Elisa

....tutti i bambini sono speciali e seguire le loro vite, anche da lontano, mi da una una grande forza. Anche se recenti vicende mi hanno imposto di essere più distaccata, di soffrire meno per le pene degli altri, di occuparmi di più di me e di chi c'è, senza tralasciare chi non c'è più, ma non sacrificandogli la mia vita e quella di suo fratello.

 ma ciò nonostante, ci sono ugualmente dei bambini che acquistano nel mio cuore un posto particolare.....e ci resteranno per sempre. 
non molto tempo fa, in una mattina di sole, ero da Nathan, quando un sms, ha portato improvvisamente le nuvole e le lacrime...... "la nostra principessa è volata via...."......

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Erano le 11.58 del 30 marzo 2010 quando io e il papà abbiamo visto il tuo bel musino per la prima volta. Eri tutta sporca e con i capelli (tantissimi!) tutti arruffati ma eri già stupenda.

Era andato tutto bene, con tanto dolore sì, ma tutto a gonfie vele, e noi eravamo al settimo cielo.

Il tuo fratellino ti ha adorata sin dall'inizio.Ricordo ancora quando alla prima visita dalla pediatra ti ha presentata come "il mio amore".

Mangiavi tanto e durante il primo mese eri aumentata anche più del dovuto; cosa volevamo di più dalla vita?

Ma poi, dopo due mesi, sono iniziati i problemi con il latte, che dopo il passaggio al bibe non volevi più, e a quelle gambine che muovevi poco.

E poi c’era anche quella testina che non riuscivi a tenere su…eppure era già ora.

Dai primi controlli niente di preoccupante, se non un pò di pigrizia e forse un'intolleranza al latte.

Ma la tua pediatra non era convinta, e ha voluto indagare. Nel giro di 24h un'altra visita neuropsichiatrica al Buzzi, dove siamo andati a cuor leggero o comunque dove certo non ci aspettavamo che dopo 15 minuti di visita ci presentassero questo devastante quadro clinico.
Ricordo vagamente quando la dottoressa ha pronunciato la parola motoneuroni, e quando il papà si è sporto verso di lei chiedendole se tutto ciò era simile al morbo di Lou Gehrig.Poi da lì è tutto annebbiato.

Ricordo solo che la dottoressa, mentre pronunciava quel nome che solo dopo parecchi giorni mi sarei ricordata, lo ha scritto a matita sul foglio che aveva davanti..quasi come se scriverlo l'aiutasse  a terminare quel discorso che ormai aveva inziato: SMA1.
La mattina successiva il prelievo per l'esame del dna e l’incontro con Chiara. 

Prima di arrivare al Sapre avevo ancora un briciolo di speranza che quella dottoressa si fosse sbagliata, volevo credere che fosse tutto un brutto sogno, me l'ero ripetuta tutta la notte. Ma le parole di Chiara hanno confermato tutto, e anche prima di ricevere l'esito defintivo sapevamo già che purtroppo non si erano sbagliate.
Da lì sono cominciati i giorni da incubo, in cui eravamo talmente intontiti da non capire cosa facevamo. Lo abbiamo dovuto dire ai parenti, e abbiamo cominciato a parlare con il tuo fratellino...per abituarlo all idea che da lì a non so quando gli angioletti ti avrebbero portato in cielo. Non rimpiangiamo nulla dei 18 mesi che abbiamo passato con te, io e papà rifaremmo ogni cosa.

