venerdì 11 settembre 2009

ciao piccolo angelo, ciao piccolo Leonardo....

Ciao piccolo angelo,
sei volato via quando la tua crisi sembrava superata.
Tuo zio mi ha scritto chiedendo aiuto ed indicazioni mentre ero a Roma per il convegno nazionale di Famiglie SMA.
Là dove essere sma ti fa sentire parte di una grande famiglia che ogni anno si ritrova per riabbracciarsi. Là dove essere sma ti fa essere una carrozzina che sfreccia nella hall di un albergo come una farfallina colorata. Là dove la notizia della morte di Daniel (2 anni e 9 mesi in NIV) ha gettato tutti nello sconforto. Là dove ho abbracciato mamme e donne forti. Là dove si sono mischiate lacrime di gioia e di dolore. Là dove gli amici virtuali hanno acquistato corporeità.
Questo e tanto altro è stato il convegno piccolo angelo, e mi perdonerai se la mail di aiuto restava tra la posta non letta, mentre tu lottavi con questa malattia che sa essere un mostro che divora.
Ho risposto a tuo zio temendo che fosse tardi ma lui mi ha riscritto dicendomi che anche se ti avevano staccato tutto, continuavi a vivere e sembravi esserti ripreso.....Gli ho dato i nominativi giusti, le indicazioni essenziali per il primo soccorso ma tu non hai retto....troppo tardi....avevi solo 4 mesi...
ma perchè si continua così?????? lasciare che la malattia faccia il suo corso! date una chance a bimbi e genitori. aiutateli SUBITO DOPO LA DIAGNOSI non ASPETTANDO LA PRIMA CRISI RESPIRATORIA!!!! allora potrebbe essere troppo tardi....
mi direte.... e Daniel? lui era seguito bene e da tempo....vi rispondo che nessuno di noi sa quanto deve vivere, ma è allucinante che qualcuno decida A PRIORI CHE UN BAMBINO CON L'ATROFIA MUSCOLARE DEBBA MORIRE, lasciandolo al suo destino e ancora peggio che questo lo facciano persone che come mestiere hanno deciso di aiutare gli altri.....
ma tanto su questa strage regna il silenzio. siamo troppo occupati dai gossip e dalle str..... che riempiono trasmissioni e telegiornali.
Là dove serpeggia l'orgoglio di essere SMA mi hanno dato una targa premio per il mio impegno, forse avrei voluto una bacchetta magica per salvarli tutti......
La mamma di Nathan

2 commenti:

cucila ha detto...

e continuano a chiamarle malattie rare...e continuano a dire che non hanno soldi per la ricerca..quando? quando finirà tutto questo dolore? certo i bimbi non tornano ma si potrebbe dare speranza ad altri bimbi...Cmq sei una grande donna...avrei voluto esserci a quel convegno..

Anonimo ha detto...

Abbraccio prima di tutto i genitori e il piccolo angelo che purtroppo ha raggiunto l'innumerevole schiera di bimbi troppo speciali per condurre una vita "normale". E poi abbraccio te, sorellina, per il tuo impegno e la tua forza che già tanto hanno fatto. Un bacio Viviana-Greg