dal 21 al 24 ottobre a Lignano un corso per imparare a muoversi in carrozzina

Muoversi in carrozzina: un corso per aiutare bambini e genitori

È rivolto alle famiglie con bambini affetti da atrofia muscolare spinale e altre malattie neuromuscolari

MILANO - Muoversi, giocare e, perché no, ballare su una carrozzina elettronica. Imparare fin da piccoli a misurarsi con la capacità di autonomia, nonostante la disabilità. È lo scopo del corso "Mio figlio ha una quattro ruote", giunto alla sua terza edizione, rivolto alle famiglie di bambini affetti da Sma, atrofia muscolare spinale, o da altre patologie neuromuscolari. Il corso si svolgerà dal 21 al 24 ottobre al Centro vacanze Getur, a Lignano Sabbiadoro, in provincia di Udine. L'iniziativa è promossa dal Sapre, Settore abilitazione precoce dei genitori: una struttura pubblica interna all'Uonpia, Unità operativa di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza della Fondazione Ca' Grande del Policlinico di Milano. «Mamme, papà, fratelli, nonni, terapisti impareranno a sedersi sulla carrozzina, guidandola a fianco dei bambini - spiega Chiara Mastella, coordinatrice del Sapre e responsabile del corso -, conosceranno vantaggi e svantaggi dell'essere trasportato, impareranno regole, trucchi e manutenzione sia per guidare in totale sicurezza che per salvaguardare "il proprio mezzo". I bambini potranno imparare a giocare con la carrozzina e con gli altri dallo stesso punto di vista, sia misurandosi con le proprie capacità che confrontandosi con i propri limiti. E soprattutto alla ricerca del piacere di divertirsi».

LE ATTIVITA' DEL CORSO - Ad animare le lezioni ci saranno due operatori tedeschi, Klaus e Sophie, dell'associazione DRS (Deutscher Rollstuhl), organizzazione che promuove lo sport per le persone con disabilità e una serie di attività finalizzate ad accrescere l'autonomia dei bambini nella vita quotidiana. Durante i quattro giorni di corso, Klaus e Sophie insegneranno a genitori, bambini e terapisti le tecniche di guida e sostegno alla mobilità, la cura e la manutenzione della carrozzina elettrica, le regole per muoversi in sicurezza, ma non solo. I bambini impareranno a giocare sulla propria carrozzina, da soli e insieme ai compagni, e anche a ballare. In questa terza edizione, infatti, il corso prevede anche lezioni di ballo tenute da Sara Calzetti, pedagogista e studiosa di danze popolari, in particolare ebraiche. «Sara ha accettato la nostra sfida di pensare la musica adattata alle necessità del ritmo rispetto ai movimenti e ai tempi della carrozzina elettronica - afferma Chiara Mastella - sentire il ritmo e muoversi sulla propria quattro ruote è un ulteriore stimolo per la mobilità dei bambini, oltre ad essere momento di divertimento e svago». La partecipazione al corso è gratuita per i bambini, c'è ancora tempo per iscriversi (informazioni al numero verde del Sapre: 800.214662). «Il costo per gli adulti non è alto, ma per le famiglie in difficoltà i costi saranno sostenuti interamente dall'organizzazione - precisa la Mastella -. Va ricordato, infatti, che l'iniziativa è promossa da un servizio pubblico, oltre ad avere il sostegno di importanti associazioni come Famiglie SMA, la Uildm, la Asamsi (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e Girotondo, realtà non profit che operano in favore della ricerca sulla Sma».

IL SAPRE - Il Sapre nasce nel 2003 grazie al Progetto Abilità, finanziato dall'assessorato alle politiche per la famiglia del comune di Milano. È un servizio pubblico a cui si accede gratuitamente da tutta Italia, rivolto ai genitori di bambini con gravissime malattie neuromuscolari, come la Sma, le distrofie, le malattie metaboliche, le miopatie, le paralisi cerebrali infantili. La struttura non ha carattere medico, poiché non comprende la diagnosi e la cura di queste patologie, ma ha il compito di supportare le famiglie nella gestione della vita quotidiana, nei rapporti con le istituzioni e le strutture sanitarie, ma anche nella difficile presa in carico psicologica e pratica della disabilità del proprio figlio. Il Sapre garantisce alle famiglie la rete di assistenza domiciliare integrata, la fornitura di ausili sanitari e la gestione delle emergenze, nei casi di patologie gravissime. I genitori di lattanti o di bambini molto piccoli possono fare pratica "sul campo", poiché negli spazi del Sapre sono riprodotti gli ambienti di una normale abitazione, con ausili e giochi su misura per i figli. «Il Sapre offre una proposta alternativa alle risposte, spesso puramente assistenziali, del servizio sanitario - conclude Chiara Mastella - sia verso i genitori sia verso gli stessi operatori. Insegnare l'autonomia significa soprattutto non creare rapporti di stretta dipendenza, in particolare quando, come nel caso della Sma, il livello cognitivo dei bambini è conservato ed è ben sviluppato».

Fonte: http://www.corriere.it/salute/disabilita/10_settembre_10/muoversi-carrozzina-corso-milano-bambini-genitori-marino_04c9328e-b99f-11df-90df-00144f02aabe.shtml

L’organizzazione del corso è resa possibile anche grazie al supporto del “Gruppo genitori attivi pro SAPRE”

INVITO

Mattia

ti voglio bene da quel giorno che una telefonata mi ha annunciato la tua diagnosi. voglio bene ai tuoi genitori per la loro grinta.
anche tu rappresenti la mia rivincita....

....perchè i sacrifici di tutti servono a qualcosa...

....perchè la gioia dei tuoi genitori è anche la mia...

