In questi giorni mi sono chiesta se valesse entrare in questo groviglio di rovi....ma so anche che molte di voi sono arrovellate dal dubbio.....
oggi ho ricevuto questa lettera e ho deciso che è il caso di dare qualche notizia sui trattamenti con cellule staminali .....
Devo dire che quando sento parlare di staminali in maniera leggera e facilistica come in questi giorni mi prende l'amarezza.
Non posso non pensare ai giorni frenetici del trapianto di
yvonne...
Lei aveva una malattia del sangue, se ci fosse stato un donatore compatibile avrebbe fatto un trapianto di midollo tradizionale.
Ma non c'era, e l'unica cosa che si poteva fare era TENTARE un trapianto di STAMINALI MIDOLLARI adulte della madre, cioè io.
Questo perchè entro i primi tre mesi di vita i bambini hanno memoria delle cellule materne, per cui le tollerano meglio.
Mi fu asportato il midollo, intervento di quasi un'ora in anestesia totale, di cui ricordo solo la voglia di alzarmi dal letto e tornare da mia figlia...
Le mie cellule sarebbero state "purificate"(ricordatevi questo termine...) e reiniettate a lei.
A lei fu fatta una "preparazione" o condizionamento (leggete CHEMIOTERAPIA"), per evitare rigetto, erano cellule adulte e contenevano dna estraneo...
Quella di Yvonne era una malattia in cui questo trattamento a volte funzionava, ma i bambini continuavano a prendere farmaci antirigetto, e a volte non funzionava...noi non lo sapremo mai, lei è volata troppo in fretta in cielo..anche per la debilitazione della chemio.
Noi non siamo andati in Cina, neanche negli Stati Uniti. Noi eravamo in Lombardia, in uno di quei centri che lavorano in collaborazione con Telethon.
All'interno di un ospedale pubblico, e mai, mai, mi sono stati chiesti soldi.
L'Italia ha tante pecche, ma se una cura funziona te la paga lo stato, e la puoi fare anche se abiti sotto un ponte.
Oggi la malattia di Yvonne è curabile con la terapia genica, e la paga lo stato.
E quando era in sperimentazione, la pagava Telethon, mai nessuno ha uscito soldi di tasca propria...mai nessuna madre ha dovuto indebitarsi...indebitarsi a volte significa seguire speranze utopiche, chimere...se qualcuno fa da "cavia " ad una ricerca è lui che viene pagato, non lui che paga l'azienda (come altro chiamare questi "STAMINALIFICI")
Era l'alterazione di un singolo gene...
Come la SMA......
Oggi altre sette malattie sono in un trial di telethon.
C'è speranza anche per la SMA, e forse prima di quanto crediate...ma non cadete vittima degli sciacalli, vi prego.
Con tutto il cuore e l'affetto possibile, la mamma di Yvonne.
