tag:blogger.com,1999:blog-699076193623947501.post8056573883058643273..comments2024-02-16T08:09:49.173+01:00Comments on Le mamme degli angeli: ....ancora SMA1.Unknownnoreply@blogger.comBlogger9125tag:blogger.com,1999:blog-699076193623947501.post-2558581964529080332009-05-15T14:22:00.000+02:002009-05-15T14:22:00.000+02:00anche il piccolo Alessandro andrà da Chiara....anche il piccolo Alessandro andrà da Chiara....nathanhttps://www.blogger.com/profile/02367735659648528886noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-699076193623947501.post-50488330933571841672009-05-15T09:25:00.000+02:002009-05-15T09:25:00.000+02:00ciao, sono Daniele il papà del piccolo Thomas. Io ...ciao, sono Daniele il papà del piccolo Thomas. Io e mia moglie Valentina vi siamo il più vicino possibile e se avete bisogno di qualsiasi cosa ti lascio il mio numero 349 8385749..non sono tanto distante da Torino..Inoltre vorrei suggerirvi di andare al Sapre, anche io prima non volevo andare ma grazie a loro siamo usciti da questa esperienza a testa alta e fieri di nostro figlio..Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-699076193623947501.post-84734018634093812082009-05-13T16:51:00.000+02:002009-05-13T16:51:00.000+02:00ho gia dato a laura di contatti di chiara...ma se ...ho gia dato a laura di contatti di chiara...ma se qualcun'altro che legge vuole scrivere alle mamme che hanno commentato o ha bisogno di qualsiai tipo di aiuto non esiti a scrivermi....ci sono troppi Alessandro o Fiorello di Zurigo senza nessun aiuto! e come ha detto Raffaella siamo una grande famiglia pronta a mettersi all'opera per darvi una mano!nathanhttps://www.blogger.com/profile/02367735659648528886noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-699076193623947501.post-71666480192144885672009-05-13T01:04:00.000+02:002009-05-13T01:04:00.000+02:00Sono Raffaella, mamma di Martina, SMA 1 di 28 mesi...Sono Raffaella, mamma di Martina, SMA 1 di 28 mesi. Anche Martina fa la ventilazione non invasiva di notte, ha iniziato ad un anno. Il consiglio che posso darvi con tutto il cuore è di rivolgervi, se non l'avete ancora fatto, a Chiara Mastella del SAPRE di Milano. Se avete bisogno di qualsiasi riferimento visitate il sito. Se vi fa piacere chiamateci...siamo una grande famiglia. Un fortissimo abbraccio.Raffaellanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-699076193623947501.post-70068339129927358052009-05-12T22:34:00.000+02:002009-05-12T22:34:00.000+02:00Sono la mamma di Sebastiano, sma1 di 31 mesi..anch...Sono la mamma di Sebastiano, sma1 di 31 mesi..anche lui in NIV solo notturna. so cosa sono le desaturazioni, come ci si sente impotenti e come il mondo crolla. un abbraccio GiuseppinaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-699076193623947501.post-78315342024443642082009-05-12T22:01:00.000+02:002009-05-12T22:01:00.000+02:00sono la mamma di Lorenzo sma 1 di Villafranca d'as...sono la mamma di Lorenzo sma 1 di Villafranca d'asti vi abbraccio forte e ci sono per qualsiasi cosa mio figlio ha 23 mesi e usa la ventilazione non invasiva di notte sono bimbi che danno molto amore e sono molto forti so che la diagnosi è terribile ma essere in contatto con altri genitori può aiutare IsabellaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-699076193623947501.post-5405959184607392372009-05-12T18:51:00.000+02:002009-05-12T18:51:00.000+02:00Un abbraccio forte. Ci confortano dicendo che sono...Un abbraccio forte. Ci confortano dicendo che sono degli angeli ed in questi casi la fede e' l'unica cosa che puo' confortarci.... ClementeAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-699076193623947501.post-30302065159704163652009-05-12T13:05:00.000+02:002009-05-12T13:05:00.000+02:00Solo tante lacrime mentre leggo..io sono di torino...Solo tante lacrime mentre leggo..io sono di torino...se posso far qualcosa...cucilanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-699076193623947501.post-22741192524698966472009-05-12T12:58:00.000+02:002009-05-12T12:58:00.000+02:00Non vorrei più leggere lettere come questa. Un gra...Non vorrei più leggere lettere come questa. Un grande abbraccio a zia Laura e ai genitori del piccolo Alessandro.<br />SilviaFabio e Silviahttps://www.blogger.com/profile/14200980668122301076noreply@blogger.com