Rompere il silenzio: un altro piccolo passo è compiuto.....

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mi auguro che serva a rompere il muro del silenzio...quel muro di gomma contro cui spesso si va a scontrare tutta la mia buona volontà....

la mamma di Nathan

Oggi 8.08.08: La storia di Nathan sul quotidiano!

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....non so come sia successo, ma so solo che è una spinta ad andare sempre avanti!!!

la mamma di Nathan

Palermo 6 settembre, serata di beneficienza; aggiornamento.

Vi ricordo che a Palermo il 6 settembre alle ore 21.00, presso la Tonnara Florio dell'Arenella si svolgerà la serata di beneficienza"Gabriele Perez, per l'Atrofia Muscolare Spinale (SMA)". Nel corso della manifestazione ci sarà in incontro-dibattito tra genitori e medici e poi una parte dedicata alla musica e alla commedia.
Saranno presenti :

• 
  Prof. N. Cassata, primario di Neonatologia dell'Ospedale "Villa Sofia"
  Prof. E. Trapolino, neuropsichiatra infantile dell'Ospedale dei Bambini
  Dott. R. Di Marco, Pedagogista
  Dott. S. Bianca, genetista dell'Ospedale Nuovo Garibaldi di Catania
• interverrà Chiara Mastella del SAPRE di Milano.

Il ricavato della manifestazione ORGANIZZATA UNICAMENTE DA GENITORI E SUPPORTATA DAL MEDA (Movimento Europeo Diversamente Abili) andrà interamente devoluto al Reparto di Neonatologia dell'Ospedale "Villa Sofia" di Palermo, diretto dal Prof. N. Cassata, per la creazione di un posto letto di Terapia Intensiva Pediatrica dotato di attrezzature per l'assistenza ai bambini SMA.

Firmate la petizione!!!

fermiamo la SMA! Fermiamo l'Atrofia Muscolare Spinale!


http://www.petitiontocuresma.com/

la mamma di Nathan

Buon compleanno Pietro!

un bacio speciale a Pietro Callegari nel giorno del suo primo compleanno....

ciao Silvia, ciao Fabio, vi siamo vicini....

la mamma di Nathan

per la storia di Pietro vedi il post del 18.4.2008

NOVITA': DECISAMENTE NON TUTTO E' PERDUTOOOOO!

14 settimane e villo OK!! Non pensate che cambierà qualcosa la mamma di Nathan resterà la donna agguerrita di sempre e forse di più! questo non è un rimpiazzo nè un sostituto, solo UN ALTRO BAMBINO. Nathan continua a vivere in me e nel ricordo, è immortale e lo sarà per sempre!!!

mi auguro di essere stata la prima a farsi avanti per combattere la guerra e la prima tra le mamme degli angeli ad aver vinto una battaglia e ad aprire la strada a tante pancione!
la mamma di Nathan, sempre e comunque!

...forse non tutto è perduto....

Mi sta piacevolmente capitando sempre più spesso di trovare medici così....

Flavia Luchino, pediatra di famiglia - Italia.

"PERCORSI INTEGRATI. LA PAROLA ALLE FAMIGLIE"

Sono una pediatra di famiglia che ha avuto il privilegio di essere invitata ad una riunione transnazionale di progetto del partenariato europeo di apprendimento "La Pedagogia dei Genitori", organizzata, nell'ambito del programma Socrates/Grundtvig 2, dalla Sezione di Pisa-Livorno dell'AIPD. Argomento: valorizzazione dell'esperienza e delle competenze educative dei genitori di bambini in situazione di handicap e/o difficoltà.

Confesso di aver accolto l'invito dopo ben due anni di solleciti affettuosi del coordinatore, dott. Enrico Barone, e fughe nel pregiudizio da parte mia (genitori che si trasformano in tecnici o formatori...! il ruolo dei genitori è affettivo, altrimenti si causano danni emotivi e relazionali disastrosi...ecc. Sono stata implacabile).

Questa volta un barlume di autonomia intellettuale mi ha spinta a verificare di persona: sto studiando la famiglia. E non da ieri. Vado.

Ho ascoltato le testimonianze di molti genitori e di una sorella (in rappresentanza di molti genitori e di molte sorelle e fratelli, provenienti da diversi Paesi europei), i racconti pacati e semplici dei loro percorsi di vita.Inglese, francese ed italiano, diverse condizioni sociali, professioni e religioni, molte diverse malattie rare: le famiglie si alternavano nell'esprimere un unico grande sentimento di dignità e di speranza.Non ho colto mai un solo raggio di aggressività o polemica. Mai. Solo collaborazione, coraggio, competenza, sofferenza, impegno, amore, comprensione.