....perchè avervi aiutato tutti nel semplificare la vostra vita e a rendere realizzabile ciò che sembrava impossibile è il regalo più grande...
eccovi uno dei primi bambini sma1 di sicilia che sfreccia con la sua nuova carrozzina...

la mamma di Nathan

buon compleanno piccolo Nicolò.....

alle mamme SMA1 in NIV in ascolto!

care mamme di bimbi SMA1 ventilati,

c'è bisogno urgente come documentazione da allegare ad una ricerca scientifica sulla ventilazione non invasiva, di foto e/o filmati con bimbi in NIV anche per dimostrare che i bimbi SMA1 possono vivere e avere una buona qualità di vita e non è vero che siano sempre e solo destinati a morire...se vi va di essere inserite mandatemi quello che volete -foto al mare, in piscina, a scuola, in gita.....- (ma con l'autorizzazione ad usarlo), a nathan.j@libero.it

buone vacanze!

sono legata a TUTTI i "miei" bambini, ma con alcuni -dal momento che la loro vita è entrata nella mia con risvolti particolari- ho un attaccamento speciale, per questo quest'anno ho scelto Mattia per augurarvi buone vacanze....

utilissimo in tante forme di sma, il curioso salvagente da collo di Mattia arriva dalla Cina con furore, attraverso uno strano giro per il mondo....ma lo trovate su

ebay.....qui

e.....qui

e quando vi diranno "signora si rassegni....non c'è niente da fare".....sappiate che 24 ore con loro non vi basteranno....quindi .....MANDATELI A FANBAGNO!!!
un abbraccio a tutti....
Lucia, Mattia e la mamma di Nathan

P.S. molte mamme stanno avendo problemi con le misure del collarino, prima di ordinarlo bisogna misurare il diametro del collo del bimbo e poi scegliere la misura da ordinare che più si avvicina (S_M_L_). evitate di comprare dove dice taglia unica.

Nuovi orizzonti....

in un pomeriggio di fine inverno mi hanno fatto una domanda....e ho risposto no...

in una mattina di fine primavera mi hanno rifatto la stessa domanda....e ho risposto no

in una sera di prima estate ancora la stessa domanda.....e ho risposto ni....

ci ho pensato tanto e nel corso dell'estate quel NI è diventato un SI....
oggi scopro che la stessa domanda ronzava in testa a tante persone....

ho assunto una pesante responsabilità, spero di non deludere le aspettative....ma fin ora ho seguito il percorso che mi ha indicato Nathan e spero che ancora una volta lui sia la mia guida.....

mi manchi tanto amore mio, anche se continui ad essere quotidianamente accanto a me....

Federico

Alcune volte succedono delle cose strane e si nasce con un corpo che non funziona come dovrebbe...Sono misteri della natura.C'è chi si trova un cromosoma in più, chi non ce l'ha proprio o come nel caso di FEDERICO..... è una stupidissima cellula per un'informazione sbagliata a non funzionare. Ma quale?

Non si sà.
Federico, non aveva la SMA, ma una malattia metabolica rara di cui ancora adesso non conosciamo il nome che l'ha fatto congiungere al Padre Eterno, il 2 aprile del 2010.
Ha vissuto con noi, 13 mesi e 28 giorni, facendoci provare sentimenti contrastanti...dalla disperazione più totale alla gioia estrema di fronte a quel sorriso meraviglioso.
I primi sette mesi della sua breve vita, li ha trascorsi in uno stato di sofferenza atroce dove nessuno capiva cosa avesse perchè la sua malattia fantasma, se ne stava lì,  nascosta.
Fino al 18 settembre 2009, quando perde la deglutizione che gli provoca un AB-INGESTIS.
Passa 13giorni di terapia intensiva all'ospedale Buzzi di Milano e lì...lo TSUNAMI ci travolge...
Federico ha una malattia metabolica degenerativa...Il cuore viene trafitto da una spada che lo spolpa.Ci disperiamo ma vogliamo portarlo a casa nostra e impariamo come accudirlo,mettergli il sondino, posturarlo,aspirarlo , e come rianimarlo nel caso il suo respiro diventi leggero come un battito d'ali.
Conosciamo il SAPRE e CHIARA MASTELLA con PAOLO che ci seguono in questa conoscenza sui bisogni del nostro bambino RARO e speciale.

Torniamo a casa e si apre per Fede, il periodo più bello della sua vita. Sorride tantissimo,riesce a riposarsi e finalmente la sua pancina è piena perchè il sondino lo nutre senza affaticarlo.

Abbiamo tanti ricordi nel cuore...Il suo compleanno, quello del suo fratellino Massimo (di 3 anni), il Natale assieme e il Carnevale vestiti entrambi da mucche.

Impariamo a vivere giorno per giorno senza fare progetti, catturando ogni suo sorriso  ed amandolo così senza chiedere nulla in cambio.

La mattina del 2 di Aprile(vigilia di Pasqua) Federico è troppo stanco...non vuole più l'aria. Rifiuta l'AMBU chegli aveva soffiato dentro la vita tante volte.

Capiamo che , AMARE SIGNIFICA LASCIAR ANDARE e non ci accaniamo.

Non merita di essere attaccato ad una macchina che gli prolungherebbe la vita, forse di qualche  ora.

Gli stiamo vicino e lo consegnamo nelle mani di Dio.

Accanto a lui, tutte le persone che gli vogliono bene.

E' a tutte queste persone che vogliamo dire GRAZIE.

GRAZIE A TUTTI COLORO CHE HANNO FATTO PARTE DEL DISEGNO DI FEDERICO!!!

Attilio e Stefania (per SEMPRE mamma e papà di Fede.)

Il terzo compleanno di Pietro