive con la tracheostomia e la peg, stiamo "bene", ma la sofferenza è tanta. Gli stiamo vicino e cerchiamo di aiutarlo più possibile nella speranza che un giorno sia un vero giorno per il nostro piccolo e per gli altri piccini che soffrono.

Beh, dopo avervi raccontato in breve la nostra esperienza vi volevo dire che sono entrato nel vostro blog ed sono rimasto rattristato per quello che vi è successo e per quanta tristezza si legge in queste pagine, e che Dio ci protegga tutti, dandoci un futuro migliore...

stiamo appena all'inizio di questo terribile incubo senza "per il momento" via di uscita, ma spero che questa si trovi ben presto e lo auguro sia a mio figlio sia a  tutti i  bimbi/ giovanotti che soffrono per questa terribile malattia o altre.....
Leggendo il vostro blog ho notato che qualche tempo fa un mamma ti ha scritto per darti una notizia interressante su come curare i nostri figli con  cellule staminali in California e vorrei qualche novità...

purtroppo ad oggi non ci sono grandi novità  si può aspettare il congresso americano e intanto leggere qualcosa su:

cellule staminali