Ora sono confusa. Più del solito, sì. Ma non è una sensazione sgradevole. E' quasi una liberazione.

Sto rileggendo a piccole dosi le testimonianze, identificandomi via via con le figure professionali incontrate dalla famiglie: siamo solo apparizioni fugaci, nel tempo cambiamo, e l'unica vera continuità è la famiglia, che si fa carico anche dei danni provocati da noi, dalla nostra incompetenza, improvvisazione, presunzione, disorganizzazione, deresponsabilizzazione, e ne sopravvive. In compenso mi illumino leggendo la descrizione di alcuni rapporti felici, quindi possibili, che hanno veramente cambiato le cose, secondo le famiglie, e sono sempre rapporti in cui il tecnico prima di tutto ASCOLTA, con l'anima, senza pregiudizi. Anche se poi non ha grandi mezzi per FARE.Ma perché è così difficile? Perché questo metodo così efficace e così poco dispendioso deve essere così inapplicato, sconosciuto, negato?

In questi mesi di riflessione, ristudiando i documenti dell'AAP (American Academy of Pediatrics) sull'assistenza integrata, i documenti costruttivi dell'ACP (Associazione Culturale Pediatri), la nostra legislazione, le raccomandazioni per i percorsi assistenziali, i principi della "Narrative based Medicine" e dell'EBM, ripensando l'esperienza personale di quasi 30 anni di lavoro con le famiglie fino alla riflessione comune dello scorso anno guidata dal Prof. P. Mastroiacovo lungo la "Maratona di Esperienze di Assistenza Integrata al Bambino con Malattia Rara e alla Sua Famiglia", ed esplorando discipline socioeconomiche e metodologie di ricerca e programmazione sento che questo ruolo dei genitori è ovunque riconosciuto, ma... solo concesso, non implorato, come dovrebbe. Non esplorato, come dovrebbe.

Le famiglie sono considerate espressione di bisogni, prima che fonte di risorse e di sostegno. Sono ancora oggetto di pianificazione, più che soggetti attivi in primo piano.

Il nostro sito pediatrico è nato per la collaborazione con le famiglie. Durante il primo anno di attività, l'area narrativa ha accolto alcune testimonianze (tra cui diverse di sorelle e fratelli) che fanno emergere l'importanza per noi pediatri di ascoltare, rispettare, seguire, accompagnare.Ed è per questo che sono confusa, ora: "ascoltare, rispettare, seguire, accompagnare". Mi sentivo molto avanzata per questo. "Io nel mio ruolo concedo spazio, apro porte e finestre. Sono un medico illuminato".

No. Sono ottusa e presuntuosa.

Io non devo solo "ascoltare, rispettare, seguire, accompagnare".

Devo prima sedermi lì, nel banco, tabula rasa, ed "apprendere". Ribaltare i ruoli, per un po', per pareggiare i conti, e poi proseguire alla pari. Sperando che poi anche i genitori mi concedano di essere ascoltata, rispettata, seguita, accompagnata, per il contributo che posso offrire, in funzione dei bisogni del loro bambino e della loro famiglia.

E con queste premesse faccio una proposta: la parola alle famiglie.Invoco l'apertura di una Libera Università dei Genitori, a cui iscrivermi come pediatra discente. Invitiamo le famiglie a raccontare i loro percorsi, le loro storie, le loro esperienze di vita, anche in relazione alla rete di sostegno sociale, medico e scolastico in cui sono inserite. Accogliamo le testimonianze sul sito www.conosciamocimeglio.it, se lo riterranno utile. Chiederemo aiuto per analizzare quelle testimonianze, per individuare le linee guida comuni, le specificità che non possono essere codificate, i bisogni che devono essere rispettati. Chiederemo aiuto alle famiglie, che hanno già strutturato un sistema di parole chiave da valutare, e poi anche ad altri tecnici, ma in modo paritario. L'ascolto. Un'arte dimenticata, necessaria come il latte materno. Come raccontare fiabe. Questa volta sento di essere io la persona che deve farsi accettare, rispettando delle regole. Ora mi siedo e ascolto.
La lettera di Flavia Luchino è stato pubblicata sulla rivista Medico e Bambino: 6 (2003), p. 359 e ripreso dalla rivista Handicap & Scuola: 110 (luglio-agosto 2003), pp. 25-26.

Grazie Dottoressa

è bello sapere che esistono medici disposti ad ascoltare......perchè non sempre le mamme sono pazze invasate ma spesso possono avere più ragione di voi....

La mamma di Nathan

Letizia. Vivere con la SMA.

