martedì 12 maggio 2009

....ancora SMA1.

ci sono lettere che non vorrei mai ricevere....

23.5.2009
mi è stato chiesto di rimuovere questa storia raccontata da una zia sma1 e a malincuore lo faccio, convinta come lei che parlandone ci si sente meno soli, ma rispettando le scelte di chi la pensa in maniera diversa.....consolandomi che il contatto sia servito per indirizzarli nell'unico modo possibile....
zia tengo solo queste tue parole...
Leggendo tutte le storie del suo blog mi sono resa conto che questa malattia non è rara come la definiscono, anzi il contrario.
Piango tutte le volte che leggo e dico che è impossibile che il Signore tocchi proprio tutte queste creature innocenti......(..). Ecco questo è un destino crudele e duro da accettare. questa è la mia storia spero di sentirla presto e complimenti per tutto. Grazie mille per avermi dato la possibilità di raccontare. Arrivederci.
zia le cose importanti te le ho scritte in privato, qui ti posso solo dire che mi riconosco nel tuo racconto....sei un gran donna. Stai loro vicino, ne hanno bisogno. Un abbraccio.
la mamma di Nathan

9 commenti:

Fabio e Silvia ha detto...

Non vorrei più leggere lettere come questa. Un grande abbraccio a zia Laura e ai genitori del piccolo Alessandro.
Silvia

cucila ha detto...

Solo tante lacrime mentre leggo..io sono di torino...se posso far qualcosa...

Anonimo ha detto...

Un abbraccio forte. Ci confortano dicendo che sono degli angeli ed in questi casi la fede e' l'unica cosa che puo' confortarci.... Clemente

Anonimo ha detto...

sono la mamma di Lorenzo sma 1 di Villafranca d'asti vi abbraccio forte e ci sono per qualsiasi cosa mio figlio ha 23 mesi e usa la ventilazione non invasiva di notte sono bimbi che danno molto amore e sono molto forti so che la diagnosi è terribile ma essere in contatto con altri genitori può aiutare Isabella

Anonimo ha detto...

Sono la mamma di Sebastiano, sma1 di 31 mesi..anche lui in NIV solo notturna. so cosa sono le desaturazioni, come ci si sente impotenti e come il mondo crolla. un abbraccio Giuseppina

Raffaella ha detto...

Sono Raffaella, mamma di Martina, SMA 1 di 28 mesi. Anche Martina fa la ventilazione non invasiva di notte, ha iniziato ad un anno. Il consiglio che posso darvi con tutto il cuore è di rivolgervi, se non l'avete ancora fatto, a Chiara Mastella del SAPRE di Milano. Se avete bisogno di qualsiasi riferimento visitate il sito. Se vi fa piacere chiamateci...siamo una grande famiglia. Un fortissimo abbraccio.

nathan ha detto...

ho gia dato a laura di contatti di chiara...ma se qualcun'altro che legge vuole scrivere alle mamme che hanno commentato o ha bisogno di qualsiai tipo di aiuto non esiti a scrivermi....ci sono troppi Alessandro o Fiorello di Zurigo senza nessun aiuto! e come ha detto Raffaella siamo una grande famiglia pronta a mettersi all'opera per darvi una mano!

Anonimo ha detto...

ciao, sono Daniele il papà del piccolo Thomas. Io e mia moglie Valentina vi siamo il più vicino possibile e se avete bisogno di qualsiasi cosa ti lascio il mio numero 349 8385749..non sono tanto distante da Torino..Inoltre vorrei suggerirvi di andare al Sapre, anche io prima non volevo andare ma grazie a loro siamo usciti da questa esperienza a testa alta e fieri di nostro figlio..

nathan ha detto...

anche il piccolo Alessandro andrà da Chiara....