Cara mamma di Nathan,
Sono Nadia la mamma di una bellissimo Angelo di nome Sveva volata via il 20 Agosto 2012
la sua malattia si chiamava SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale)
Come ben sai,ogni donna al momento opportuno conserva quel desiderio di sentirsi "Mamma"e per me è stato così...quando seppi di essere incinta di Sveva, incominciai ad avventurarmi a fare mille progetti,
immaginandomi ed immaginando un nostro futuro insieme....
La mia gravidanza era perfetta è lei cresceva nella norma...insomma nulla si sospetta!!!
Il 21 Luglio 2011,ebbi le prime contrazioni che man mano mi portarono ad un parto naturale con un travaglio durato solo 2 ore circa...
alle ore; 01:45 del 22 Luglio 2011 nasce Sveva una bambina bellissima e apparentemente sanissima...
Dopo 4 giorni in clinica,finalmente l'ha portammo a casa per poter iniziare così questa bellissima favola insieme alla mia tanto sognata, famiglia...
fu così fino ha 5 mesi,dopo di che fu per noi un vero incubo ,tutti i miei sogni che non ho potuto mai realizzare insieme a lei...
Fino a 3 mesi mia figlia dava segni di NORMALITA' ,quando incomiciammo ad avere i primi sospetti lei aveva solo 4 mesi,ci accorgemmo che il capo non lo reggeva e le gambine erano flaccide
ed era molto piu' evidente, quando gli cambiavo il pannolino...insomma i bambini sgambettano quando sn piccoli...Sveva questo non lo faceva!!
Il pediatra ci diceva che ogni bimbo ha i suoi tempi e che non dovevo confrontare mia figlia con altri bambini che avevano i suoi stessi mesi...per un momento non volli pensare al peggio
e mi volevo convincere sempre di piu' che era tutto normale...ma dentro di me non era del tutto serena ed il sospetto che qualcosa non andava c'era...
Ero diventata molto piu' apprensiva verso mia figlia,non volevo che nessuno avesse un contatto con lei perchè prevedevo il PEGGIO!!!
A Gennaio 2012 quando Sveva aveva 5 mesi,decisi insieme a mio marito Luigi di portarla in visita da un Pediatra Prof. del Santobono di Napoli ( medico di fiducia )
Io e mio marito avevamo esposto al Dottore tutti i nostri sospetti sperando di avere risposte non troppo dolenti...ma non fu così!
Mi fece una serie di domande dall'inizio fino alla fine del termine della mia gravidanza e dopo visito' la mia piccola Sveva..e dopo un lungo silenzio in quella stanza,il Dottore ci confermo'
che i nostri sospetti erano evidenti ...ci guardammo io e Luigi con gli occhi in lacrime e con un nodo in gola...e contemporaneamente pensammo in silenzio che Sveva non avrebbe mai potuto camminare..magari fosse solo questo!! ma il problema era molto piu' grave di quello che pensavamo...
è stato per noi un momento terribile,il mio cuore gia' era scoppiato in lacrime ed ero in uno stato in cui non riuscivo nemmeno piu' a seguire quello che il Dottore ci diceva...non immaginavo che da un giorno all'altro la vita si sarebbe potuta trasformare in gioia in dolore!!!Tornammo a casa con mille accertamenti e visite da fare .
La prima visita fu al Santobono di Napoli dal Neurologo e lui ci conferma un sospetto SMA1 (Atrofia Muscolare Sipinale) non conoscevamo la malattia,in quanto non avevamo mai sentito parlare di SMA (Atrofia Muscolare Spinale)e di conseguenza non potevamo mai immaginare la gravita' e di cio' che ci sarebbe aspettato in futuro...ci consiglio' quindi,di fare un esame genetico alla bambina e di prelevare un campione di sangue analizzando il suo DNA per verificare se mai avesse potuto avere la SMA ...dopo giusto 1 mese,Luigi ando' al Policlinico di Napoli a per avere l'esito degli esami ....Sveva aveva la SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale)
Questa malattia aveva stravolto un intera famiglia!!! ma ci rimboccammo subito le maniche e subito ci mettemmo all'opera per nostra figlia...ci siamo rivestiti di armatura per la battaglia contro la SMA...in quanto essendo molto credente affidai il mio peso a Dio.... il mio unico consolatore !!
La vita con Sveva era diventata x noi sempre piu' difficile anche quando ci spostavamo solo di 10 metri era diventata un 'ansia ...dovevamo portarci tutti gli apparecchi di cui le necessitava (macchina della tosse,NIV,pallone AMBU,aspiratore)ma dopottutto anche se era diventato un accanimento lo facevo x l'amore che avevo per lei ...Sveva era un dono SPECIALE!!!
Mi sono annullata per lei rinunciando a tante cose che potevano renderci felici...Sveva è stata un impegno duro...insieme a lei abbiamo imparato la cosa fondamentale della vita l'AMORE un sentimento che lei riusciva a trasmetterci anche solo con un sorriso o semplicemente usando le sue piccole paroline del tipo " LALLA" era straordinaria la forza che lei stessa ci trasmetteva...
Sveva è stata così fino al suo I° anno di vita...sempre sorridente e socievole con tutti ....e tutti l'anno amata proprio per la forza che aveva di vivere
E' volata trasformandosi in un vero ANGELO a tutti gli effetti e sono certa che lei avrebbe voluto che io continuassi ad essere come una mamma per tutti i bambini SMA....