La storia di Letizia
La sua vita inizia l’8 ottobre del 2003 a San Giovanni Rotondo( FG); al momento della nascita pesava 2,890 kg, era paffutella, sorridente e osservava il mondo con i suoi occhietti vispi e sereni. Il suo ritorno a casa rappresentò una gioia immensa per tutti noi, lieti per l’arrivo di una creatura sana e forte, che si preparava ad una vita piena di giochi, di feste, di coccole ed emozioni. Tutto procedeva per il meglio, ed io trascorsi due mesi fantastici, felici perché vedevo la mia piccolina mangiare, sorridere, crescere. Durante le feste natalizie, mi accorsi però che Letizia iniziava a rallentare i suoi movimenti; notavo in lei dei cambiamenti, infatti stentava a sostenersi da se, ciondolava la testolina e deglutiva con molta difficoltà. Decisi di andare immediatamente dal pediatra che, un po’ preoccupato, iniziò a fare delle indagini e degli esami più accurati che prevedevano anche dei ricoveri. Il 12 Febbraio del 2004 fu il giorno più atroce della mia vita, perché i medici diagnosticarono che la mia piccola Letizia, la gioia della mia vita, era affetta da una malattia gravissima, una malattia genetica molto rara chiamata atrofia muscolare spinale di tipo 1. Quelle parole furono come una spada che trafigge il cuore, come una morsa che stringe e non dà la possibilità di respirare, parole che ci lasciarono attoniti, ammutoliti, increduli, impotenti ma consapevoli del fatto che se Dio aveva deciso di donarci una creatura così fragile ed indifesa, era compito di noi genitori curarla e amarla senza timori e paure. Prendemmo le dovute informazioni su tutto ciò che poteva accadere alla piccola e la riportammo a casa, ma dopo circa venti giorni Letizia ebbe una grave crisi di asfissia che le provocò anche un arresto cardiaco; portammo subito la bimba all’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza e lì fu ricoverato nel reparto di Patologia neonatale e assistita con ventilazione meccanica. Da allora iniziò la sofferenza di Letizia poiché, non essendo più possibile eseguire estubazioni per l’insufficienza dei muscoli respiratori, si decise di praticarle una tracheotomia. Non fu certo facile vedere la mia piccolina attaccata ad una macchina ma l’amore per lei era toppo forte e, con coraggio e forza d’animo chiesi al primario di poter assistere e gestire mia figlia,e di imparare tutto ciò che sarebbe stato indispensabile per affrontare le sue crisi ma anche la sua vita quotidiana. Il 20 marzo le viene applicata una PEG per fornirle in modo pratico un’adeguata alimentazione e, dopo i dovuti accertamenti, l’avvio delle pratiche burocratiche previste per il caso di Letizia, e l’applicazione di un respiratore volumetrico, riportammo la piccola a casa. Non finirò mai di ringraziare il reparto di Neonatologia di Casa Sollievo per tutto l’amore e l’aiuto prestatomi durante la degenza di Letizia; hanno saputo prepararmi ad affrontare tutti i problemi, le necessità e i bisogni di una bambina SMA.. Il ritorno a casa è sempre traumatico non solo per il malato ma anche per chi lo cura e lo accudisce, Letizia però è stata accolta con grande amore, serenità e tranquillità dai suoi due fratellini, dai suoi nonni, dai suoi zii e da mamma e papà. E’ molto importante che le rianimazioni preparino i genitori nella gestione quotidiani dei loro figli perché un padre e una madre, seppur tali non sono sempre pronti a crescere un figlio SMA. Tutti in famiglia sappiamo che Letizia prima o poi non ci sarà più ma ora è qui con noi e vogliamo che lei goda ogni momento della sua fragile vita. Oggi Letizia ha tre anni, è cresciuta, ha delle bellissime mani da pianista, capelli morbidi e scuri e due occhi dolcissimi che mi trasmettono forza, speranza e coraggio. Letizia ama passeggiare, ama gli alberi, ama la musica, ama colorare, adora fare il bagno ed essere coccolata e massaggiata. Spero tanto che il prossimo anno Letizia possa frequentare la scuola materna; vi assicuro che non è un’assurdità quella che penso perché Letizia, non cammina, non muove le braccia, non gira la testa ma capisce, Letizia vede, sente, percepisce il mondo che le ruota attorno e non vedo perché anche lei non possa avere il diritto e il “dovere” di studiare. L’atteggiamento più sbagliato e crudele è vedere Letizia come una bambina malata, Letizia non è diversa e solo un po’ speciale.
Mamma Mariangela

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