venerdì 28 novembre 2008

Famiglie sma con Telethon

12 Dicembre 2008
Maratona televisiva Telethon: anche Famiglie Sma nel gruppo

In occasione della partenza della maratona televisiva Telethon 2008 del 12, 13 e 14 dicembre, il Presidente di Telethon Susanna Agnelli ha indetto una Conferenza Stampa per la presentazione della raccolta fondi e dell’avanzamento della ricerca sulle malattie genetiche presso la Camera dei Deputati - Sala della Regina di Palazzo Montecitorio.
Nella sede istituzionale, alla presenza del suo presidente, Gianfranco Fini e dell’onorevole Ileana Argentin, Telethon ha presentato la squadra della raccolta in vista della Maratona televisiva.Il punto generale sulla ricerca sulle malattie genetiche finanziata con le donazioni degli italiani è stato fatto da Lucia Monaco, direttore dell'Ufficio Scientifico di Telethon. Il direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (HSR-TIGET), Luigi Naldini, si è invece concentrato sulle patologie più vicine alla cura.
In rappresentanza della vasta squadra dei partner sono poi intervenuti Alberto Fontana, presidente nazionale della Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Fabio Gallia, amministratore delegato di BNL-Gruppo BNP Paribas, il gruppo bancario, partner di Telethon da 17 anni, che raccoglie circa il 50% delle donazioni. Descritte le rispettive attività di raccolta fondi, hanno annunciato la nascita di una collaborazione tra Uildm, BNL e Telethon che permetterà sinergie più strette nella ricerca e nella sensibilizzazione sulle distrofie.
Successivamente, Fontana ha presentato gli altri partner di Telethon 2008: l’Avis, che dal 2001 sostiene Telethon e grazie ai suoi volontari ha raccolto oltre 2,6 milioni di euro, l’Amministrazione Autonoma dei Monopoli di Stato (AAMS), che per il quinto anno consecutivo rinnova il progetto "Il gioco fa rotta verso la ricerca", con il coinvolgimento della Direzione Generale, delle 21 sedi regionali, dei suoi maggiori concessionari (Lottomatica-Gioco del Lotto, Sisal e Assosnai) e la Federazione Italiana Tabaccai.
Di nuovo impegnati i 49 ipermercati di Auchan, che dal 2003 hanno raccolto 4.526.000 euro: obiettivo è sostenere 10 progetti di ricerca Telethon idealmente associati ad importanti città dove sono presenti altrettanti ipermercati.
Sostegno anche dalla GlaxoSmithKline: l’importante azienda farmaceutica che da 6 anni ospita nella sua sede di Verona la riunione della Commissione Medico Scientifica di Telethon (31 scienziati di fama internazionale provenienti da tutto il mondo) che seleziona i migliori progetti di ricerca da finanziare.
Sempre presente il Gruppo Ferrovie dello Stato che dal 2001 ha raccolto 2,5 milioni di euro: quest’anno schiera tutte le biglietterie self-service, 74 volontari della Rete Ferroviaria Italiana e di Trenitalia per raccogliere donazioni a bordo treno, 111 sedi territoriali del Dopolavoro Ferroviario Nazionale. Anche Oviesse che attraverso i suoi 300 negozi sensibilizzerà la clientela ad effettuare donazioni.
Un notevole contributo è atteso da SMA Supermercati che dal 2002 ha raccolto 5.400.000 euro e coinvolge le insegne Cityper, Punto Sma, Simply e CRAI: un totale di 4.725 punti vendita.
Infine il Gruppo Telecom Italia: oltre ad offrire un determinante supporto tecnologico per la maratona, raccoglierà con Fastweb e Infostrada le telefonate da rete fissa tramite il numero unico 48548 e gli sms inviati con TIM, Vodafone, Wind, 3 e Coop Voce.
Entrano quest’anno a far parte della squadra di Telethon anche Bricofer con i suoi 90 punti vendita, Giunti Editore con le sue 144 librerie “Giunti al Punto” e i Lions, la più grande organizzazione umanitaria del mondo, che torna con gli oltre 50mila soci italiani, riuniti in più di 1.300 club a sostenere la ricerca scientifica.
Al Presidente Fini e agli altri deputati presenti sono stati infine presentati i 51 Coordinatori Provinciali Telethon, volontari attivi nella raccolta fondi in altrettante province italiane: lo ha fatto Pietro Spirito, Direttore Generale di Telethon, che ha poi illustrato un anno di attività della Fondazione.

Anche la nostra associazione Famiglie Sma, è stata invitata ed era presente alla conferenza stampa. Famiglie sma sara presente nella giornata di sabato 13 nel pomeriggio, con la presentazione del corto su Alessandro Cipriani. In studio saranno presenti la famiglia Cipriani e il Professore Eugenio Mercuri, per il prossimo futuro si preannuncia una collaborazione tra famiglie sma e telethon, per un progetto di comunicazione su internet in cui associazioni come la nostra saranno coinvolte in maniera attiva.

1 commento:

Anonimo ha detto...

Beh...speriamo. Anche se la ricerca è importante, in realtà secondo me fondamentale è l'assistenza e i servizi per le famiglie con malati di malattie rare. Tra lobbies farmaceutiche e ricerca lenta forse tra 50 anni ci sarà qualcosa, ma intanto bambini sma continuano a nascere e non c'è nulla che possa evitarlo. Speriamo... La mamma di sebastiano