Sono Nadia la mamma di una bellissimo Angelo di nome Sveva volata via il 20 Agosto 2012
la sua malattia si chiamava SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale)
Come ben sai,ogni donna al momento opportuno conserva quel desiderio di sentirsi "Mamma"e per me è stato così...quando seppi di essere incinta di Sveva, incominciai ad avventurarmi a fare mille progetti,
immaginandomi ed immaginando un nostro futuro insieme....
La mia gravidanza era perfetta è lei cresceva nella norma...insomma nulla si sospetta!!!
Il 21 Luglio 2011,ebbi le prime contrazioni che man mano mi portarono ad un parto naturale con un travaglio durato solo 2 ore circa...
alle ore; 01:45 del 22 Luglio 2011 nasce Sveva una bambina bellissima e apparentemente sanissima...
Dopo 4 giorni in clinica,finalmente l'ha portammo a casa per poter iniziare così questa bellissima favola insieme alla mia tanto sognata, famiglia...
fu così fino ha 5 mesi,dopo di che fu per noi un vero incubo ,tutti i miei sogni che non ho potuto mai realizzare insieme a lei...
Fino a 3 mesi mia figlia dava segni di NORMALITA' ,quando incomiciammo ad avere i primi sospetti lei aveva solo 4 mesi,ci accorgemmo che il capo non lo reggeva e le gambine erano flaccide
ed era molto piu' evidente, quando gli cambiavo il pannolino...insomma i bambini sgambettano quando sn piccoli...Sveva questo non lo faceva!!
Il pediatra ci diceva che ogni bimbo ha i suoi tempi e che non dovevo confrontare mia figlia con altri bambini che avevano i suoi stessi mesi...per un momento non volli pensare al peggio
e mi volevo convincere sempre di piu' che era tutto normale...ma dentro di me non era del tutto serena ed il sospetto che qualcosa non andava c'era...
Ero diventata molto piu' apprensiva verso mia figlia,non volevo che nessuno avesse un contatto con lei perchè prevedevo il PEGGIO!!!
A Gennaio 2012 quando Sveva aveva 5 mesi,decisi insieme a mio marito Luigi di portarla in visita da un Pediatra Prof. del Santobono di Napoli ( medico di fiducia )
Io e mio marito avevamo esposto al Dottore tutti i nostri sospetti sperando di avere risposte non troppo dolenti...ma non fu così!
Mi fece una serie di domande dall'inizio fino alla fine del termine della mia gravidanza e dopo visito' la mia piccola Sveva..e dopo un lungo silenzio in quella stanza,il Dottore ci confermo'
che i nostri sospetti erano evidenti ...ci guardammo io e Luigi con gli occhi in lacrime e con un nodo in gola...e contemporaneamente pensammo in silenzio che Sveva non avrebbe mai potuto camminare..magari fosse solo questo!! ma il problema era molto piu' grave di quello che pensavamo...
è stato per noi un momento terribile,il mio cuore gia' era scoppiato in lacrime ed ero in uno stato in cui non riuscivo nemmeno piu' a seguire quello che il Dottore ci diceva...non immaginavo che da un giorno all'altro la vita si sarebbe potuta trasformare in gioia in dolore!!!Tornammo a casa con mille accertamenti e visite da fare .
La prima visita fu al Santobono di Napoli dal Neurologo e lui ci conferma un sospetto SMA1 (Atrofia Muscolare Sipinale) non conoscevamo la malattia,in quanto non avevamo mai sentito parlare di SMA (Atrofia Muscolare Spinale)e di conseguenza non potevamo mai immaginare la gravita' e di cio' che ci sarebbe aspettato in futuro...ci consiglio' quindi,di fare un esame genetico alla bambina e di prelevare un campione di sangue analizzando il suo DNA per verificare se mai avesse potuto avere la SMA ...dopo giusto 1 mese,Luigi ando' al Policlinico di Napoli a per avere l'esito degli esami ....Sveva aveva la SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale)
Questa malattia aveva stravolto un intera famiglia!!! ma ci rimboccammo subito le maniche e subito ci mettemmo all'opera per nostra figlia...ci siamo rivestiti di armatura per la battaglia contro la SMA...in quanto essendo molto credente affidai il mio peso a Dio.... il mio unico consolatore !!
La vita con Sveva era diventata x noi sempre piu' difficile anche quando ci spostavamo solo di 10 metri era diventata un 'ansia ...dovevamo portarci tutti gli apparecchi di cui le necessitava (macchina della tosse,NIV,pallone AMBU,aspiratore)ma dopottutto anche se era diventato un accanimento lo facevo x l'amore che avevo per lei ...Sveva era un dono SPECIALE!!!
Mi sono annullata per lei rinunciando a tante cose che potevano renderci felici...Sveva è stata un impegno duro...insieme a lei abbiamo imparato la cosa fondamentale della vita l'AMORE un sentimento che lei riusciva a trasmetterci anche solo con un sorriso o semplicemente usando le sue piccole paroline del tipo " LALLA" era straordinaria la forza che lei stessa ci trasmetteva...
Sveva è stata così fino al suo I° anno di vita...sempre sorridente e socievole con tutti ....e tutti l'anno amata proprio per la forza che aveva di vivere
E' volata trasformandosi in un vero ANGELO a tutti gli effetti e sono certa che lei avrebbe voluto che io continuassi ad essere come una mamma per tutti i bambini SMA....
