giovedì 4 dicembre 2008

E' successo ancora...

Che sarebbe successo di nuovo lo sapevo. Erano gli altri che non ci credevano. Che pensavano che fossi una mamma sclerata ed esagerata...
in questi mesi di tam tam, di spingere tutti per attivare presto il "Punto di accoglienza"a Palermo, di portare la formazione in Sicilia, di sensibilizzare le persone, di stare su tutti i siti dove si affrontano tematiche sulla malattia, ma anche su siti di .a..eggio per dare maggiore visibiltà alla SMA, lo sapevo e lo dicevo....
"spero di no, ma so che "lui" è già nato e appena cambierà il tempo comincerà il rantolino che smuoverà l'allarme. appena cambierà il tempo "lui" salterà fuori...
ma no! che dici? non le leggi le statistiche??...1 bambino ogni 6000 nati, un portatore su 40, ....è una malattia rara...
i numeri (sempre statisticamente) di circa 100.000 portatori sani, che sono basati sui casi di affetti siciliani , sembrano fantascienza...
Ebbene, ieri pomeriggio squilla il mio telefono e scatta l'allarme. Era una neuropsichiatra con in mano una diagnosi di SMA1.
"Lui" è una lei, si chiama Maria Vittoria ed ha 6 mesi....l'ho saputo prima io dei suoi genitori, solo perchè questo tamburellare la testa di tutti evidentemente non è stato inutile. mi sono ostinata a dire OVUNQUE che bisogna cominciare a gestire i bambini il giorno dopo la diagnosi. Per Maria Vittoria ci siamo attivati contemporaneamente alla diagnosi.
La prossima settimana sarà qui Chiara e già la vedrà. Si potranno già addestrare i genitori alla quotidianità. Alla famiglia saranno messe a disposizione le attrezzature acquistate per Villa Sofia...si è già attivata la macchina per le pratiche burocratiche...
Dovrei essere contenta perchè a distanza di un anno la bimba, (che sta ancora bene, ha solo problemi di ipotonia), e la sua famiglia hanno quelle chances che l'anno scorso in Sicilia erano pura utopia. Ma so che cos'è una SMA 1 e non posso essere contenta....
ma Nathan, Greg, Pietro, Ethan, Paolo, Nicolò e tutto il mio staff di angeli, possono essere contenti, il loro sacrificio ha portato aiuto ad altri bimbi come loro.
Mi auguro solo che l'anno prossimo anche Maria Vittoria possa fare circolare una foto come questa:

Aurora

3 commenti:

Anonimo ha detto...

Questa fotografia è una meraviglia.Auguri a te e a tutta la tua famiglia, piccolina. Un bacio dalla mamma di Greg

Francesca ha detto...

dai piccola non sei sola, un dolce bacino! farai tante conquiste!

Francy

Anonimo ha detto...

"Non arrendersi mai!". Buon Natale piccola Aurora