Ma forse, se io potessi tornare indietro, vorrei cambiare il mio atteggiamento di qui giorni.Vorrei essere stata più lucida e più presente con te, non solo con il corpo ma anche con la mente, per assaporarmi ogni attimo.
Solo dopo settimane, o forse qualche mese, abbiamo cominciato a risvegliarci dal torpore e a ricominciare a vivere. Lo dovevamo a te, che eri ancora lì con noi e stavi bene, e anche al tuo fratellino, che a soli 4 anni ha dovuto subire tutto questo per colpa di questa maledetta malattia.
Ti abbiamo portato al mare con tutti i nostri amici come avevamo programmato mesi prima, ti abbiamo pucciato i piedini nell'acqua(anche se non eri molto contenta!) e portata a fare tante passeggiate.
E anche nei giorni successivi, dopo il nostro rientro, ogni occasione era buona per un bel giretto al parco. Nessuno si rendeva conto dello strazio che dilaniavi i nostri cuori. Chi ti vedeva nel tuo ovetto, cosi sorridente e con quelle manine che riuscivi tranquillamente a portarti alla bocca, non poteva sapere quello che c'era dietro. E quando la gente che mi conosce da sempre mi fermava per ammirarti, ti faceva mille complimenti e mi chiedeva" tutto bene?"..mi si gelava il sangue ogni volta.

Già...cos'altro vuoi chiedere ad una neo mamma in giro con la sua bella famiglia? Chi può pensare che esistano malattie tanto crudeli da stroncare lentamente la vita di spendide creature?
Poi è iniziato l'asilo di Cristian, e da lì tutte le bronchiti;abbiamo perso il conto di quante ne hai fatte. Credo forse una decina,oltre ad una broncopolmonite e alla bronchiolite pochi giorni prima di Natale. Quello è stato l’episodio più brutto, in cui per la prima volta abbiamo visto la parola fine vicinissima. E invece no. Hai lottato e sei rimasta con noi per festeggiare il tuo primo Natale con la tua famiglia. Avevi la tua tutina rossa, e hai festeggiato con tutti noi, anche se non avevamo nessuna voglia.
Anche la sera di capodanno, per la prima e unica volta, non hai voluto andare a nanna dopo il latte. Hai pianto per mezzora ...e mi hai costretto a riportarti lì in sala con noi per darci il bacio della mezzanotte.
I mesi passavano, e piano piano peggioravi..tutte le bronchiti ti avevano portata gradualmente ad utilizzare il sondino e ogni volta era un colpo al cuore.
Ogni volta un gradino più in basso...ed era sempre più difficile ammettere che peggioravi, anche se lentamente. È stata dura vivere ogni giorno con la paura che fosse l'ultimo, ma forse questo è stato uno degli insegnamenti più belli che tutto questo ci ha lasciato. 

Vivere intensamente ogni giorno come se fosse l'ultimo, senza dare nulla per scontato e assaporando anche le piccole cose.

All' inizio non sapevamo come sarebbe stato il decorso, ma poi abbiamo capito che la sma ti avrebbe lasciata un pò con noi..anche se non potevamo sapere per quanto.
È stata una gioia poter festeggiare il tuo primo compleanno. Non hai spento la candelina, è vero, ma quel giorno stavi bene e ci hai regalato quegli splendidi sorrisi che solo tu sapevi fare!
È incredibile come certe esperienze ti portino ad apprezzare tanti piccoli gesti e brevi momenti che in situazioni normali vivresti senza darci troppo peso.
Poi la notizia delle staminali sperimentate su un altra bimba sma, l'indecisione se lasciar perdere o provare l'impossibile, e infine la decisione di non lasciare nulla di intentato.
Abbiamo visto pochi benefici su di te, ma forse quell'esperienza ci ha aiutati a vivere meglio quel periodo.
I mesi passavano e con l'arrivo dell’estate, con quella maledetta febbre che ti perseguitava, la situazione è andata piano piano peggiorando...fino a quando hai deciso che si avvicinava l'ora di andare.
Era evidente, ma ogni volta che ti riprendevamo con l'ambu io pensavo che non ce l'avrei mai fatta. Mi chiedevo come sarebbe stato quel momento, se avrei avuto il coraggio di lasciarti volare via ...ma la cosa che piû mi terrorizzava era la reazione di Cristian.

Cosa avrei fatto se lui fosse stato lì in quel momento? Ma tu amore mio hai trovato il momento giusto, ne sono convinta. Quella mattina, anche se stavi malissimo, hai accennato un breve sorriso al tuo fratellone prima che andasse all asilo, hai aspettato che il papà tornasse...e dopo poco hai deciso che era ora. 

