dal 21 al 24 ottobre a Lignano un corso per imparare a muoversi in carrozzina

Muoversi in carrozzina: un corso per aiutare bambini e genitori

È rivolto alle famiglie con bambini affetti da atrofia muscolare spinale e altre malattie neuromuscolari

MILANO - Muoversi, giocare e, perché no, ballare su una carrozzina elettronica. Imparare fin da piccoli a misurarsi con la capacità di autonomia, nonostante la disabilità. È lo scopo del corso "Mio figlio ha una quattro ruote", giunto alla sua terza edizione, rivolto alle famiglie di bambini affetti da Sma, atrofia muscolare spinale, o da altre patologie neuromuscolari. Il corso si svolgerà dal 21 al 24 ottobre al Centro vacanze Getur, a Lignano Sabbiadoro, in provincia di Udine. L'iniziativa è promossa dal Sapre, Settore abilitazione precoce dei genitori: una struttura pubblica interna all'Uonpia, Unità operativa di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza della Fondazione Ca' Grande del Policlinico di Milano. «Mamme, papà, fratelli, nonni, terapisti impareranno a sedersi sulla carrozzina, guidandola a fianco dei bambini - spiega Chiara Mastella, coordinatrice del Sapre e responsabile del corso -, conosceranno vantaggi e svantaggi dell'essere trasportato, impareranno regole, trucchi e manutenzione sia per guidare in totale sicurezza che per salvaguardare "il proprio mezzo". I bambini potranno imparare a giocare con la carrozzina e con gli altri dallo stesso punto di vista, sia misurandosi con le proprie capacità che confrontandosi con i propri limiti. E soprattutto alla ricerca del piacere di divertirsi».

LE ATTIVITA' DEL CORSO - Ad animare le lezioni ci saranno due operatori tedeschi, Klaus e Sophie, dell'associazione DRS (Deutscher Rollstuhl), organizzazione che promuove lo sport per le persone con disabilità e una serie di attività finalizzate ad accrescere l'autonomia dei bambini nella vita quotidiana. Durante i quattro giorni di corso, Klaus e Sophie insegneranno a genitori, bambini e terapisti le tecniche di guida e sostegno alla mobilità, la cura e la manutenzione della carrozzina elettrica, le regole per muoversi in sicurezza, ma non solo. I bambini impareranno a giocare sulla propria carrozzina, da soli e insieme ai compagni, e anche a ballare. In questa terza edizione, infatti, il corso prevede anche lezioni di ballo tenute da Sara Calzetti, pedagogista e studiosa di danze popolari, in particolare ebraiche. «Sara ha accettato la nostra sfida di pensare la musica adattata alle necessità del ritmo rispetto ai movimenti e ai tempi della carrozzina elettronica - afferma Chiara Mastella - sentire il ritmo e muoversi sulla propria quattro ruote è un ulteriore stimolo per la mobilità dei bambini, oltre ad essere momento di divertimento e svago». La partecipazione al corso è gratuita per i bambini, c'è ancora tempo per iscriversi (informazioni al numero verde del Sapre: 800.214662). «Il costo per gli adulti non è alto, ma per le famiglie in difficoltà i costi saranno sostenuti interamente dall'organizzazione - precisa la Mastella -. Va ricordato, infatti, che l'iniziativa è promossa da un servizio pubblico, oltre ad avere il sostegno di importanti associazioni come Famiglie SMA, la Uildm, la Asamsi (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e Girotondo, realtà non profit che operano in favore della ricerca sulla Sma».

IL SAPRE - Il Sapre nasce nel 2003 grazie al Progetto Abilità, finanziato dall'assessorato alle politiche per la famiglia del comune di Milano. È un servizio pubblico a cui si accede gratuitamente da tutta Italia, rivolto ai genitori di bambini con gravissime malattie neuromuscolari, come la Sma, le distrofie, le malattie metaboliche, le miopatie, le paralisi cerebrali infantili. La struttura non ha carattere medico, poiché non comprende la diagnosi e la cura di queste patologie, ma ha il compito di supportare le famiglie nella gestione della vita quotidiana, nei rapporti con le istituzioni e le strutture sanitarie, ma anche nella difficile presa in carico psicologica e pratica della disabilità del proprio figlio. Il Sapre garantisce alle famiglie la rete di assistenza domiciliare integrata, la fornitura di ausili sanitari e la gestione delle emergenze, nei casi di patologie gravissime. I genitori di lattanti o di bambini molto piccoli possono fare pratica "sul campo", poiché negli spazi del Sapre sono riprodotti gli ambienti di una normale abitazione, con ausili e giochi su misura per i figli. «Il Sapre offre una proposta alternativa alle risposte, spesso puramente assistenziali, del servizio sanitario - conclude Chiara Mastella - sia verso i genitori sia verso gli stessi operatori. Insegnare l'autonomia significa soprattutto non creare rapporti di stretta dipendenza, in particolare quando, come nel caso della Sma, il livello cognitivo dei bambini è conservato ed è ben sviluppato».

Fonte: http://www.corriere.it/salute/disabilita/10_settembre_10/muoversi-carrozzina-corso-milano-bambini-genitori-marino_04c9328e-b99f-11df-90df-00144f02aabe.shtml

L’organizzazione del corso è resa possibile anche grazie al supporto del “Gruppo genitori attivi pro SAPRE”

INVITO