Alcune volte succedono delle cose strane e si nasce con un corpo che non funziona come dovrebbe...Sono misteri della natura.C'è chi si trova un cromosoma in più, chi non ce l'ha proprio o come nel caso di FEDERICO..... è una stupidissima cellula per un'informazione sbagliata a non funzionare. Ma quale?
Non si sà.
Federico, non aveva la SMA, ma una malattia metabolica rara di cui ancora adesso non conosciamo il nome che l'ha fatto congiungere al Padre Eterno, il 2 aprile del 2010.
Ha vissuto con noi, 13 mesi e 28 giorni, facendoci provare sentimenti contrastanti...dalla disperazione più totale alla gioia estrema di fronte a quel sorriso meraviglioso.
I primi sette mesi della sua breve vita, li ha trascorsi in uno stato di sofferenza atroce dove nessuno capiva cosa avesse perchè la sua malattia fantasma, se ne stava lì, nascosta.
Fino al 18 settembre 2009, quando perde la deglutizione che gli provoca un AB-INGESTIS.
Passa 13giorni di terapia intensiva all'ospedale Buzzi di Milano e lì...lo TSUNAMI ci travolge...
Federico ha una malattia metabolica degenerativa...Il cuore viene trafitto da una spada che lo spolpa.Ci disperiamo ma vogliamo portarlo a casa nostra e impariamo come accudirlo,mettergli il sondino, posturarlo,aspirarlo , e come rianimarlo nel caso il suo respiro diventi leggero come un battito d'ali.
Conosciamo il SAPRE e CHIARA MASTELLA con PAOLO che ci seguono in questa conoscenza sui bisogni del nostro bambino RARO e speciale.
Torniamo a casa e si apre per Fede, il periodo più bello della sua vita. Sorride tantissimo,riesce a riposarsi e finalmente la sua pancina è piena perchè il sondino lo nutre senza affaticarlo.
Abbiamo tanti ricordi nel cuore...Il suo compleanno, quello del suo fratellino Massimo (di 3 anni), il Natale assieme e il Carnevale vestiti entrambi da mucche.
Impariamo a vivere giorno per giorno senza fare progetti, catturando ogni suo sorriso ed amandolo così senza chiedere nulla in cambio.
La mattina del 2 di Aprile(vigilia di Pasqua) Federico è troppo stanco...non vuole più l'aria. Rifiuta l'AMBU chegli aveva soffiato dentro la vita tante volte.
Capiamo che , AMARE SIGNIFICA LASCIAR ANDARE e non ci accaniamo.
Non merita di essere attaccato ad una macchina che gli prolungherebbe la vita, forse di qualche ora.
Gli stiamo vicino e lo consegnamo nelle mani di Dio.
Accanto a lui, tutte le persone che gli vogliono bene.
E' a tutte queste persone che vogliamo dire GRAZIE.
GRAZIE A TUTTI COLORO CHE HANNO FATTO PARTE DEL DISEGNO DI FEDERICO!!!
Attilio e Stefania (per SEMPRE mamma e papà di Fede.)