Io e il papà per la prima volta ci siamo guardati e dopo un tentennamento verso quei maledetti macchinari, forse più per abitudine ormai, abbiamo detto basta..
Ti ho tolto il cerottino del saturimetro e ti ho presa in braccio, perchè così doveva essere.
Poi ti ho fatto il bagnetto, messo la colonia e vestita con quella piccola minigonna e la magliettina che pochi giorni prima ti avevo comprato, e che aveva ancora il cartellino addosso.
Mille volte ho immaginato quel momento, sono stata male, ho pianto, mi sono disperata..e alla fine è andato in un modo che non mi sarei aspettata.
Sono convinta che la nostra scelta,  l'accompagnamento, non sia stato solo per te, ma anche e forse soprattutto per noi.
Se ci guardiamo dentro ci rendiamo  conto che il pensiero costante della malattia, di quello che ci ha riservato la vita, ha cambiato il nostro modo di vedere le cose.
La rabbia, l'impotenza, il dolore non ci abbandoneranno mai, ma nei 15 mesi di convivenza con la tua malattia tesoro, io e papà abbiamo capito che -come mi ha detto un giorno una mia amica- se non si può fare niente per cambiare le cose, si può decidere con che occhi guardarle.
All'inizio non avevo dato così tanto peso al significato di quelle parole, ma poi strada facendo ho imparato a farne tesoro.
Spesso, sopratutto gli ultimi mesi, quando piangevo mentre ti guardavo, mi fermavo a pensare che nessuno mi avrebbe dato la possibilità di rivivere quel giorno con te.... Il giorno X capita una volta, e con te forse sarebbe stato l'ultimo. E io che alternative avevo? Stare lì a piangere davanti a te, mentre mi guardavi con i tuoi giganti occhioni e pensavi chissà a cosa, oppure accantonare qui pensieri brutti e GODERMI quegli attimi in tua compagnia.
Tanto cosa sarebbe cambiato?? Nulla...non sarebbe cambiato nulla. Il destino era già segnato e lo sapevo benissimo, ma almeno potevo decidere come vivere il presente.

Io e papà abbiamo cercato di farti ridere in ogni occasione, di cantarti le canzonicine che tanto ti piacevano, di incitare il tuo fratellino a chiamarti con quei nomignoli che ti facevano sorridere, fino all'ultimo momento.
Non dimenticherò mai che anche l'ultima sera che abbiamo passato insieme, papà e Cristian sono riusciti a strapparti un sorriso correndo insieme verso di te per poi farti le pernacchie sulla schiena.
Sono queste piccolezze che voglio ricordarmi, insieme al tuo sguardo curioso, ai tuoi versetti simpatici e a quelli che usavi per "sgridarmi" quando mi mettevo involontariamente davanti alla tv impedendoti di vedere i Teletubbies, oppure quando ti toglievo da davanti agli occhi i tuoi giochini sull'i pad.
Sappiamo di aver fatto tutto quello che era in nostro possesso per cercare di farti avere un destino diverso, sia con la medicina che non, ma anche che solo un miracolo ti avrebbe salvata. E forse questo è ciò che adesso ci permette di vivere sereni la tua mancanza.

Oggi la mamma ha deciso di scriverti una lettera per augurarti  
BUON COMPLEANNO piccolina.
Voglio immaginarti mentre spegni le  tue 2 candeline in compagnia di tutti i tuoi amichetti...Michelino, Nathan, Thomas, Tommaso.. con la piccola e dolce Sofia che purtroppo vi ha appena raggiunto, e con tutti gli altri piccoli tesori.
Auguri micia...buon compleanno amore.

Mamma e Papà

Buon compleanno piccolo angelo, ho seguito con molta apprensione tutto il periodo delle tua inarrestabile febbre, sperando che fosse solo una cosa transitoria....e invece ti ha debilitato del tutto.
Grazie Sara, perchè so quanto costa mettere nero su bianco, quanto ci vuole per essere "pronti" a raccontare....a mettersi a nudo.

Grazie Elisa....per i tuoi indimenticabili grandi occhioni luminosi che accompagnano le nostre giornate.....buon compleanno principessa. Fate tanta tanta baldoria, lassù.