Da qualche tempo è possibile scaricare dal sito dell'associazione Famiglie SMA
una scheda per gestire al meglio le situazioni di emergenza che
prevedono l'intervento del 118.
La scheda è stata redatta dal Dott.
Angelo Giusto, ufficiale medico che collabora con il 118, in
collaborazione con il Dott. Giancarlo Ottonello e l'assenso del Comitato Scientifico dell'associazione.
E' un work in progress aggiornabile ma è un punto d'inizio!
E' consigliabile farla compilare al
responsabile della struttura che normalmente segue il paziente, ovvero
subito dopo la dimissione da un ricovero, e consegnarla al 118,
conservandone una copia e aggiornandola ogni qualvolta si presenti la
necessità.
Il decalogo annesso è frutto delle
considerazioni dei migliori e più preparati esperti del settore, non
osservando le indicazioni date può rivelarsi pericoloso per la salute
del piccolo Paziente.
Si raccomanda di:
- far compilare la scheda dal medico
responsabile della ventilazione che ha prescritto le apparecchiature
(anestesista, rianimatore, pneumologo)
- condividere le informazioni con il medico pediatra del SSN del bambino SMA in ventilazione in maschera
- condividere le informazioni con il responsabile dell'assistenza domiciliare del bambino SMA in ventilazione in maschera sia ASL che eventuale cooperativa pattante
- contattare telefonicamente il responsabile del 118 della zona di residenza del bambino SMA in ventilazione in maschera in collaborazione con famiglia e pediatra di famiglia ed eventualmente del medico anestesista rianimatore responsabile sul territorio al fine di assicurarsi che la scheda sia stata acquisita non solo materialmente, ma anche tecnicamente.
- condividere le informazioni con il medico pediatra del SSN del bambino SMA in ventilazione in maschera
- condividere le informazioni con il responsabile dell'assistenza domiciliare del bambino SMA in ventilazione in maschera sia ASL che eventuale cooperativa pattante
- contattare telefonicamente il responsabile del 118 della zona di residenza del bambino SMA in ventilazione in maschera in collaborazione con famiglia e pediatra di famiglia ed eventualmente del medico anestesista rianimatore responsabile sul territorio al fine di assicurarsi che la scheda sia stata acquisita non solo materialmente, ma anche tecnicamente.
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